谈高功能自闭症儿童的语言菜单现
钱文蕙
两年前我第一次从研究报告中接触到被称为「自闭症」的孩子。那时候就惊异于他们在与别人建立亲密、互动关系上的困难。之后,因从事论文的关系,有机会实际接触这些孩子。我所接触的十名孩子是属于高功能的自闭症儿童,他们的非语文智商和一般同龄孩子差不多,并且或多或少会用语言和别人沟通(大约只有一半的自闭症儿童会发展出可沟通的语言)。我的研究是讨论这群平均年龄七岁左右的孩子在和同龄小朋友一起玩的过程中,语言呈现出来的功能是怎么样一种情况。由于过去我十分缺乏实际与孩子相处的经验,在论文进行过程中我和每个孩子相处的时间也只有三、四个小时,因此若要就孩子生活处理与训练的技巧而言,并不能提供什么帮助;但是愿意将研究得到的一些结果与大家分享,或许能有一些小小的助益。
我所使用的方式是让孩子两两配对一起玩一个小时。每一对孩子的玩具都是一样的。过程中尽量没有大人的参与,都是由孩子们自己去引导、去变化。除了十名自闭症儿童以外,另外还有十名普通国小的同龄儿童。每一个孩子都有一小时和一名自闭症儿童玩,一小时和一名普通儿童玩。其实,「玩」是孩子生活中很重要的一个部分,而「不会玩」、「兴趣非常狭窄」也是相当多自闭症孩子的一个特征。然而由于训练时着重在身边自理、用语言表达生活基本需要上(当然这些都是必要的训练),往往无法再顾及孩子的「玩」(也就是孩子最感兴趣的事情、活动)在陪孩子「玩」与孩子一起「玩」他爱玩的过程中,或许可以了解、掌握到他注意力所在,借机会培养他表达的动机和能力,也可以随机教他用适当的方式来表达。因此如果孩子会玩的活动多,就有更多机会去训练他表达的能力。在观察孩子游戏的过程中,有几个自闭症孩子表现出蛮强的动机想和另一个孩子玩,可惜会玩(懂得玩或配合)的能力有限,就影响到他和另一个小朋友的互动。从有限的观察中,会觉得培养孩子玩的能力、兴趣(如:从他熟悉的生活作息中取材来玩扮家家酒)也是蛮重要的。特别对于进入一般小学就读的孩子来说,或许能使学校团体经验对他更有利、正面影响更大。
从孩子游戏过程中的对话来分析,用语言达成的功能包括了「要求别人采取行动或提供讯息」、「响应别人的要求或问题」、「说明自己的想法、意愿」,以及一些社交性的语句,如和别人打招呼、谢谢、再见之类。另外还有一些功能比较复杂的,如「警告」、「嘲弄」、「讲笑话」之类。这些大的类别有更细的区分,例如:所有的孩子都会用语言表示「要求」的功能,但是「要求别人」有不同的层次,有些孩子只会要求别人拿东西给他吃,有些孩子还会进一要别人注意他或他的成品,更有些孩子会要求别人和他一起合作完成一样东西。同样的,有些孩子只会说明自己要「做」什么事,但有些会进一步说明自己在「想」什么,或是「解释」事件的原因。于是,根据这些功能的复杂程度,将语句的功能分成五个由低而高的层次。我们假设这五个层次,是有发展上的难易、先后的。
第一个层次是指用语言来要求别人,以满足自己基本的需求,例如向别人要东西(食物或玩具)、抗议别人等等。第二个层次包含了具有「主动要求互动」意义的语句,例如引别人注意、叫别人的名字,以及一些对别人的响应,例如表示好不好、要不要、同意与否等等。所以第一个层次是表达他个人物质上的需要,但第二个层次开始有社会性的功能出现;不过并不需要用很复杂、很长的句子结构就可以达到这些社会性功能(例如:「不要」、「你看」、「阿姨」都是第二层次功能的语句)。进入第三层次就需要比较复杂的语言能力,包括了「说明想法、意愿、进行的活动」、「要求别人同意、配合、协调活动的进行规则」、「询问他人讯息」这些类别的语句。第四个层次需要了解到事情的因果、别人的想法,例如要纠正别人、解释、嘲弄别人等等、第五个层次(是在分析过程中,自闭症组只有一位出现过的)的语句功能是「开玩笑」、「讲笑话」这一类。要有这种语言功能,必须了解别人较深入的想法、别人可能具有的背景知识和经验,才能够掌握到笑话「好笑」之处,才可能制造出幽默、有趣的效果。
对于能发展到第四层次的孩子,他们的语言表现和一般的孩子非常的接近。由于第五层次需要的能力很复杂,牵涉到对别人心理状态的理解和对人的敏感度,也不清楚要如何「训练」,因此对于已能出现第四层次功能的孩子来说,尽量让他主动表达、多与其它孩子互动可能会有些帮助。对于还没有发展出较高层次语言功能的孩子来说。从这个研究的角度来看,去评估孩子目前所处的阶段对于该给他何种的训练应该是有帮助的。如果孩子已具备第二层次的功能(也就是有社会性的动机),就可以利用这一点渐渐教他用比较复杂的语表达;如果孩子只有第一层次的表现。那么比较重要的是让「人」对他产生意义、让「人」在他的生活中成为重要的部分,甚至能让他对「人」产生兴趣,那么之后语言方面的进行可能就比较容易了。
这些是从十几个小时的语言数据得到的结果,是「纸上谈兵」。实际要运用出来并不容易,如何能为每一个孩子设计一套属于他自己的训练计划是一件艰巨的工作,但或许这小小的研究能提供一点方向。最后,要谢谢自闭症基金会提供这个机会和大家分享我的心得。
(编按:本文作者为台大心理研究所硕士,硕士论文题目为「一年级高功能自闭症儿童与同辈游戏过程中的语用表现」。)
全国特殊儿童普查十二月展开
「我国特殊儿童的出现率有多少?」「这些特殊儿童都在那里?」
这个令人关切的问题,半年后就可有答案了。教育部委托国立台湾师范大学,于十二月正式展开全国特殊儿童普查。距离第一次普查,已时隔十四年,普查对象的残障类别,也由以前的五类增为十一类,配合特殊教育法并参酌残障福利法共有智能不足、视觉障碍、听觉障碍、语言障碍、肢体障碍、身体病弱、性格及行为异常、学习障碍、颜面伤残、自闭症及多重障碍等十一类。普查对象的年龄层,则由原六岁至十二岁扩大为六至十五岁。
担任这次普查工作执行长的师大特教所所长吴武典教授表示,特殊儿童普查的对象,包括在学特殊儿童、特教学校与机构儿童及失学的特殊儿童,前二者较易掌握,后者则须户政机关之协助。
由于规模庞大,动员人力众多,包括全国中小学教师清查班上特殊儿童、户政机关协助清查失学儿童名册、医生复检生理残障儿童。教育部特别于十一月十九日召开跨部会的行政协调会,内政部户政司、社会司,卫生署、国防部、省市教育、民政、社会厅局主管,在会上均表示支持这项深具意义的工作。
吴武典教授指出,十四年前的第一次普查工作,虽查知特殊儿童有三万四千多人,但这项数字仅止于「数字」,并未善加利用。而本次普查更重大的意义,就是普查之后的追踪辅导,教育部将建立完整的特殊儿童基本数据库,一一追踪辅导,并以此普查后所得的「数字」,做为未来增班设校、师资培育之推估依据。
(国立台湾师范大学特教研究所提供)
我和小雨人
去年「雨人」荣获奥斯卡金像奖时,「自闭症」一时之间忽然成为大家注意的焦点,而国内「我儿俊孝」节目举办的为自闭症儿童募款的义卖会也很成功,然而随着戏剧落幕,社会的关怀、注意亦随风而逝,继之而起的竟是自闭症基金会传出财务发生困难。可见,社会大众一时的热情激荡对于自闭症儿童并没有太大的助益,因为他们是一群需要长期关怀的孩子。
开始担任自闭症活动义工时,充满自信的接受挑战,但是当第一次活动结束后,我就想打退堂鼓了,因为那真是体力和精神的最大挑战:在带孩子出去玩之前,我就粗略的知道自闭症孩童的特征:他们对人没有什么感觉,不理人,喜欢自己玩自己的,眼神飘忽不定,目光不能集中,同时语言发展上有障碍,无法和别人顺利沟通,经常答非所问,肢体语言很多,很多孩子仍停留在仿说阶段,以及有固定行为等等。然而真正接触孩子时,我几乎只有投降了。
记得我曾带过一个名叫「小友」的孩子,每次我对他说:「小友好,我是简阿姨」,他会说:「小友好,我是简阿姨。」除了要东西吃以外,他都和我说同样的话,连「你、我、他」等主词都分不清楚,有时东张西望,然后在公园里跑了好大一圈,重复同样的路线好几次,因为怕他有危险,我在后方追,气喘如牛力竭汗湍,他却哈哈大笑若无事然,有时他望着树木发呆大笑,彷佛得到了最大的满足了,问他笑什么,得不到回答;带他出去玩,也几乎完全得不到任何响应,因此,往往在精神上受到了很大的挫折。
终于小友的妈妈来了,她很仔细的问了小友一天的状况,并且一再的谢我,看到她真挚的眼神,我只想到一件事,我累了烦了,可以把孩子交给他母亲,但他母亲累了该把孩子交给谁?有谁能为她分担这个「责任」──这个一辈子伴随着他们的责任?又有谁能安慰他们的心灵?生下这样的孩子不是他们的错,可是在现今的台湾社会里,他们必须独立承受这个不幸。孩子无法给他们安慰,难道就没有其它人能帮助他们吗?
今年暑假,自闭症基金会举办了为期三周的学习活动,我加入了助教的行列,希望能更深入了解这些小雨人的喜怒和生活。有一次带小朋友外出做采购教学,到了菜市场,小传因没买东西吃而大发脾气,用他惯用的右手大力一挥,恰好打在一位老太太脸上,老太太一见是个大个头的孩子,更加生气,当场跳了起来,整个市场的人也无不报以责备的眼神,我们在一阵道歉后迅速离开,这使我突然想起:自己长久接触自闭症儿童,已经习惯他们的生活方式和特性,竟忘了社会人士根本不完全认识自闭症的情况,当然无法谅解这样的事情,但是这种情况若不能改变,将来自闭症患者将如何是好?当他们的父母老去、无人可照顾他们时,有谁可以做为他们的保护?社会能教育他们吗?
自闭症孩子拥有一片我们无法理解的世界,虽然他们无法完全融入我们的社会,然而我们仍应为他们解说这个社会的一切;真希望这个社会能以更宽广更关怀的心胸来接纳这些孩子,也帮助这些不幸的家庭重回我们的社会!(本文作者为台大复健系三年级学生)(转载自10月份「人本教育札记」)