谁来照顾这些“长不大”的孩子
自闭症也称“小儿孤独症”，是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境的奇怪反应为特征的精神疾病，一般在3岁以前就会有症状，并会对患者造成终生影响。
2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
3月15日下午，记者见到了一位有自闭症状的患儿的妈妈，听她讲述了7年来的内心煎熬。据她了解，在我市，还有不少自闭症孩子，这些孩子的家长在痛苦中迷茫挣扎……他们不知道，自己“长不大”的孩子的未来在哪里?
A 儿子改变了她的生活
3月15日，在市残疾人康复教育中心，两间由会议室改建成的康复训练馆内，十几个患自闭症的孩子正在做康复训练。馆内静悄悄的，没有想象中孩子们的追逐嬉闹。面对记者的热情召唤，孩子们也一脸茫然。
今年38岁的如欣(化名)从中心筹建至今，一直在这里服务，尽管起初的半年完全是免费的。“患自闭症的孩子都生活在自己的世界里，周围的一切和他们无关。”如欣说，目前有14个孩子在这里接受康复训练，年龄最大的9岁，最小的只有2岁。这14个孩子有的家住市区，有的家住县区农村。由于中心不具备住宿条件，家长们只好带着孩子每日往返。
用市残联康复部部长卢雪梅的话说，如欣在自闭症儿童康复训练中比较有经验，市残联特意聘请她来中心工作。实际上，如欣也是半路出家。2007年以前，她一直从事财务工作。
2005年底，儿子的出生完全改变了如欣的生活。儿子4个月时，如欣发现，儿子的一只手总会不自觉地甩，心生疑虑的她便带儿子到市区各大医院检查，医生的结论均是没事儿。没病当然是好，可她还是不放心。医生推荐她到河南医科大学附属医院。她带着儿子来到郑州，专家仔细看了片子，结论是从片子上看没病，医生亦未能解释孩子不自觉甩手的原因。
她仍不放心，决定带儿子到北京去。到了北京，亲戚建议她到首都医科大学附属北京儿童医院找神经科专家。正值盛夏，儿子只穿一件肚兜，大夫听完陈述，检查后脱口而出：结节性硬化症(一种多系统受累的疾病，主要表现为癫痫、多发良性肿瘤、皮肤病变等。在精神心理方面，表现为自闭、抑郁、焦虑等)。“结节性硬化症?”如欣疑惑地重复了一遍。“完了，这孩子完了。”大夫下了这样的结论。“完了?什么意思?”大夫瞪了瞪她，无情地说：“就是越来越厉害，越来越厉害，最后就没了。”
出了诊断室，如欣抱着孩子坐在走廊的凳子上泪如雨下。一些好心的病友安慰她说，现在医学很发达，建议他们再找医生问问，或者是再到其他医院看看。在焦急不安中，他们一直在走廊里等，直到下午1点多医生看完所有的病号。看到医生走向电梯，如欣的丈夫追上去，一再哀求：“大夫，求求您，救救我的孩子……”眼看着医生越来越接近电梯口，如欣的丈夫一下子跪在医生面前。“我有什么办法?谁让你们生了个这样的孩子?要不你们再要个孩子吧……”说完这些，医生进了电梯。
还没从孩子出生的喜悦中过来，就一下子被打到了谷底，如欣和丈夫不知道自己是怎么回到住处的。抱着一线希望，接下来的半个多月里，他们带着孩子跑遍了北京的知名医院。结论是超乎想象的一致。“根本不敢想象当时的情形。”如欣说。白天，他们在各大医院奔走，晚上或是中间空档，丈夫就钻到图书馆查资料。
当时，儿子已开始抽搐。最多时，儿子抽搐160多下才停下来。“每抽一下，就像在我的心口上抓一下。”她把孩子紧紧抱在怀里，内心不停地说，“孩子，妈妈在，妈妈叫你呢……”说到这儿，如欣的眼眶里盈满了泪水。“你永远无法想象，你眼睁睁地看着他受罪，却无可奈何。”
如欣一直以为，丈夫很坚强，从没掉过泪。可直到后来，她偷看了丈夫写的一篇日记才知道，孩子病情确诊时，丈夫甚至想抱着孩子从住宿宾馆的楼上跳下去。
B 辛酸又漫长的求医路
仅仅3个月，刚刚30岁出头的如欣就生出了白发，而且越来越多。尽管在北京找的是权威专家，但夫妻俩始终不能面对儿子无法医治的现实。从此，他们踏上了一条辛酸而又漫长的求医路。
从北京回家后，他们又带孩子去了上海市儿科医学研究所。在那里，一个好心的病友家长把购买到的一种特效试用药放在医生那里，让有需要的人试用。尽管一盒要1400多元，只能服用不到1个月，还要配合其他药物使用，他们还是毫不犹豫地买下了。这种药孩子服用了一年多。
他们很快花光了家中积蓄，还背上了沉重的债务。思忖再三，2006年，他们忍痛以12万元的价格卖掉了结婚时买的100多平方米的新房。然后就像疯了一样，只要听说哪里可以医治孩子的病，无论有多远，无论有多难，他们都要去试一试。他们在网上和病友交流，遍寻良医，托人从台湾、香港甚至国外买药。哪怕是赤脚医生说的偏方，他们也都试了个遍儿，泥鳅、通心草、竹叶……凡是听说能治病的，他们全弄来了。
为了让儿子吃药，夫妻俩想尽了办法。起初是强行给孩子灌，慢慢地，孩子大了，这招不行了。他们就把药藏在食物里，一个人在孩子面前又唱又跳，或是扮鬼脸，另一个人看着孩子。不经意时，孩子有时会把药吃了。
儿子两岁半以前，为了挣钱给儿子看病，如欣经常是带着母亲和孩子一起上班。由于精力不济，后来她干脆请了长假在家照顾孩子。她不愿意和同龄人交流，也不愿意让父母操心，无意识地就把自己封闭了起来，经常不由自主地陷入绝望和悲痛中。长期这样的生活，如欣的精神几乎到了崩溃的边缘。她像变了个人一样：长发随意绑在脑后，三五天也不洗一回脸，衣服随便抓着穿。更糟糕的是，她的腿上开始长大片的癣，手关节和膝关节开始疼痛，出现了类风湿的症状。医生的忠告是，她的自身免疫力下降，与她长期心情压抑有关。
如欣开始反思：再这样下去，恐怕自己也要撑不住了，谁来帮她照顾孩子?
C 几经波折的康复训练
2008年秋，如欣到同学的理发店烫染了头发。虽然一万个不愿意，她在内心不得不承认，儿子的病从治疗上已经走到了尽头。她决定带儿子走出家门，到专业康复机构进行康复训练。
起初，对于她的这个决定，除了妈妈外，没人支持。由于儿子不但有自闭的表现，还有癫痫等其他症状，不少专家也表示康复训练意义不大。一旦癫痫发作，训练效果会反弹。
但在家教儿子说话时如欣发现，儿子的记忆力相对较好。有些她说了几十遍儿子并无反应，有点滴水油盐不进的感觉，可有时儿子会猛然说出来。她觉得，儿子并不是学不会。
她先是带着孩子到郑州的两家康复机构，训练两三个月后，然后去青岛、北京、连云港……这些康复训练机构的学费最便宜的每个月要2000多元，最贵的要6000多元，加上吃饭、住宿、日常用药，儿子每个月的花费都要上万元。妈妈心疼她，起初会陪着她一起照顾孩子。丈夫虽说不支持，但每换一个地方，都会把他们安顿好再回来上班。
由于意见不同，她经常因为孩子和丈夫争吵。最长时，两个人3个月没说过一句话，离婚两个字经常挂在嘴边，夫妻关系紧张到了极点。实际上，她和丈夫从小学起就是同学，两人感情很深。她和儿子不在家，丈夫半夜会因想孩子而蒙着被子痛哭。
为了长期给儿子做康复训练，每到一个康复机构，她都是亲自带孩子。有些她带不了的，也会留心老师的做法。同时，她给康复机构做义工、打文件、写资料……抓住一切机会向老师们学习。可每次回到家，她发现，即便是她学了方法，也无法坚持给儿子做康复训练。比如，她想让儿子学习慢蹲、慢站这样简单的动作，可孩子不配合，没办法，她狠下心用小棍敲孩子的腿。疼了，孩子蹲一下，但接下来，就不做了，再打，孩子抱着她号啕大哭。她认为，这与环境所限有关，心想：市区要是有个专业康复训练机构就好了。
在带孩子做康复训练期间，她有幸得到一项资助，但前提是受助孩子必须有残疾人证。由于我市办理精神类残疾人证年龄最低要10岁，她犯了愁。2011年底，她找到了市残联组联部部长李宝峰。李宝峰详细了解情况后，特事特办，很快为她儿子办理了残疾人证。“拿到证的那天，我找了个没人的地方哭了一场。”如欣说，以前是不愿意面对，现在等于承认了孩子残疾的事实。
在和李宝峰交流中，如欣了解到我市没有精神类残疾孩子的康复机构，但有成立这类机构的想法。李宝峰说，如果如欣愿意，他可以帮她联系市残疾人康复教育中心主任魏彦宏。春节过后，李宝峰很快约好了魏彦宏。
魏彦宏表示，我市早就想成立精神类残疾孩子的康复训练机构，可是没有专业技术人员。如欣说，她虽然不专业，但她很专心，几年来，她也积累了不少经验。如果我市成立这类机构，她愿意到那里帮忙。
2012年，我市首次为50名贫困自闭症儿童提供康复训练服务，为每名自闭症儿童提供每年人均1万元的康复训练补助。2012年初，市残疾人康复教育中心自闭症儿童康复训练部成立。当年11月17日，训练部正式开班。
D 谁来照顾“长不大”的孩子
经过治疗和康复训练，如欣7岁的儿子有了一些变化，会叫爸爸妈妈，能说一些简单的字词，但理解和认知能力与同龄孩子没法比，吃饭能吃得到处都是，大小便也需要有人帮忙，陌生人跟他说话少有反应……
不过，如欣所面临的压力依然很大。儿子的训练之路还有很长。另外，家长们的期望都很高，而对于一些配合度不够的孩子，由于经验所限，目前老师们暂时还找不到适当的办法教导。“家长天天花时间来，却看不到效果，你不是浪费孩子宝贵的康复期吗?”她说。而要突破，却不那么容易。不但外出学习的机会很少，渠道也特别窄，行业间的交流几乎没有，甚至刻意保密。去年底，意大利一家康复机构在北京有次培训，由于得不到资金支持，她只好自费前去学习。她也曾向深圳自闭行业协会负责人表达过到深圳学习的愿望，这名负责人直接回绝了。
“我有这样的孩子，知道这样的孩子家长有多难，好多家长拿着钱不知往哪儿去，有些家长甚至被骗……”如欣说，目前我市针对自闭症刚刚开办康复中心，免费名额十分有限，免费康复训练期只有6个月，而康复是个长期甚至终生的过程。对于不少经济拮据的家庭来说，外地康复机构昂贵的费用实在难以承受。像她一样，能够抛家舍业的人没有几个。在这里进行康复训练的家长们关心的是，下期他们还能否带孩子来。
自训练班开班以来，今年43岁的市民程女士就每天带6岁的儿子往返于新老城区之间。“这么长时间训练有没有效果啊?”“那多少会没(有)点儿(效果)?”程女士说，过年时，她一点儿也高兴不起来，想想孩子掉掉泪。“将来我老了，他可咋办?谁管他?”
不只是程女士，大多数自闭症孩子家长，想得最多的是孩子们将来怎么办?这也是他们最不敢面对的问题。父母们年老体衰的时候，谁来照顾这些“长不大”的孩子?
