自闭症儿童的行为习惯
孤独症患者养成的行为习惯是不正常的,这些行为由极度刻板到不停地绕着圈跑等等。人们用各种各样的词语来形容这些怪癖,如:刻板、自我刺激、怪异、古怪、不正常、重复等等。无论我们借用哪个词语,都意味着一种信号:孤独症患者感到焦虑不安,因为他们没有能力或无法以正常方式来处理外界的刺激。
对于护理者而言,最重要的是必须认识到这些行为和环境相关。为了帮助这些孩子,我们必须花些时间观察这些行为,把这些行为与当时的环境联系起来;而不是认为这些行为是平白无故地发生。例如,我们认识到轻微的刺激能引起强烈的反应,当护理者伸手要拥抱孩子时,他可能突然紧张起来,尖叫着抠指甲缝——指甲缝早已被抠得露出红肉,还向后猛摇椅子,最后还咬自己的胳膊。
如果我们考虑到强烈的触觉敏感,这个极端反应就会有意义了。护理者的胳膊变成了“造成威胁的事物”,这孩子就相应地作出了反应,他的行为确确实实是一种自我保护形式。
对孤独症儿童刻板行为的直接关注,以及深入研究表明:在复杂的环境里,这些行为的发生频率明显增加。在有陌生人存在、新环境、或者在熟悉的环境里出现新鲜事物时,频率就会增加。这些将会导致生理应激性的增加,于是,这些行为的发生就和高水平的应激、紧张和焦虑有关。不管什么时侯,他们进入到一个令他们感到痛苦的场所,重复行为就会增加。
与我们自己的经历对照,我们一个最大的困难可能是怎样知道孤独症患者所经历的紧张水平。一位年轻人和家人沿着路走,他忽然出现不寻常的反应,他开始拍手。过一会儿,一辆汽车开过,对于一个正常听力范围的普通人来说,汽车通过是寻常的,几乎不会引起注意。而孤独症患者却具有高度敏感的听觉,可以注意到很远处传来的声音,就会在汽车来到之前的很长一段时间开始保护自己,避免噪声的刺激。
当汽车通过时,这个年轻人的表现好象他是聋子,他不理汽车通过时发出的巨大的声音。为了避免环境中刺激的猛烈袭击,那些孤独症患者应用重复行为制造Serotosine,这种物质阻塞感觉刺激。他们好象是聋子,是因为他们的身体已经消除了所有的对声音的感觉。
缺乏反应和没有能力做出反应应该没有什么关系,这是使用重复的行为或者他们高度紧张地注意一般的刺激的结果。Temple·Galading在令人兴奋的节目《优秀属于孤独症》中讲述了她旋转硬币和盖子的效果:我很紧张,全神贯注地做着旋转硬币和盖子的运动,我什么也看不见,什么也听不见。我这样做因为它消除了伤害我耳朵的声音,没有声音强行进入我病态的执着,我好象是聋子,甚至突然的很大的声音也不能使我大吃一惊,使我从我世界的中出来。
席恩·保罗描述了他对电视台和广播电台的广告的迷恋。他在头脑里将回忆这些广告,反复重复以隔绝人们和环境。
孤独症患者的这种特别感觉反应不是个别的情况。沙利·伯明汉姆在自传《激情和偏见·家庭回忆录》里讲述了他自己的生活经历。由于他哥哥白斯经常的、粗暴的戏弄(取笑),他感到受到挫折和伤害。沙利最终发展一个保护的方法:
在他八岁或者九岁时在一次坐汽车的旅途中,他们通过一个加油站时,他的哥哥开始嘲笑她,他开始自言自语地重复‘加油站’,一遍,一遍又一遍地。他发现他完全地消除了他哥哥的嘲笑。从那时起,通过重复这个词‘加油站’,无论什么时候他想退缩,他就有能力退缩了。这是一个常人无法理解的拒绝方式,令攻击者烦恼不堪。
虽然孤独症患花费那么多的时间保护他们自己免受环境的猛烈攻击,但是人们却没有花时间认识他们缺乏反应暗示了他们对刺激过度敏感,通常人们不相信这一点。在Car·Delacato写的《最大的怪人——孤独症儿童》这本书中,他再次提出这个观点。书中讲述了通过医学实践发明了基本的降低敏感(或者消除敏感)的治疗方法,这些方法中为孤独症患者开出眼镜和听力帮助的处方,也暗示了这一点。
按照定义而列举的对感觉刺激所做出不正常的反应,孤独症综合症变得完全令人迷惑不解。例如好象没有听到常见的声音,然而对其他的声音却反应敏感。我们必须克服这个问题,并且要非常清楚地思考孤独症患者他们正在说什么,他们确实意识到他们应该相应地避免使用他们的感觉系统。他们确实认识到过去的刺激和没有感觉的感情之间有某种联系。在正常的听力范围内同时具有器质性聋和能够听到声音不可能的,而且大脑通过生化途径产生这样的反应也是不可能的。
Serotosine(SE)的作用
在第一章中我们提到,SE是在脑中生成的生化因子之一。生成SE是为了消除痛苦和焦虑,是体内的自然反应。当处于痛苦和在紧张的时候,孤独症患者应用重复行为制造SE 。孤独症患者表现出来的对刺激缺乏反应可能直接缘于SE的数量,SE 通过重复行为而产生的。
有人已经测量到孤独症患者的脑脊液比正常人的脑脊液中SE 的水平较高,也知道他们会遭遇癫痫的突然发作,可能就缘于脑中海马中SE的反应。Crishtov·Werbogar医生在他的治疗孤独症患者癫痫的文章中建议:一个安静的、非常有条理化的环境比使用适当的抗癫痫药物对孤独症患者常常更重要的。
太多的刺激进入大脑,竞争受体将会增加反应系统的负担。孤独症患者常常有目的地增加刺激以产生增加负担的效果。他们可以凝视明亮的光线,听极度高亢的音乐或者采取自伤行为如撞头、咬或捏他们自己。
一个年轻人曾经解释除非他有时间让声音走开,否则让他做用真空吸尘器清扫地板的家务活在生理上是不可能的。吸尘器的声音对这个年轻人来说是过度的刺激,使他不能关注要做的事情。一旦他的身体制造了足够的SE消弱了这个声音,他就可能完成这个工作。虽然为了完成这个任务,护理者将会给他一定的时间,但是护理者必须知道感觉系统已经暂时地被消弱了和这个人已经把自己关闭在自己的世界里。如果我们想要孤独症患者学习,并且成为我们中的一份子,给予他们感觉系统的负担必须是有限的。
通过产生SE 消弱感觉看起来似乎是一个简单实用的处理对刺激反应敏感的方式,然而一旦SE 是活跃的,对所有的感觉做出反应将受到限制。孤独症患者有一个非常艰难的时期对任何感觉包括那些对他们身体功能非常重要的感觉做出反应。他们没有能力意识到什么时候他们饿了或者需要撒尿了,或者解大便。这样,孤独症患者为了参加一次又一次的活动保持SE的水平尽可能地低是极度重要的。
孤独症患者本人谈:
无论什么原因,我作为一个孤独症患者,我为了减轻神经系统对过度刺激做出的应激反应,我以古怪的行为方式做出反应。
在处理神经问题有两个选择:我能被迫退却到我自己内心世界,把刺激减轻到最小,或者我能以牙还牙地战斗——发现最有刺激的活动,并且努力获得它。我记得,狂欢节摩托车赛的过度刺激怎样帮助我的神经。骑车时要剧烈地供给大量力量的触觉形式和前庭刺激驱使我倾向于避免前庭和触觉的刺激,我完全没有抵抗的方式,在这个短暂的时间里我感觉和平。
暗示不安的行为习惯
孤独症患者以许多不同的形式表现出他们焦虑不安,这些行为一般被归类为不正常的重复行为。这些行为可能包括:快速地来回跑;摆动、拍打胳膊或物体;凝视明亮的光线;大声地尖叫;直接从瓶子里喝辣酱油;旋转身体;自己单调地反复唱歌或说话;哼曲子;一遍又一遍地重复某个活动例如关门或开灯、关灯;反复重复说一个词或词组;自伤行为可能包括撞头、咬自己或捏掐和扯开某人的皮肤;另外更加严重的行为包括对其他人的侵犯行为和破坏周围的物品。
每一个孤独症患者可能只具有几种上述的行为习惯。
观察他们有能力在早晨完成某件工作或某个活动,而不能在晚上完成相同的任务,这可能是因为全天活动中身体中生成了一种或多种的生物化学因子。这样有目的地计划每一天的活动。学习知识和难于完成的任务最好放到一大早,而放松和体育锻炼可以放在稍靠后的几个小时。
全天都产生SE可能引起其他的问题,在晚上遭到意外的孩子可能表现出没有任何痛苦。一天晚上,Dalin·Wight从阳台上跌落下去,锁骨骨折了。那时,他没有显露出有病的样子,象往常一样被送到床上。第二天早晨,他的痛苦非常强烈,人们最终认识到他受伤的事实。
护理方法
他们有重复行为都直接地和环境中的压力有关系。他们明显地表现出焦虑不安。我们必须认识到这一点。
这些行为可以单独地发生,也可以形成某种组合。例如快速地跑可以引起拍手,拍手引起哭闹,哭闹引起撞头等等。在这些场合下,在严重的行为例如撞头发生以前,轻微的行为可能是对焦虑不安的反应。另外一方面,一个令人不知所措的痛苦的场合可以引起孤独症患者没有任何先兆的表现就出现撞头的行为。
这些行为必须被消除,或至少被控制,因为这些行为可以引起SE的产生。使痛苦消除可能是一种解脱,但是SE的存在也意味着孤独症患者没有能力对任何刺激做出反应。没有刺激,我们的世界对他们变得毫无意义。他们不能因需要而学习和发展或者没有能力了解外界正在发生什么。他们真正地迷失在自己的世界里。
通过注意行为背后的原因——感觉的过度刺激,而不是注意行为本身,我们就可以消除这些行为了。熟知环境中的刺激和改变需要改变的环境是十分重要的。在所有的时间里,告知他们本人的感受和对相关事情的认识也是极其重要的。
体育锻炼例如摇摆产生SE的自然积累,也保护孤独症患者但是没有削弱感觉反应。体育锻炼可以从预防的角度作为日常训练的基本内容,也可以被用于某个孤独症患者焦虑不安的发作期,以帮助他们平静下来。
在极度不安的事例中,有时不能估计出它的原因,这时候保护他们是急需的。重复行为如快速地来回跑或摇摆在有限的时间里可以被用于他们,以使他们平静下来。
我们使用行为改变技巧集中注意力于奖励不正常行为没有出现将会产生特殊行为减少的结果。如果一个人使用了有效的奖励,特殊的行为就将会减少,然而也将意味着孤独症患者必须发展新的行为以保护他们免受外界的刺激的,减轻他们的压力,这样另一个不正确的行为将会加进他们的重复行为中。这样就浪费了时间和努力:
通过下面所列举的各条可以有效地缓解焦虑不安:
1、 轻柔地、短暂地击打裸露的皮肤,前臂的皮肤是最好的;
2、 轻柔的、平静的语调,具有关心的态度;
3、 轻柔的音乐;
4、 暂时呆在一个空空的、安静的、光线暗淡的地方;
5、 蛋白质点心;
6、 体育锻炼;
7、 重复行为例如来回快速地跑或走;
8、 前庭刺激例如摇摆或旋转;
9、 为了保护孤独症患者,护理者控制他们整个身体。
当和一个大部分时间相对平静的年轻人一起工作时,我们有一次这样的经历:他突然用头撞墙,疯狂地跑动和捏自己。对这个人而言,这个行为是完全不符合他的性格的。他在受到压力时,通常比较稳定,我们完全没有想法他发生了什么事情,但是感觉这个突然的行为暗示某个严重的问题。
我们一边研究这个情况,一边用胳膊搂住他,在屋子里来回地走动,让他充分地平静下来,可以使他穿上衣服,去看医生。医生诊断为链球菌感染,服用了药物。在这里,我利用了一种特殊的行为使他产生他需要的SE,从而使他免受严重行为如撞头和捏自己的伤害。来回走动在当时是完全可以令人接受的选择。
全身控制可以用于使极度不安的孤独症患者平静下来。在全身控制下,极度不安的人被放到地板上,护理者直接躺在他的身体上,用尽力量握住他的手腕。这种控制看起来可能是有效的,全身控制是触觉系统的过度刺激的应用,可以导致他们“关闭”感觉系统,这样孤独症患者就可以得到平静的效果。Mash·Werke发展的拥抱治疗也是根据这个反应。
疾病可能经常引起焦虑不安和重复行为,而缺乏交流又将增加新的问题。那些孤独症患者没有一个以我们相同的方式经历痛苦。一个年轻人曾经描述过应用撞头作为“让痛苦走开”的手段。如果我们意识到这个人正在尝试做的告诉我们他正在遭受痛苦,那么我们可以努力寻找痛苦的原因。
大多数的孤独症患者耳朵疼痛是经常周期性发作的问题。遭受过耳朵疼痛的任何一个人可以证明持续的疼痛可以让人们愿意做任何使疼痛“滚开”事情。通过细心地指导一个年轻人的行为,我们发现虽然耳朵疼痛首先产生焦虑不安和摆动头,但是它不引起撞头。在给予口服抗生素治疗5分钟以后,严重的撞头行为出现了。在过去,我也观察到在给予ativan之后不久出现撞头的行为。比较这两个片段,我们得出结论服用的药物可能引起问题。无论什么时候治疗孤独症患者的耳朵疼痛改用抗生素的液体形式,就消除了所有的撞头行为。
自从那时起,我向许多人谈起这件事。他们已经和对抗生素药物持怀疑态度的人们一起交谈了,他们感觉考虑不同的药物剂型可能有副作用和十分谨慎地指导所有的情况是必要的。
当某个人正在处理猛烈的撞头行为时,把药物问题纳入思考也是重要的。头痛和牙痛是药物的适应症,可能直接地引起强烈的渴求“让痛苦滚开”。
改变环境
孤独症患者的怪异行为是一种症状,而不是一种问题。他们或者请求帮助,或者是保护的手段。当刺激被阻塞时,学习没有发生时,就发生了发育上的迟缓。通过关注感觉问题和制造一个安全的环境给孩子,护理者应该有能力消除对这些行为。
不同的研究者已经实施了几项研究。他们把孤独症儿童长时间地安置在感觉相对缺乏的环境里。在英国,两个儿童被放在一间安静的房间里,没有窗户,隔音,用空气导管和排风扇给房间通风,过3~4天,然后这周的其余几天呆在另外一个房间,与前一个房间相似,但是有窗户,没有隔音。一个孩子进行了6周的实验,另外一个孩子进行1年的实验。在这两个实验中,观察到刻板行为逐渐减少,开始使用听觉和视觉的技能。正常的游戏行为以及和护理者的身体接触增加了。在治疗之前,这两个孩子的另外一个有趣的现象是他们缺乏对刺激的感知。在治疗之后,“他们主动地排斥感觉摄入——他们捂住他们的耳朵,或者转动他们的眼睛”。
一个5岁的儿童——Joaen被限制在一家临床研究中心的一间实验室里74天,除了一张床以外,其他所有的家具都从这个房间里搬出去。灯也关掉了。过了8天的孤独生活以后,逐渐地开始有人和物体的刺激。开始,他好象有点焦虑,来回地踱步,旋转,喃喃自语,自己笑个不停。随着时间过去,他的刻板行为消失了。他和护理者逐渐可以做游戏,用语言表达需要食物和饮料,有很好的目光对视,接受和其他家庭成员和父母的身体接触。
一个人没有必要走这样的极端:消除焦虑和刻板行为。在只有听力摄入被消除的一个实验里,记录到在班级里的注意力时间和注意任务的时间增加了。通过调整环境,自我刺激、不正确的行为和迟钝在班级里减少了,而做事情相对增加了。移走了所有的装饰,把墙和家具刷成同一种颜色,老师穿相同颜色的衣服,上课时不戴手表或任何珠宝饰品或装饰品。
在Benheiwen学校,被推荐的对孤独症儿童有效的班级是:让孩子面对着墙,避免面对窗户和门,保持桌面干净整洁,没有不是当前任务所需要的任何材料 。Amu·Letek老师也警告在教学时禁止使用令精神不集中的各种东西,例如长发,颜色鲜艳的衣服或珠宝。
有时,甚至环境上的缓慢改变可能是太困难的,不能有条理。孤独症儿童可能被期望适应某种常规的场合,尤其是在那些统一的和需要团体化的时间里。一位老师讲述幼儿班里的她的孤独症学生的一个经历。根据他们的班级在一幢独立小楼的事实,任何的场合,尤其是在寒冷的冬天,必须在其他的孩子中间正确地处理这个孩子。一天,这个患有孤独症的孩子这样不安的以至于对单独一个人而言好象没有可帮助的干预。老师通过命令整个班级里的学生帮助做出适当的反应:他们遮住了所有的光线,播放轻柔的音乐,让每个人安静地躺在地板上。以能使这个孩子平静下来。在安静的黑暗中,他的不安渐渐地平静下来。幼儿班可以重新开始它的正常活动。那天学到了两个无价的教训:其他儿童除了自己的感情也分享其他人的感情和这个孤独症学生被给予一份特殊的礼物。
什么样的环境可以认为是一个安静的环境?下面的各章中,环境的建议将被提供解决和不同感觉系统有联系的问题。作为总结我们必须考虑安全的环境是那些没有对任何感觉过度刺激的环境。保持装饰例如图画或装饰品减少到最少。颜色应该是柔和的和浅色的(绿色似乎是受欢迎的。可以使用布幕和糙布有效地降低声音的水平。光线应该是间接的和柔和的。当某个人进入这个房间时,能够想到这样的词语:宁静和清净,感觉到轻松的气氛。
如果提供孤独症患者这种类型的空间是不可能的,我们应该允许他们退却到一个完全没有东西的地方,允许他们放松和让他们有自己自由地活动的机会。这个地方没有必要是大的,但是应该是隔离的,比较暗的和空空荡荡的。
在陌生和新奇的场合下,任何的远离其他房间的小房间可能提供安全的地方,例如我在临时护理一群孤独症孩子时,一个小孩子被整个环境压跨了,我应用洗澡间作为他退缩的地方。一旦平静下来,他选择花大部分的时间呆在远离其他孩子的更衣室里,远离所有的玩具,远离所有的活动。他在白天护理中心,而他的父母参加了支持小组。在这个时期内,允许他的孩子有自由的选择,比相反强迫他参加小组的活动是更加明知的。
刻板行为的社会后果
由于两个原因,刻板行为的消除是十分重要的:第一,发生在这些行为期间的刺激阻塞意味着孤独症患者错过了大量的期望他们学习的东西;第二,我们也必须清楚这些行为的社会后果。这些行为是他们和他们的同龄人不同的最大的暗示。研究已经显示实验者发现不管刻板行为在一个大学生身上或者在精神残疾患者身上被看到,显露出刻板行为的人比没有显露出科班行为的人更加消极。在这项研究中,有一个倾向:男性比女性更加消极地向人们表现出刻板行为,而且那些被认为是精神残疾的人是更加消极的。孤独症患者能够在我们的社会里适应正常的社会生活意味着其他人的观念正在逐渐变得十分重要。我们要保护这些孤独症患者,使他们可以没有受到伤害地、自由地进行社会的生活。
药物和厌恶
对于孤独症患者这个群体,我们在测量某种药物的效果时,了解SE 作用是重要的。Naloxone和Naltrexone是对抗脑自然产生的SE效果的药物。这些药物已经被用于消除动物的刻板行为,并且也正在给孤独症患者服用。结合在每一个实验者身上侵犯行为和焦虑的增加,在不同的研究中已经发现某些反应:语言的改善和刻板行为的增加。尽管这些药物可能看起来使护理者的生活过得比较容易,产生可以测量的结果,然而他们剥夺了孤独症患者缓解来自他环境中的压力可能拥有的唯一的保护手段,这样将使那些孤独症患者产生更加严重的焦虑而不是减轻日益加重的焦虑。
消除重复行为,尤其是那些严重的行为另一个所谓的治疗是电休克,用于使孤独症患者强迫顺从。在支持药物治疗上,用“赶牛用的通电棍”使患者产生极度厌恶。这个方法现在被称做“SIBIS”。律师宣称对于不能以其他任何方式控制的行为使用电休克是必要的。1989年,美国国家健康研究所已经发表了政府的声明支持在严重行为的治疗中在药物之外可以使用厌恶疗法。
为这些电休克刺激的使用做辩护的人宣称比起允许一个孩子伤害自己或者伤害其他人,电休克只有非常小的危险。他们也宣称电休克比药物安全。这些争论对于相信孤独症患者“没有原因”地发生行为问题的那些人是完全可以站得住脚的。当你发现了行为的原因,电休克的应用变成是十分愚蠢的做法。为什么我们要强迫一个人忍受痛苦?而他正在努力避免痛苦,致力于消除行为的原因是非常合乎逻辑的和道德的。
而且,电休克是暂时有效果的。既然避免痛苦是孤独症患者的全部目的,那么他们本能的反应要避免电休克。护理者想要消除的不正常的行为将会消失,却增加更多的痛苦。这个结果可以被测量或记录。问题依然是:电休克是否有效果,以及是否符合伦理道德?
消除不正常的行为使用厌恶的方法是由南加利福尼亚大学埃瓦·洛瓦斯医生在60年代后期发展起来的。他和孤独症患者的工作已经被全世界所知晓。他的方法的录像带在大部分大学的心理系仍旧被作为教学的工具。然后,洛瓦斯医生继续这项工作,他发现在胳膊上,适度电休克的一半水平刺激将会引起患者停止不正确的行为,但是电休克不是一种长期有效果的工具,它只是短期监护才有效果的。在大多数病例中,除非继续电休克,不仅给予而且要提高它的水平,否则行为重新开始。埃瓦·洛瓦斯现在谨慎了“你必须要高度小心,如果你正要使用厌恶的方法,一定高度小心”。
被发展起来用于孤独症患者的另一个令人反感的方法是给他们服用ammoniu的粉剂,喷到鼻子里。Ammoniu对有正常水平嗅觉的我们是令人心烦不安的,对于那些对气味过度敏感的患者它是更加令人不安的。当我们考虑到孤独症患者的感觉能力时,很明显给予ammoniu不仅是痛苦的而且可以被说成痛苦的极端形式,因此从来不应该被允许使用。