一位走过14年弯路的自闭症妈妈：做和孩子一起成长的父母

作者：cautism 更新时间：2019-11-13 点击数：百度一下

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生活中的苦难与喜乐

都不会提前告诉我

人生过半，这一路走来收获了苦难和喜乐。大家常常看到我会说，张老师你怎么还这么年轻、这么阳光，每次看到你都是很开心和快乐的。其实我也有一肚子苦水，也有想跟别人说一说道一道的那些琐事。生命当中我们不愿意接受的就是那份苦难，因为我们认为我们应该是有能力的人，应该做生活的强者，在强者的世界里就不应该有痛苦发生；我30岁以前的生活是无忧无虑的，青春期的叛逆给我妈妈带来不少烦恼，30岁结婚生子以后我开始知道，生活不只有妈妈的爱，一家人的团圆，还有意想不到的苦痛。现在我知道接纳这些痛苦我们的生活才可以有安心和喜乐。

幸福来的很突然，苦难来的时候也是不跟你商量的，我们家张一弛是97年出生的。记得他出生的那一年，一大家人都非常高兴，我有好的工作，和睦的家庭，那一刻也觉得幸福无比。

当我们还在喜悦中的时候，慢慢发现这个宝贝和其他的小朋友有点不太一样，他看我的时候好像看一个透视镜，透过我看后边的东西，每次我都要往后看一下，看看有什么跟在我后边；他总是笑咪咪的，但我不知道他跟谁笑；我说妈妈抱，他并不急着向我走来；每次我和他说妈妈走了，期待他像一般小朋友一样，哭闹说妈妈你别走，妈妈你多陪我一会儿，可是他总是很开心的在玩着东西，对于我走或者不走并不关心。如果不是吃喝的事，他根本不需要妈妈，我慢慢觉得我只是他手中的那个“工具”，如果有其他“工具”的存在，妈妈对他来讲没有什么意义。

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自闭症孩子要照顾一生？

还是早干预就能康复？

2000年的时候儿子被诊断为自闭症，当我听到自闭症这个词的时候还蛮欢喜的，咱们生一个儿子得个病跟别人都不一样，还挺有气质的，至少他不是我担心的“傻孩子”。那时候我对自闭症未来会有怎样的生活状态不了解，当医生跟我说他需要终身照顾，我的眼泪一下子就下来了。终身照顾对我来讲太沉重了，在我的期待当中，他不上哈佛至少也上个清华北大，再不济西安交通大学也行，实在上不了大学，长大了结婚生子也不用我去伺候吧，可是医生跟我说他需要“终身照顾”。

“终身照顾”像一个魔咒一样跟随了我10多年，对于医生而言只是告诉我一个生命可能的状态；对我而言，这是一个专业的圣旨，我真的做到了好好照顾他。这种思维模式让我把他当成一个小祖宗伺候，我觉得孩子既然不好，就好好照顾他，给他吃好、喝好、穿好，孩子就像一个宠物被养大。

2002年我创办了拉拉手，我觉得他应该被好好的照顾，光有我一个人是不够的，他也需要群体生活，因此有一个机构照顾他给予他在家给不了的团体生活。

后来家长带着孩子被诊断后，得到的信息是早干预、早康复。这应该是专业人员的事，我办的这个机构就一定能够帮我的孩子。于是张一弛每天就像一个公文包一样，被我早上7点从家里带到中心，把他交给老师，开启一天的康复干预。晚上我下班，再把他像公文包一样带回家，一天的忙碌让我已经没有太多的精力去教养他，只是喂他吃喂他喝，照顾好就是了。

14年下来，儿子有手有脚不自己吃喝、不自己穿衣服，他能说物品名称，指认文字，可是有需要时没有办法说出来，更没有办法把此时此刻的感受跟我来沟通。我觉的这样养大孩子有问题了，可是那个问题是什么我不太清楚，每一次我带他外出的时候，因为不能表达需求，总是发脾气，躺在地上打滚或哭闹。

儿子14岁时，一起回家，

做和孩子共同成长的妈妈

儿子7岁以后情绪容易激动、异常的行为也越来越多，人们见了我就会说：张涛你做了那么多好事，帮了那么多人，为什么你的孩子总是那样啊？最初我认为他是自闭症人，患有自闭症的人就是那个样子。可是我见过厦门的林泓镛，那时他十几岁，是一个特别斯文的少年。我就在想那个是自闭症，我们家这个也是自闭症，为什么那个少年彬彬有礼，会问张阿姨好，我邀请他到西安玩，他还会说，看看时间安排。我说你还蛮大牌的，他说不是，要和妈妈商量，温文有礼。同样是自闭症人，不同在哪里？

后来我给自己找了一个借口，儿子是重度、极重度的，那个是轻度边缘的。可是当我跟林泓镛的妈妈蔡艳春老师沟通之后发现，泓镛自闭症行为的诊断分是112分，张一弛最高分是86分，如果从行为分值来比较，张一弛比他还低几十分，那为什么我们家宝贝的行为出问题呢？

现在回看过去，很长一段时间我陷在儿子是自闭症的痛苦之中，没有力量去面对我的儿子，办机构是想把陪孩子成长的事托给别人。在我的心里一直认为这个生病的孩子不是我的，那个被治疗好的孩子才是我的孩子。现在回想在北大六院和老公带孩子看病的那一幕：当医生说你的儿子患有自闭症，需要终身照顾，爸爸拿着病例转身跟我说，走，咱们带儿子回家。我当时第一反应是爸爸好冷血，我说：我不要带儿子回家，把他的病治好了才带他回家，我到北京来不只是诊断，是要给孩子治好病的。当年我在北京待了六个月，儿子没有被治好，我又有了一个新的念头，办一个机构去训练他，儿子是可以训练好的。

创办机构很辛苦，因为不懂专业需要参加各种各样的学习，一周奔波三四个地方开会学习，希望获得更多的专业信息，让自己成为专业人士。我真的不愿意回家跟他多呆一会儿，因为对我来说是一种煎熬，我不知道该怎么跟他说话，不知道该怎么面对他。我期待用我学到的专业，在机构里让老师们教会他，儿子会了，就能回家跟我说话了，我就可以和他一起生活了。

在他14岁的那一年，我不再做这个美好的梦了。儿子14岁了，从5岁开始接受康复训练，经历了九年，他会说妈妈、爸爸，但是在他有需要的时候，他不会叫妈妈。他会说这是手机，这是苹果，这是香蕉，可是他不会在想要吃的时候跟我说，吃苹果、吃香蕉。他认识红颜色，他也在学习1 1等于2，可是他没有办法跟我说，他喜欢红颜色的衣服。他学了一些知识和技能，可是在生活中没有办法运用。我开始思考，到底哪里出现了问题，我把自己的困惑告诉了厦门然和教育的蔡艳春老师。我说，我倾尽所有力气去学习专业，希望教会我的孩子，可是我们教会的东西他在生活当中没有办法运用；我自己带孩子出门也越来越难，我知道有问题了，但不知道该怎么办？

蔡姐直言不讳的说：回家吧，带儿子回家吧，你的儿子需要妈妈，需要爸爸，如果他跟妈妈还没有办法建立好的人际互动，他跟外面的人互动会更难，妈妈缺的功课是需要补上的。我说：他已经14岁了，还可以吗？姐姐说：什么时候开始都不晚，只要你愿意，因为你是儿子的妈妈。那一天我记得很清楚，2010年10月28日，是那年家长论坛结束的那一天，跟团队沟通，我要回家，我必须回家面对我自己的生活。感恩团队的伙伴们担起发展拉拉手的责任，2010年11月1日，我全然放下“拉拉手”的工作回到家里，开始学习做妈妈。

好难，真的好难，我以为做妈妈很简单，不就是做饭吗，不就打扫卫生吗？不就是吃喝拉撒吗？回到家我和儿子是大眼瞪小眼，我们不知道时间该怎么安排，长达一个半月我们两用睡懒觉打发时间。我想教他，可是我一说要他做什么，他就是又哭又叫又闹腾。他不愿意做，因为14年都是别人伺候他，这突然变化了，我们家的“皇帝”还真的不适应呢。

后来蔡姐教我先从简单的生活流程开始，养成自己的事自己做的习惯。儿子喜欢吃，早上起来先做一件事：自己穿好衣服，就吃早餐。于是我们两个一天的日子就两个内容，穿好衣服、吃早餐。穿衣服这一件事，儿子不愿意自己穿，可以拖拉到中午，女儿放学回来该吃午饭了，儿子的早餐没有吃呢。就这样我们从一天两个内容开始，慢慢我们到一天有三个、四个内容，从早餐前只有穿衣服开始，到早餐前有整理自己的床铺、洗漱、打扫卫生等内容。开始他必须有人陪同才敢出门，后来他能自己拿着钥匙去楼下倒垃圾，去小区门口的超市买东西，到现在张一弛早上吃完早餐，会跟我说：“妈妈，我要走了。”“时间到了吗？”“七点半了，不走就迟到了“因为他知道他要八点到岗。

跟儿子这几年的生活当中，我经历了了痛苦也收获了喜乐，张一弛今天能很开心快乐的坐在会场，我不再担心他会有一声尖叫或者倒地板，因为他会和我们大家一样，知道这个环境应该怎样做，在这里他知道安静的听妈妈讲妈妈和他的故事。

特别感恩这7~8年的生活，真的不容易，最初每个星期给蔡姐写作业，蔡姐指出你这句话没有说对，指令又出来了，不是常态的沟通，这样孩子也没有办法和你学会常态的沟通模式。张一弛现在能表达他的感受和需要，还可以进行简单的交流，我和儿子都还在继续的学习，一起成长。

在这里我想跟各位爸爸妈妈说，如果你还在徘徊，如果你还没有勇气做回那个爸爸妈妈，今天晚上回去，当孩子睡着的时候跟孩子说，给爸妈一点时间，爸妈还需要一些勇气；如果你已经准备好了，可以跟孩子说，宝贝，从今天开始，我来做爸爸妈妈，我来学习做爸爸妈妈，我不是那个最优秀的，我没有办法一下子很会教你，但是我是一个可以去学习的，在这个学习当中，我相信我们彼此相长。

在家庭教育中陪伴孩子发展能力

今天大家看到的张一弛，不再是被别人伺候需要照顾的人，他已经成为家庭中的一员，承担家庭责任。以前我不敢对我和自闭症儿子的的生活有期待，而今天我们有属于我们自己的期待，我不再将孩子送给别人去治愈，而是跟他一起成长。所以我们希望孩子将来成为一个什么样的人，作为父母的我们需要有一个愿景和蓝图。三年、五年、十年以后，会和他拥有一个怎样的生活。我问张一弛，要不要跟妈妈一起生活一辈子？他说不要；你是青年了，应该独立了，18岁以后，去成年人服务的机构吧。他说我不要；那你要怎么样？他说，妈妈我要自己住。刚好爷爷奶奶有一套老房子，他跟我说，那个房子加固好了我去住。当他说出来自己的想法时，我说好，这三年、五年妈妈要做的就是陪你，让你一个人可以在一套公寓楼里面自己居住。这就是我跟他三~五年的生活目标。

我们对生活有这样的期待，那谁来帮我们完成？过去我会把自己的期待交给别人来完成。因为那时我认为残联应该给我的孩子救助支持；教育局应该让我的孩子有学上；服务机构应该给我的孩子最好的课程；今天我知道，除了倡导政府、社会改变孩子们的生存环境，家庭教育更是不能缺少的一项内容。

家庭教育很重要，是我们孩子融入社会的基础，因为我们的孩子在家庭当中获得与环境、与人互动的第一经验，他才能带着这样的经验进入到幼儿园学校使用，再累积叠加新的经验，当他有了在家庭、学校学习累积的经验，叠加在一起，他才能进入社会当中去使用，再学习新的经验。如果孩子在家庭当中没有被教导，我们只是给他吃喝而已，这个孩子就没有跟人互动解决问题的能力，这样就增加了他在进入小团体当中去学习的困难。

特殊孩子家庭教育的方向和内容

家庭教育有一个非常重要的教育理念，就是以孩子为主导，在自然的生活情境中帮助孩子顺利进入社会，使其自主常态生活。也就是说对于我们孩子来讲，有残障是不争的事实，但他们的生活应该是最大可能的自然常态，同时需要有特殊的支援方式。

作为父母我们已经是成年人，在面对孩子的时候，请放下自己的痛苦，看见孩子因为带着障碍在生活中的重重困难。我知道，当我们拿到诊断书，孩子被诊断为有自闭症、发育迟缓、脑瘫的那一刻起我们的天塌了，作为新手爸爸妈妈没有能力面对这件事情，我们会陷在痛苦的情绪当中。而这个痛苦和难受不是一下就可以解决的，我想邀请各位，暂时把痛苦打一个包，让它跟随着我们，它是真实的存在，做为父母的我们，同时还要看得了自闭症、发育迟缓、脑瘫的孩子们，他们带着这些的障碍，生活起来有多么的艰难，孩子比我们更难。因为我们对这个社会的认知和了解还属于跟这个社会的发展是同步的，而对于他们而言，他们因为障碍，使得他们认知世界，适应环境困难重重。当我们只是陷在自责或痛苦当中，就无法看到孩子们的需要。他在会场跑来跑去，是因为不懂得这个环境的规则是什么，没有人教导他；他想要吃东西的时候就拉你的手，因为他不懂得沟通交流的模式是怎样的；孩子们不知道自己要去刷牙、洗脸，总是你说了他才去，因为他不懂得那个事是他自己要做的事，他还没有建立生活习惯，需要我们帮助他去学习。所以对于孩子在生活当中那些困难是需要我们去教导的，当你看到了孩子的困难，家庭教育就自然而然开始了。

其实家庭教育没有我们想象的那么难，不需要爸爸妈妈成为一个心理学家、特教老师；作为成年人我们本来就有智慧，我们的细胞里自然有对孩子呵护的能力，只是因为一张诊断书把我们一下子打懵了。我们只需要抬起头来，使用已有的智慧，找方向和内容。

那么在家教什么呢？其实特别简单，就是我们生活当中的吃喝拉撒睡性，衣食住行医趣，家庭有序生活习惯养成，家庭责任担当能力培养，家人亲情建立……每位爸爸妈妈在这方面都有自己的经验，这些经验都可以教导我们的孩子，只要你把它挖掘出来，你就可能成为支持你的孩子有未来生活的最好助力。

家庭教育，是教会孩子懂事、理事和做事。我们平常大多数关注的是做事，比如刷牙，刷的干不干净，上面刷十下，下面刷十下，左边刷十下，右边刷十下。可是你不说刷牙他不去，他还不懂得这件事情要自己做，他还不懂得作为一个青年早上起来把自己收拾干净打理精神是可以赢得别人的尊重。所以我们家庭教育当中懂事的部分的内容相当重要，也就是说孩子要先知道在什么时间、在哪里吃饭，然后才是使用餐具的能力。知道在哪里吃饭，而不是家里满地跑。比如有内急去卫生间是自己的事，我们要教导孩子懂得内急的感觉和卫生间的关联，而不是拉粑粑告诉妈妈。对于孩子衣服穿的怎么样，裤子提的好不好，那是技能的部分，技能常常是我们能够关注到的，但是懂事的部分会被我们忽略掉。我们以为孩子到学校学会认知、有理解能力就懂事了。而我们恰恰忽略了孩子们是经历式学习，经验式的学习对他们来讲有些困难。也就是把认知学习的经验在生活中运用，对孩子们来说是有挑战的。