心情分享--小恕妈的心情
●发 表 人:小恕的妈(virginal66)
发表时间:2003/11/12 01:00:01
小恕离诊断日以2个多月了,那时他2.3岁,只是为了他还不会说话去看医生,却换回往后肝肠寸断的日子。这两个月来除了悲痛欲绝,与老公盛欲F又掉,就是四处奔走,因为没有人告诉我们″接下来呢? ″判了刑就等着死吗?台大要排1年,林口长庚连排早疗都没有,只有一个临床心理师,到现在2个月也只见过一次面,取了协会也没有什么帮助,看不到孩子的未来,好几次想带着孩子走,不知该怎么办?
去了一间私人机构,他收多种特殊的孩子,包括自闭症,收费不低,我不知小恕有无进步,但至少有强烈分离的他,早上到托儿所临托(他无法进入班级)放在那多久,他就哭多久,但到机构去,即使我与老公都离开,他也不会哭。(大概因为能玩球吧!)也不知道是不适合小恕现在的需要。
我现在很怕和他单独在一起,不知要教他什么,玩什么游戏,做什么活动,才能帮助他。我知道必须和时间赛跑,所以心理压力很大。很佩服拓爸拓妈,发现的比小恕晚(似乎9月初),拓也比小恕小,但做的比我们都多。(不好意思,因为在我最无助时,正好在星儿的天空看到拓妈的无助)。我怕自己走不出来,也鹿野h看心理医生了。
●发 表 人:Nuts(donuthing)
发表时间:2003/11/12 07:58:07
我的小孩再三岁四个越野是因为语言严重落后而去长庚心智科周妙纯医师诊断,结果是中度自闭症。之前曾经做过脑干唤醒听力检查正常。当时的症状是只有立即仿说,没有言神接触,呼叫名字不懂得响应,不知道别人想对他做些什么事情,警觉性很差,被动沟通,对于父母亲没有依着感(parent atachment),等等细节问题。有稍章L敏现象,便秘等。
如同你的反应,我觉得我两的一生必然会大幅的改变了,忧伤有加。当时周医师很热心的为我们安排在医院日间留院照顾(早疗课程),于是展开了配合小孩的新生活了。此外,有一点生医背景的爸爸,疯狂的投入国外网站信息的收察,大量购买相关书籍参考。发现除了早疗课程之外,高剂量B6、DMG、Colostrum、 EPA & DHA、Probiotics等补充物质马上买来给小孩补充,同时也积极在家里建立加强课程,重点在模仿、眼神、认知、类化、回应等课程,并每天到户外做感统治疗、跑步、其三轮车、荡秋千等等。
我们知道起步比较晚,不容陵鷇O时间。当然在所有的课程里,让小孩心情愉快是很重要的前提。这样比较容易激发出小孩学习或游戏的企图与动机。负面加强意在禁止,使用过头会造成退缩。如此经历整整一年,小苗终于输出第一句常长具有沟通性的句子来,当天让我感到好像中了乐透。以后迄今,持续进步,感觉到肩膀上的重担越来越轻了。
参鴃y当孩子被诊断自闭症,首先要做的十件事情』一文作为参考,千万不要乱了手脚,按部就班的做下去,你孩子的将来愈后,就看现在。依照我的经验,别去看心理医师吧!也野L说了一大堆你似懂非懂的时候,加上一个星期份量的prozac处方,让你从身体里调节Serotonin ruuptake的问题后,你就会豁然开郞,抬头挺胸的大步向前走了。^_*
●发 表 人:yoyo(yoyochenchen)
发表时间:2003/11/12 08:52:58
小恕妈妈:其实在这里每个家长应该都有这种心路历程,从怀疑、判刑、否认(或钗钓?a长没有,而我曾经极力想要找出小孩的「正常症状」来否定医生的判断)、茫然(我也曾想要带着小孩一起走),到接受甚至至今的无助。
好好的浏览一下这里每一位星爸星妈的经验分享吧!还有一个很棒的CHERRIE老师。比那些医疗系统或社会福利机构,对我而言,这里受用无穷。加油吧!当你看到小孩的一点进步,你会觉得生命充满惊喜。
YOYOMAMA
●发 表 人:chya(chya15)
发表时间:2003/11/12 10:00:03
小恕的妈:不要觉得无助你可以做很多
1.照着年龄该有的能力,有计划的训练小孩生活自理如大小便,穿衣等等 。
2.利用生活里的一切情境跟小孩对话 。
3.介入他的游戏陪他一起玩,不要让他一个人自己玩太久,尤其是不照玩具弁鄋熊L意义重复的玩法。
4.多制造他与同侪相处的机会。
5.找适合的早疗中心上课。
6.多带他出外走走多让他攀爬playground,当秋千,平衡木等等, 除了锻炼体能也兼做感统。
7.饮食部分要注意营养均衡,尽量避免垃圾食物如糖果甜食…。
8.可以适当补充维他命,鱼油,乳酸菌(如果肠胃不好)。要顾好孩子的免疫系统和肠胃。
难过时哭一哭是需要的,你可以上网倾吐,这里有很多垃圾桶可以让你倾倒,也有很多专家老师家长可以提供谘商。你孩子有分离焦虑弁鈶雩茪ˋ龤A你们两岁多就发现孩子的情形,可以为小孩做很多喔!
我始终认为坚强是一种美德,相信你很快可以走出来!
●发 表 人:Lucy(lucy19281928)
发表时间:2003/11/12 12:11:47
小恕妈妈:
就是一句"我不快乐,我的小孩怎会快乐?"促使我勇敢面对上天负与我的责任,你的心情我能懂因为我们都走过,安排早寮固然需要,但现在最迫切的是要玩出小孩对你的爱及对你的信赖,孩子最初的互动大都是家人,祝福你早点走出来!
●发 表 人:拓妈(magi0816)
发表时间:2003/11/12 10:25:50
小恕妈妈:不用太难过啦!你只要想小恕是上天派来要你学会怎么去当一个妈妈的,也可能是上天看到你的爱心,信得过你,才把小恕交给你!你的难过,大家都是一样的,可是如果你都不开心,小孩也会感受到,所以要乐观一点喔!
当初拓被诊断出来,我们问医生在等待这段期间我们能为拓做什么?医生告诉我每天无时无刻逗拓笑,我跟拓爸想尽一切方法逗拓笑,举凡扮狗扮猪...只要他笑我们就跟着快乐了起来。医生也建议我们给拓上托儿所,我挣扎了很久,认为他太小舍不得,后来为了大家都好的状况下,送去托儿所了,刚开始他也哭了好久,我送他去我都舍不得的哭了,后来就每天越哭越少,开始习惯了托儿所的生活,就开始很快乐了,可是每到礼拜一都还会闹脾气(想想我们长那么大,也还是有礼拜一症候群啊)!
后来他又配合dmg.snt.不喝牛奶....等.哇!我们发现拓进步好多,他开始听得懂我们说的话了,也会配合我们的指令去做一些简单的事,昨天他放学回家,听到我跟老师讲电话,有讲到我带拓喂鱼,突然拓的眼睛亮了起来,就不让我讲电话了,接下来就拉着我,去拿装鱼饲料的盒子,牵着我的手走去鱼池喂鱼耶,天啊!我以为他很专心在玩玩具,原来在偷听我讲电话。
从诊断到现在也还在等早疗,三个多月快四个月了,我前天打电话去问医生,她跟我说她把拓的资料教给心理师了,心理师说还要等到月底,嗯也快了!
其实你不用想太多,在等待这段时间你可以把诊断的报告,拿去别家医院排,最好找离家近的,你也可以去永明、大同等公设民营机构,大同不用排队耶,因为地方捷运到不了,一定要坐公交车,如果离你家近可以试试看,你是去那个私人机购上课啊???你可以打电话去27568792去台北市早疗中心,他们会很热心的寄资料给你。
礼拜六日有空时,尽量带小孩出去郊外走走,让小孩光着脚丫子,踩在沙滩、草地上、那他们尽情的跑跳,最重要的要开心乐观喔!小孩一定感受得到。
加油喔!我们互相努力。