关注孤独症儿童：生活在自我空间中的“星星”
有人称孤独症儿童是“星星的孩子”，也有人叫他们“雨人”。他们如天上的星星，生活在自己的世界里，孤独地闪着冰冷的光芒。
1988年的奥斯卡金像奖影片《雨人》曾经轰动一时，片中达斯汀·霍夫曼扮演的“雨人”让许多中国观众都记忆深刻。这个生活在个人世界的“自闭症”患者，却对数字有着非凡的记忆力。然而在现实生活中，大多数自闭症患者并不具备像“雨人”那样的高功能，而在生活中，一个个家庭则因为他们的存在而陷入无边的困境。日前，记者走近了一个又一个的孤独症儿童的家庭，看到了令人心酸的一幕幕景象……
只有睡着时才是最漂亮的
欣欣，是个6岁男孩。这个孩子长得眉目清秀，显得很聪明，但他从小就和其他孩子不一样：8个月时，妈妈要抱他，他不会伸手做出期待被抱的姿势，妈妈抱起他后，他不贴近妈妈，也没有高兴的表现，妈妈要吻吻他，可他总是往后仰，回避妈妈的亲吻，妈妈对他微笑时，他却会很不自在地把眼光闪开；1岁时，喜欢独自呆在一旁，或目光凝视，或独自微笑；2岁上托儿所后，喜欢一个人走来走去，不服从老师管教，从不和其他小朋友们一起玩耍；3岁以后，欣欣很少与小朋友交往，不肯主动与人接近，也不喜欢别人来接近他。
近来，欣欣常常独自喃喃自语，别人既听不清，也听不懂他在说什么，他偶尔开口，也是你我不分。欣欣玩玩具也和别的孩子不一样，他对会旋转的东西有一种特殊的兴趣，特别喜欢玩，如陀螺、杯盖等，总是爱不释手，且不许别人碰，如果谁动了他喜欢的玩具，他就会大吵大闹。他不仅喜欢玩，而且特别喜欢看，如吊扇、排风扇等，还要一会儿开，一会儿关，每次妈妈带他去商店，他总要看看是否有吊扇，还要千方百计寻找开关。
据哈尔滨医科大学第一临床医院心理科主任安钢辉介绍，像欣欣这种在儿童早期就出现的以社会交往障碍、语言交流障碍和行为奇特为主的疾病，就属于“儿童孤独症”。
“这是上天给我的惩罚，最残忍的那种！”欣欣的母亲赵英说，她带着欣欣来哈市求医已经整整1个月了，成绩是欣欣含糊不清地叫了声“妈妈”，“我当时就打电话给在佳木斯的丈夫，两人在电话里哭得昏天黑地。”
8月24日15时30分，欣欣当天的治疗基本结束了。他冲出教室，没命地奔跑，半个多小时后，筋疲力尽地停了下来，注视着远方。“你看，就是这样，有力气的时候，横冲直撞，没力气的时候，发呆。真不知道他在想什么。”
赵英以前在佳木斯某小学做老师，丈夫是公务员，原本是个幸福的家庭。欣欣出生后两岁多一点，赵英发现儿子与众不同：“他不会说话，怎么叫都不理，动不动尖叫撞墙，简单的刷牙动作怎么教也不会，漫无目地地闲逛，很少笑；但对风扇等圆形的东西特别感兴趣，可以盯着转动的风扇叶子看上很长时间；玩具汽车他不会玩，只将车翻过来，盯着转动的车轮目不转睛……我们赶到北京脑科医院看病，医生说疑似孤独症。我还是第一次听说这个词，后来上网一查，我大脑‘轰’的一声，一片空白！两年多来，我们跑遍了大城市，得到的答案都是‘无药可治’。后来听说哈市的医院有些专家可以通过治疗恢复孩子一部分的语言和行为能力。我就请了假，在哈市租房子住了下来。每天朝八晚五，陪他训练，自己也学习训练方式。”
“欣欣睡着的时候多漂亮啊，那一刻我甚至恍惚地认为他是正常的，可是一醒，就像没头的苍蝇。我哭得喘不过气来，他不懂我的痛苦，更不会安慰我。有一次，看着熟睡的欣欣，我真想拿着剪刀把他和我的生命都结束掉。可怎么也不忍心，是我把他带到这个世界上，他的病是对我的惩罚，我要承受。”赵英的眼泪不停地流，30岁的年轻妈妈显得那么坚强。
“好多人问我，要不生二胎？其实我二胎证已经领了，却不想生。我和丈夫反复商量，生二胎，等我们走了，欣欣有个弟弟妹妹照顾。但我们以后的精力就不会全在欣欣身上，弟弟妹妹将来能否照顾他也难说。他们也有正常的家庭啊，不能再让另一个孩子跟着痛苦了，我们决定不生！”
现实中，和赵英相似的家庭很多很多……
我死的心都有
隆隆今年8岁，从外表上看他与同龄的孩子没有什么区别，亮晶晶的眼睛，胖嘟嘟的小脸，是一个漂亮的小男孩。妈妈吴芳告诉记者，刚生下隆隆时他们一家人都很高兴，小家伙长得特别漂亮，认识和不认识的人都喜欢逗他，抱着他走在路上别人都投来羡慕的眼神。但后来的结果让他们一下子从天上掉到了地下。
“孩子是2000年出生的，之前都没觉得有什么问题。后来我们发现其他同龄的孩子都开始说话、走路了，他却一直没动静，我们就有点急了。”吴芳表示，当初只觉得这孩子晚上特别爱哭闹，而且不大喜欢看人的眼睛，现在想来那个时候就有症状显现了。
隆隆17个月才开始学走路，说话也比其他孩子迟，吴芳以为他只是发育比其他孩子迟些罢了，但渐渐家里人就发现有点不对劲了。从3岁开始，隆隆就不大愿意讲话了，以前会的东西问他也不回答。“后来他连‘妈妈’都不叫了，这个时候我们意识到孩子可能有问题。”吴芳告诉记者，有一次她出差回来后，发现隆隆再也不肯讲话了，也不再和任何人对视。
“我怀疑孩子得了孤独症，但当时对这个病并不了解，仅仅是听说。”吴芳开始上网查资料，并翻看各种医学书籍，她渐渐意识到问题的严重性。心急的吴芳把隆隆带到医院进行行为量表的测试，发现很多表现都对得上。“医生告诉我，孩子可能得了孤独症，目前世界上还没有直接治愈孤独症的方法，这种病很可能会伴随孩子的一生。”不肯面对现实的吴芳又把隆隆带到医院。孤独综合征，也就是自闭症——这个最终被证实的答案，让吴芳几近崩溃。“回家后我哭了3天3夜，当时真想从楼上跳下去。”
一声妈妈什么都值了
吴芳听从医生的建议，带隆隆到北京星星雨教育研究所，这是国内第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。在那里，像隆隆这样的孩子不在少数，有的甚至更为严重。在老师的帮助下，吴芳和保姆辅助隆隆每天进行着单调的机械训练。一个简单的拍手或跺脚都要经过几百次、甚至几千次的反复教育和鼓励才能做到。吴芳为孩子学会一个最简单的反应而高兴，研究所里的家长们经常聚在一起分享自己孩子“成功”的喜悦。
练了近2个月的口型后，隆隆终于能发出“啊”、“哦”、“咦”等语气词的声音了。3个月的训练快结束的时候，隆隆能叫“妈妈”了，尽管发音模糊，但还是让吴芳激动得泪水涟涟，“一声‘妈妈’什么都值了，我这3个月的苦没白吃。”
然而回来后，新的问题又来了。“我们觉得让孩子跟其他孩子一起会有助于他的发展。”但隆隆之前所在的幼儿园却不肯接收他，老师向吴芳抱怨，隆隆整天在教室内外乱窜，上课时还经常发出尖叫，老师说什么他也没反应，生活完全不能自理。学校委婉地告诉吴芳，让她把隆隆领回去。
由于孩子在家不能接受好的训练，吴芳只好再次带隆隆去了星星雨，这次随行的是一个私立幼儿园的老师。一个半月后，隆隆回哈市进了一所私立幼儿园，老师就是当时跟吴芳一起去北京的老师。这次治疗回来，吴芳为隆隆细微的变化感到高兴，“现在他已经可以听懂别人的讲话了，能对一些指令做出反应，不像以前一样只活在自己的世界里。”
现在隆隆已经掌握了一些基本的日常语言和行为。饿了会自己拿吃的，要小便会自己上厕所，但环境一旦发生改变，他会显得无所适从。“他在家里要大便时会叫，但从没有在幼儿园上过。”吴芳表示隆隆的行为非常刻板，不想有任何改变。他在语言方面还非常欠缺，除了鹦鹉学舌式地仿说，平时几乎不会主动说话。“到目前为止，他从没有主动叫一声‘妈妈’。”但吴芳没有泄气，她表示要尽自己最大的努力，让隆隆向最好的方向发展，生活自理，能上正规的幼儿园、小学、中学……
能治好孩子，倾家荡产也愿意
5岁的西西被绳子吊在一个支架上，奶奶不停地转她，她就像直升机上的螺旋桨一样，飞快转动。“据说能刺激她的神经。”奶奶告诉记者，“西西的降生，给我们全家判了‘无期徒刑’。发现这个病以后，我的退休生活就是训练——医院——家，哪也不去，什么也不想，一门心思为了西西的康复。”现在，儿子辞了工作，每天接送西西来治疗，媳妇是会计，工资高，舍不得辞。奶奶和爷爷的退休金2000多元，全部拿出来治疗西西。“治疗一个月的费用将近2000元，西西每月还要针灸，250元，除了正常花销，家里的钱全给她了。”转了好一会，奶奶把西西放了下来，很奇怪的是，她一点都不眩晕，也没有表情。
“如果不训练，她将来比乞丐还可怜。乞丐还知道饿了要饭吃，她就是饿死都不张口说话。所以，即使进步不大，我们全家老小都决定坚持。来这里已经4个月了。听说，不少孩子坚持训练，能上正常的小学。全中国康复得最好的一个，上了大学。我们就是奔着这个目标来的。”奶奶异乎寻常地坚定，一旁的西西爸爸则默不作声。
说到经济困难，心理医生给记者讲诉了这样一个故事，一个来自鹤岗的爸爸，给很多人留下了深刻的印象。“他穿着一件十几年前的旧毛衣，一条看不出颜色的西裤，一双白色运动鞋。因为孩子的病，妈妈选择逃避，夫妻离了婚。爸爸坚持留了下来，为此借了高利贷。他给孩子买好饭好菜吃，自己就吃别人剩下的饭菜。”
“要是能把孩子的病治好，家长们都愿意倾家荡产。”心理医生告诉记者。这是孤独症孩子家长的共同心声
