重度自闭症患者的无声沟通
“不要执意当我的保护伞,总有一天我会独立”。这是晏2010年11月有一天跟我打字说的话, 今天不小心看到电脑里的存档, 还是很震撼与感慨。我何尝希望一辈子保护他,却总是舍不得与担心。他那么自我,那么可爱,没有一点照顾自己的能力。这个世界在他眼里一定是格格不入的。
从晏被诊断为自闭症重度多重障开始,我的心就快死了。为什么是我?为什么是我的孩子?我这么外向多话,怎么会有自闭的小孩?人定胜天不是吗?可是我真的被自闭症打败了!没有救了。每天跑复健做疗育,从两岁做到现在快十一岁了,复健师还是认为他1到10都分不清。八年抗战还有结果,我呢?有什么---烂身体一副。一身的毛病,吃什么都不香,穿什么都没精神。两夫妻都长年失眠、心悸、易怒、易沮丧。我不能怪他。他的样子像天使,那么无辜。眼睛里透着光,我看不透罢了。可是我不认为他笨。
养育他将近十一年,这个孩子不是哑吧,却不曾叫过爸爸妈妈。每天带他洗脸刷牙,他都拧不干毛巾,常常一紧张就拼命跑厕所。以前还动不动就夜哭,一哭就两三个小时,持续好几个月。可怜吗?不,是很可怕,如魔音穿脑。恨不得全家一起去重新投胎转世,这一辈子太苦。
试遍了所有各种理论的疗育方法,花了不知多少金钱和心力。中西医加自然医学,吃药加针灸; 科学的加民俗的, 甚至求神问卜, 还做了整天的个人法会。没有哪个医生、哪个神明,敢跟我保证,可以让他开口讲话。有50%的正常孩子的能力就好,一切都是奢求。小时候(一岁多)不知道他有状况时,觉得他连英文都很好教。到后来,要他说一个“要” 字,都好像要破墙而出的力量,非常辛苦。
快七岁时,排到跟长庚的心理师许美云老师约谈。她给我了赏识的力量。虽然如梦是幻—我的孩子很聪明?会排1-20 会拼英文?可是我选择相信,尽管周遭的人存疑。入院后王丽娟老师接手约谈,也是一派的相信孩子的能力,原来她是许老师的信徒。 98年暑假后,我听到<奇迹的孩子> 这本书,赶快买来看,觉得德夫的情形跟晏好像。接着,王老师在个别约谈时,尝试与晏打字沟通。
也许那时已经上了一段时间长庚的日间课程,让我对晏有了完全不同的了解。发现他会认国字,会排句子,对人物情境都有很正确的理解。我只在家里稍微带他以闪卡的方式学习了一下注音,又以手描写了一两遍,就觉得他已经会了。不过开始沟通的道路,并非一帆风顺的。
首先是孩子的心理障碍。他习惯的被动模式已经养成。要突破,要养成新的习惯需要双倍的时间与努力。用食物增强效果不稳定; 用荣誉感同理心好像不错,在老师面前他是自信的。一个月两次的约谈我好怕错过,每次得到他一点点的回答都如获至宝,断断续续半年下来他已经可以打整句话。晏已经升上小二了,然而除王老师外的沟通渠道路并不通畅。他的情绪反弹,在家和上学状况也更糟。等到老师问晏,才知原来他不想再读特教班。
其次是家人的怀疑。原本王老师要我在家,每天带晏回答五个问题。第一次在爸爸面前“表演”,心中甚为得意。可是那时他还需要扶手腕打字,爸爸一脸不置可否的样子说了一句:“是妳(妈妈)的意思吧?”晏跳起来就跑掉了,从此好几个月也不愿在家打字。
还有学校与医疗机构的接受度。 98年7月间,虽然奇迹的孩子作者波西亚艾佛森女士来台演讲,可是这里好像还是一遍荒芜。 99年上半年,许老师和王老师都有去到晏就读的学校辅导,可是老师们也不太敢相信。我带着欣喜的心情去跟晏常做治疗的诊所分享,医师请我们当场示范。那一次是直接带电脑回答,其实之前并没有用过。晏回答了几个简单的生活常识,和一题两位数的数学加法。答案正确。一些治疗师就散开了,也没有继续问什么。剩下脸红耳热的我还在紧张,晏看来还算镇定。结果一位熟悉的老师跟我说,建议晏不但不能去普通班,反倒该去特教学校。当时我真希望地上有个洞可以钻进去。
晏会打字了,我却如履薄冰,如临深渊。这次的经验加上周遭的朋友,和同为自闭症孩子的家长,都觉得只是个案。我们干脆嘴巴闭起来,不再谈这些。只是继续在家里开座谈会,全家都跟他问问题,连爸爸的公司名字都是他取的。他也在二年二期开始,几乎全部在普通班上课,衔接状况超乎我想像的顺利。他可以用打字造词造句,也乖乖在妈妈辅助下写所有普通班功课。也许这是他自己要的,所以他很珍惜。我不顾老师的反对,坚持提出转班的申请。三年级晏正式通过评鉴,由特教班转入资源班。
接下来的一年,我们都默默的过自己的日子。直到今年初开始,有很多自闭症孩子像雨后春笋般学习打字,并且也颇有收获。我们才不再孤独,也松了一口气。我不想儿子被称作天才,打字只是他替代说话的沟通工具。生活是全面的。他仍然很易焦虑紧张; 触觉敏感; 害怕人挤人的环境; 对别人的话也太在意; 生活自理也不够好。但是现在,我了解了我的孩子---他内心的纤细与丰富; 他的好学与偏执; 他的温厚善良与脆弱。这几年,他也没再夜哭了。还在扁扁嘴想哭的时候,就会有人问他怎么了,送上打字键盘。
我并不狂喜,我还有太多的期待。希望宝贝晏可以更主动,更独立。因为未来的无限可能,都要靠我们一起更努力去创造去挑战。