豆豆的故事

　　2007-12-05 00:42

　　今天故事的主人公不是黑柳彻子笔下的那个小豆豆，而是一个生活在北京某处的13岁漂亮而“特别”的男孩。不过，他和书中的小豆豆一样，属于窗边族。

　　豆豆出生的时候是早产，30周的时候豆豆就来到这个世界了。豆豆生下来的时候体重很轻，但是很漂亮，一双大眼睛特别惹人喜欢。“豆豆小时候我抱他出去，他总能引起别人的围观，太漂亮了。”提起这些，豆豆妈一脸骄傲。

　　豆豆一岁多的时候，豆豆妈发现豆豆走路很奇怪，有一条腿总是不太利索。豆豆妈开始带着豆豆到处检查。

　　“当时豆豆被三零一医院的所有大夫检查过了，”豆豆妈不知道为什么对儿子的腿特别在意，折腾了一年多，豆豆最终被认定是缺氧缺血性脑细胞损伤，“当时一个大夫跟我说，人的大脑好多地方没有被开发，普通人能利用大脑的10％就不错了，你儿子有点损伤，以后加强锻炼就行，没事没事。”

　　可是豆豆妈不信，她总觉得不安。“我总觉得孩子不对劲，学说话，走路等等都比别人晚，还特别爱生病。有的人说那都是因为他是早产儿，让我别瞎操心。可是我就是觉得不对劲。我总带他上医院，医院里的好多大夫都认识我了。有一次一个比较熟的大夫和我开玩笑，说‘我看得给你(指豆豆妈)看看，得看看精神科。’”豆豆妈一度也觉得是不是自己太多虑了，也许儿子真的只是因为早产造成的发育不全，长大以后也就会好了。

　　当豆豆三岁的时候，豆豆妈内心的担忧终于成了现实——豆豆被诊断为儿童孤独症。“豆豆的腿越来越不好，我还是很担心，所以就换了家医院带着豆豆继续检查。”豆豆妈眼中一阵紧缩，“当时医院里有位刚刚留学回来的博士，看了豆豆以后，就把我推荐到他的主任那里，主任给豆豆检查完以后说，‘没想到这孩子有这个病。’”医生的一句话印证了豆豆妈几年以来的担心。看着漂亮的儿子，豆豆妈欲哭无泪。

　　对于孤独症，没有明确的病因，没有治愈的标准，没有有效的药物，“那就是活着的癌症，”豆豆妈提起孤独症语气中透露出绝望，“我只能依靠康复训练刺激豆豆的大脑。”康复训练是目前对孤独症的普遍治疗方法，“我觉得至少要让豆豆有个好身体。”为了选择一家合适的康复训练机构，豆豆妈妈跑遍了四九城，最后竟然选择了一家“黑店”。“一个朋友介绍的，我第一次见到这个康复机构的时候，条件特别差，一间地下室，训练在楼道里进行。但是他们给我的孩子作了两个半小时的评估，这是任何一家训练机构都没做到的。”豆豆妈就因为这两个半小时的评估选择了硬件条件最差的“黑店”，“我去了好多正规医院的康复中心，他们让大人填写一堆表格，但是没有人看一眼孩子。有的地方训练孩子就像马戏团里训练动物。”

　　豆豆有两个保姆，再加上豆豆妈、豆豆的外公外婆，5个人开始了豆豆的康复训练。“早晨6点半到晚上8点半，一折腾就是一天。”豆豆妈平静地叙述着孩子的一天，“早晨孩子眼睛还没睁开就给他洗漱，然后就开始训练一直到晚上。我弟弟在国外给孩子捎各种营养品，我给孩子手抄训练内容，我父母在各方面支持我。现在豆豆能爬山，能念书，很健康。”

　　豆豆妈是某中学的生物老师，为了豆豆的孤独症，豆豆妈自己研究了国外大量的治疗资料，经常为了给豆豆抄训练内容到深夜。豆豆妈给豆豆设计康复训练的方案，还发明了和豆豆沟通的方法。豆豆拥有常人不及的记忆力，“他几乎是过目不忘，我抄几个小时的训练方案他看10秒就记住了。”豆豆妈提及儿子的超常记忆力非常骄傲，“他能跟得上初中的课程，语文历史地理都没问题，豆豆的计算能力还超强，很长很复杂的计算他都能飞速算出答案。像几何、英语之类的科目，老师讲得他未必懂，我用我的方法教他，他学得就特别快。”豆豆妈原本把豆豆安排在自己任教的学校随班就读，但是进入青春期的豆豆开始出现了一些狂躁的行为，加上领导的压力，豆豆妈不得不让豆豆回家休息。“豆豆很敏感，他现在不到放学的时候不出门。他怕人问他为什么不上学去。”豆豆妈的神情中有掩饰不住的忧虑，“豆豆已经开始明白自己和其他孩子不一样了。”

　　豆豆妈给豆豆领了残疾证，“如果豆豆以后能领残疾补贴，就得去上培智学校。豆豆在培智学校上过学，学校老师建议我们去正常学校随班就读，培智学校对豆豆这种高功能的孩子没有意义，但是学校(指豆豆妈任教的中学)有的领导说看见豆豆这样的孩子就烦。我不能放弃工作，我还有好几个班的学生得教。”豆豆妈是学校优秀的生物教师，学生特别服她，“如果有一天我动不了了，豆豆该怎么办？”

　　“如果哪天我要走了，我真想先把豆豆送走，不然我走得不安心。”豆豆妈流着泪说。

　　13岁的豆豆到了23岁怎么办？33呢？豆豆妈不敢想下去。