在爱中承担 踩上漫漫艰辛路

揭起神秘面纱

　　北美、东南亚、世界各地许多的华人家庭中，均有「特殊需要」（special needs）的孩子。

　　他们呈现生理、心理、智力或是行为上「非一般性」（atypical）的特殊情况，而被贴上自闭症、唐氏症、肢体瘫痪、听障、视障、过动儿等等标签。
　　这些家庭饮泪吞声，度日如年，默默地忍受常人难以了解的苦楚，椎心刺骨。而过去多年来，亲人友朋、小区、学校、教会缺乏支持的知识和技巧，若不是越帮越忙，就是干脆以冷漠、回避相向。

　　近年来，有关特殊儿的研究论文陆续发表，他们的父母以及已长大成人的特殊儿，纷纷挺身而出，见证著述勇敢面对困境，奋斗不懈的故事。
　　他们揭起了那特殊而神秘的面纱，分享夫妻相恃相爱应战的秘诀，也指点有心人在迢迢千里艰难路上，如何陪他们走一程。以致于漫漫世途中，不论是应战的，或是伸援的，都历经丰盛的生命，流露出高贵的人性光辉。

　　晞盈（化名）欣慰地望着小女儿娣娣（化名），心想：「这个孩子绝顶聪明，才两岁多就会玩计算机，溜得很。瞧她乖乖地玩拼图，三个小时过去了，还不来找我，带她真容易啊！」

错画的蓝图？

　　那里知道，平静无波的海洋下，却有片她完全无知的恶水世界在翻腾。一天，晞盈的朋友来访，畅谈自己孩子的语言多么丰富有趣，照顾娣娣的祖母无心接口：「娣娣不爱讲话，而且从前会说的字，现在反倒忘了。」

　　这位朋友亲戚家中有自闭儿，起了疑心，问：「娣娣该不会自闭吧？」她催促晞盈快找神经科专门医师（neurologist）鉴定诊断。
　　一般父母，尤其是只有独子或独女的，他们对正常孩童的发展欠缺经验，难以觉察孩子的问题。

　　即使是小儿家庭医师，在职业生涯里只见过少数个案，有时认为孩子的问题并不严重，仅是暂时的，而劝告父母不必紧张，「长大就会好了。」有时医师受到医疗保险的压力，尽量不开专科转诊单。

　　娣娣的小儿家庭医师当初就一口咬定她不是自闭，只是语言功能有待评估，不推荐她找神经科专家。迂回检验的结果，反而晞盈那位有经验的朋友是正确的。

　　晞盈拥有博士学位，任教于大学，深受学生爱戴。经过一番强烈挣扎后，决定先放下个人事业前途，在家负起教养娣娣的重责。

　　日子如陀螺一般地旋转于行为、语言、饮食、听力等等治疗间。这样的生活，绝不是孩子呱呱坠地的时候，父母为他设计的人生蓝图，也不是父母青春年少时为自己描绘的梦想。

　　特殊儿的父母如何走过漫漫艰辛路，让自己和孩子看见希望的曙光呢？

什么是自闭症？

　　英文学名Autism Spectrum Disorders，有多种类别，涵盖广泛的行为、能力差异。

　　◆病因：脑部异常，造成发育障碍。

　　◆特质：缺乏社交、沟通能力。喜爱重复某些行为、抗拒改变生活常规。学习方式、注意力或感官反应异于常人。这些特质于孩童期显出，持续终身。

　　◆智商：三分之二的孩童低于平均值七十。有人具有绘画、音乐、记忆等特殊禀赋，也有自闭儿获博士学位并出书。

　　◆发生率：亚洲、欧洲：每1000名儿童中有6位；美国：各州有别，每1000名儿童中由最低1.4位到最高6.7位。