回首来时路：一个自闭儿母亲的心路历程

文／林美淑

　　人生的境遇，好歹有时瞬间即逝。我不仅无能掌控命运，选择拥有一个「我要你比我强」的孩子，甚且莫名其妙的生了个外星宝宝——自闭儿。我的生命，因为他的折磨，对未来不再有憧憬，但求平安、健康。也因对他的雕琢，而逐渐对特殊教育及身心障碍福利，略懂一二，尚有余力推己及人。回首二十多年来的坎坷路，心灵的伤痕仍不时涌现，我很矛盾，该感谢或咒诅上苍的安排？

　　忆及十八年前（1983年），孩儿两岁时，眼见别人家的娃儿早已牙牙学语，对外界缤纷的世界充满着好奇与探索，我儿两眼虽炯炯有神，却从不把我放在眼里。别说语言的沟通，连眼神的传达都不曾有过，成天把玩摸得着的圆形物体，垫脚尖走路甚且自转一小时也不疲累。除了饿了想觅食或电视广告时诱惑他外，世上的人、事、物，他都不理不睬。我得随时猜测他的肢体语言，满足他黄昏时到平交道看火车、晚上上街看霓虹灯的固定行为，否则就一哭二闹三鬼叫。孩儿是爷爷的长孙，我们家捧在手心的宝贝，任谁也不敢拂逆。孩儿的怪异举动令我孤疑纳闷，内心的焦虑一天胜过一天。

　　带着一颗忐忑不安的心会见了精神科医师，不到三分钟，医生很笃定我儿患的是典型的自闭症。自此，我心中时时萦绕愤恨与不平，为什么？我到底做错啥？为何需要接受这份残酷的惩罚？在我彷徨无助时，我求助无门，家人更拒绝孩儿接受医师的诊断。

　　我始终相信「书中自有黄金屋」，很快的，我找到早期发现、早期疗育的立论依据，然后很果断的将孩儿送到私立机构接受特殊教育。孩儿抗拒上学，常常哭睡在娃娃车上，每每令我肝肠寸断，也引来左临右舍阿巴桑的指责。配合机构课程，我不厌其烦的教他指认眼睛、鼻子、嘴巴。即使简单的拍手、踏脚、再见等动作，常教了百遍也没反应。我一面教一面期待奇迹出现，到处探听祈求有灵验的神明。孩儿害怕人多及陌生的地方，我则从不错过任何有人潮的活动——当然走到那儿他就闹到那儿，我的耐力常经不起考验，随时赏给他巴掌，五根指痕深深烙印在可爱的小脸颊上，可怜的小天使哭声震天，我则心痛如绞。

　　孩儿对音乐的偏好，周岁时已显见（只听演奏曲，不听儿歌），有儿如我爱乐，我便毫不考虑为他购置一组音响。后来看他陶醉在唱片旋转的波动里，警觉那是他的异常，从此唱机也束之高阁，永不见天日。那双连拍手都感困难的小手，操作录音机可是灵巧有致，深更半夜玩录音带、听音乐，变成他的习惯，夜夜扰得我不得安眠，好几次双手举起竟想掐死他。

　　佛教徒说：「妳前世造孽太深，这世必得偿还。」基督徒说：「上帝选择妳看顾先天残疾的小孩，要考验妳的爱心和耐心。」不管怎么说，我总是心乱如麻，又夹杂着不肯向命运屈服的决心。孩子毕竟是我的心上肉——我不爱他，谁来爱他？调整自己的心态后又重新出发。

　　孩儿从声音的基本训练开始，吸气、吹气练习是每天的功课。举凡蜡烛、乒乓球、笛子……，只要引诱他吸动一丝声响，我就兴奋不已。为了教ㄚㄝ一ㄛㄨ五个音，糖果、饼干、巧克力、冰淇淋等各类增强物，几乎用尽。孩子语言的重度障碍及缺乏学习动机，使我时时兴起放弃的念头。日复一日，年复一年，当他拼出一句「妈妈」时，已经四岁多了。

　　漫漫长路，无法等待孩儿突破发展，几经考虑，我带着幼儿北上台大医院儿童心理卫生中心接受矫治。每天从石牌赶火车到台北车站，车上挤满上班上学的乘客，我儿硬是要推挤一个小位子，坐定后，还得打开窗户，不然就操练铁头功——撞头。有次，钉牢的窗户无法满足他的需求，故事又重演。当时我已顾不得个人的尊严，愤怒的抓起他的头颅，狠狠的撞上玻璃窗。顿时，孩儿的哭声也惊动全车厢，邻座一脸讶异表情的乘客，好似要判我虐待儿童的法官，我急忙为自身的暴力行为辩解，并得到谅解。说也奇怪，孩童撞头的恶习从此得以彻底的改善，我也怀疑起自己是否得了精神疾病？

　　台大儿童中心落实亲职教育，强调一对一的密集训练。有了个别化的教育课程，配合复健部的语言治疗，循序渐进掌握教学方针，孩儿的认知及语言能力有明显的增进。尤其接触有经验的家长后，育儿技巧更上一层楼，也增强了自信心。回南部来自我鞭策，展开另一阶段的学习过程。孩儿的异常行为新旧不断交替，对电动玩具店、百货公司的好奇不断加深，常趁家人忙碌时偷溜出去。虽然衣服绣有名字电话，也常报警协寻。有一回，从下午4时找遍大街小巷直到晚上12时，我已手脚发软、两眼发直，嘴里诅咒骂着「孩子你去死吧！」，心里又害怕真的发生意外，身心煎熬到极点。

　　在孩儿即将进入国小的半年前，为了熟悉校园环境，费了十次的功夫才由校门带入教室。开学第二天，临座的家长抗议与我儿子比邻。我因紧张而胃痛腹泻了一星期，我担心孩子的求学生涯不能顺利，毕竟我已付出难以算计的时间、精神、金钱，我期待他也有人模人样的一天。幸运的遇到一位有爱心兼俱教学认真的黄秀英老师，一面谆谆教诲小朋友如何与我儿相处，一面耐心教导我儿，从不嫌恶他的怪异。我儿一夕之间突然懂事、聪明多了，我像吃了一颗定心丸，心中不再恍惚不安。放学后仍保持与老师密切的连系，了解孩子在校的一举一动，在家我陪他念书写字一刻也不敢懈怠。算术上的金钱概念、时钟问题，我持续性、阶段性的努力几个月，他才略知一二。我学习控制情绪，不急噪、不生气，降低对孩子的期待标准，反而比较能冷静思考。我也试着降低自己的心理年龄，为孩儿及同学间筑起一道沟通的桥梁。

　　自闭儿是个天真、无邪、孤独的孩子。在这真情世界，如果不去干扰他，有时一条橡皮筋、一双晃动的手、一个车轮或一只盘子，就够他陶醉一生。号称高等动物的人类，偏偏容不得他的无言无语及自我封闭的行为，硬是强迫他学习社会人的能力与规范，无辜的倒霉父母永远身陷挫折、沮丧等极端挣扎的世界。自闭儿的医疗资源、特殊教育及社会福利特别贫乏，父母在求助无门的窘境下是何等惶恐与无奈。有鉴于此，本着自助而后人助的理念，集结家长的力量，经过一年的奔波筹组，终于1989年11月正式成立「高雄市自闭症协进会」。自此，家长有了归属的团体，彼此分享经验，家长们渐能面对现实，而展开深锁的眉头。

　　家长团体的成立，让我似乎又转换了另一战场。孩儿已不再是我生命的全部。我要策划一连串的亲子活动、专题讲座及教学活动，还得一一联络家长来参加。为了争取将自闭症纳入「身心障碍者保护法」，更与台北、台中联机陈情立法院，找立法委员递陈情书；为了争取身心障碍福利预算，跟随刘侠女士到行政院及立法院陈情抗议；为了自闭儿的医疗教育问题，我们也举办了公听会；为了筹措经费，经常举办义卖活动，只要攀得上关系的亲朋好友，无一漏网之鱼；为了特殊教育问题不时走访教育局；为了申请经费，也要跟高雄市政府社会局打交道。太多的事情忙得我忘了自己，也几乎忘了孩儿的存在。

　　二年一轮的班级导师更动，仍让我担心害怕，只要老师不排斥，孩儿在学校能学到多少的知识、学问，已然不是大不了的事情，只求孩儿遵守常规，不惹事生非，能与同学和平相处，已属万幸。有一天，有位微胖又略显秃头的男老师愉悦的告诉我「妳的孩子真有礼貌，每天定时跟我道早安说再见」时，我心中暗喜，孩儿终于找到稳定情绪的出口。从小刻意去除的行为——欣赏秃头，我已不再坚持，在不伤害别人的安全的情况下，保留他的一项嗜好也是新学来的观念。

　　青春少年的判逆期，在自闭儿身上更显严重，情绪行为的反应，犹如不定时炸弹，在我自制力不足时，常会跟着发飙。生理上的酵素作用，逼使他经常去摸性器官，因不知羞耻为何物，在公共场所也会把弄一翻，为娘的可是羞得无地自容。骂也不是，打也不是，问医师有何药物可控制，答曰：「教育，发泄体力，转移注意，是良方也」。

　　国中功课的难度及多科目，击跨了我的信心。陪伴学习的岁月，一个晚上不用两个小时，我已近乎瘫痪。重新思考，耗损生命的日子能撑多久呢？不得不调整心态和期待，功能性教育是一项较能说服自己的策略。细细观察，他的人际不因年岁增长而有所改善，在走廊、在校园操场，他永远都是独行侠，自由闯进办公室搜寻穿丝袜的美腿老师，独个儿欣赏更是他的专利。如果我不说出，更没有人能察觉他的特殊癖好。

　　升学管道的多元，并未惠及自闭症学童。情不得已，到医院拿轻度智障证明，报名高职特教班，幸运考取。在那保护性的职业教育环境，没有课业的压力，我的日子似乎好过多了。但外在感官刺激如计算机的敲击声、同学的语言刺激及捣蛋行为，加深他情绪的反应，曾经有敲坏健盘的记录。早已消失的自闭症特征，又还魂附在他身上，摀耳朵、出怪声、看旋转物体，再度呈现。他的肩膀坚硬得像戴盔甲的战士，我的特教知能毫无招架之力。 

　　这一场命运的拔河，实不忍见自己的挫败，心境来个大转折——欣赏他的长处吧！他绝不会去飚车，也没有半个朋友会带他去游荡，更没有能力去为非做歹，回家准时，洗米煮饭绝不偷懒，饭后洗碗非他莫属。偶而自行到其它自闭症家庭去，他的洁癖总是让其它妈妈赞不绝口。只要不开口说话，看起来堂堂一表人才，他是我夜晚外出听音乐会的最佳保镖。

　　睡梦中，欣赏我家星星王子弹奏没有情感的变奏曲也别有一番滋味在心头。如今他是十足独来独往的上班族，从不抗议薪水太少、工作时间过长，每天尽他的本份，任劳任怨。他——不再是我的累赘，而是我甜蜜的负担。

注：文中的星星王子为《天才自闭儿——上帝的宝石》（天下出版）书中〈坠落凡间的天使〉篇章的主角。他在民间洗衣场工作二年多，面对工时颇长的机械性与竞争性工作，压力颇大，导致他的身躯僵硬，更因缺乏互动，语言竟出现退化现象，情绪也容易爆发。因此辞工进入高雄市政府劳工局博爱职训中心，接受一年的职训后，目前已转往「星星儿之乡——生态农场」学习农事。

（本文作者为高雄县「星星儿社会福利基金会」董事长）