为孤独症儿童奉献5年 有一种母爱叫作坚持
新闻背景
五年前,本报曾刊发过一篇报道《西安有个漂亮妈妈》。陕西省戏曲研究院演员张晓强女士的人生故事感动了很多读者:34岁时才得到的宝贝儿子,被诊断为重度儿童孤独症,这是一种需要终生陪护的病症。
为了教育患有孤独症的儿子,也为了更多同样不幸的孩子,张晓强走上了一条旁人难以想象的艰难道路。
用爱心和耐心开启这些孩子们的心灵
本报记者 强军 摄
张晓强内心的痛苦谁又知道?
五年来,巨大的生活变故没有摧垮她,因为她坚强;不同寻常的磨难没有击倒她,因为她很自信。孩子们终于有了一点一滴的进步,小心翼翼走出自闭,开始尝试与人交流,学会一些生活自理———这些,缘于她的永不放弃。
张晓强的经历告诉人们,有一种母爱叫作坚持。
已经很多年了:幼儿园———戏曲研究院———幼儿园,在周而复始的两点一线间,张晓强更多的是呆在她的那所小小的幼儿园里。虽说戏曲专业并没有荒废,但登台亮相的时候少了;而那个已不完整的家,她也很少回去了。
张晓强喃喃自语:“人都说,八十岁也要有个妈,一百岁也要有个家。可我现在,也没家了,也没妈了。”
听到妈妈说“妈妈”,15岁的儿子宝宝搂住张晓强:“我———爱———妈———妈。”他一字一顿,不仔细听或者没有“翻译”,也许没人知道他在说什么。幼儿园的孩子们也围过来,口口声声叫着“妈妈、大妈妈”。
这一幕,会使张晓强暂时忘却人生的艰难。
我演祥林嫂,其实是演我自己
当年,张晓强因为医生的一句话苦苦哀求过,甚至跪倒在医生面前。医生说,这孩子完了,他将终生没有语言,无法与人交流,不能表达想法,更别说生活自理,一辈子都得有人照顾。
生活从此发生剧变。
作为一名戏曲演员的张晓强苦笑着:人人都说我演祥林嫂演得好,其实我是演自己。
她开始对特殊的儿子进行特殊的强化训练。无数遍地对着宝宝说一个单词,说得下巴脱臼;无数次地教宝宝穿衣,累得筋疲力尽。最初,宝宝没有一点回应,但张晓强异常执著地坚持。她很清楚,在没有更好的医疗办法之前,这是专家认定的唯一可能的转机。
张晓强的努力有了回报,儿子孤独自闭的日子渐渐成为历史。8岁那年,宝宝张开小嘴,叫了一声“妈妈”。9岁,他学会了自己吃饭。现在,他认识400多个生字和短句。想喝水时,宝宝会嚷嚷着“亲妈倒水”;吃东西时,他左手熟练地使用筷子。尽管说话还有点口齿不清,尽管穿T恤还分不出前后反正,但在张晓强眼里,儿子已经进步很大了。
为了其他孩子,我必须坚持
有着同样遭遇的家长听说了宝宝的变化,纷纷来请教经验。有的母亲把张晓强当作“救命稻草”,因为她们同病相怜。
张晓强是个善良的女人,她体会着一个母亲的苦处和艰难,她觉得自己该做一件与众不同的事情。
1999年7月,一所专门培训孤独症儿童的幼儿园在西安南郊成立了,这里成了特殊孩子的家。张晓强是幼儿园园长,家长们都称呼她张老师,而孩子们则亲昵地叫她“大妈妈”。
但是办一家幼儿园有多艰难,张晓强似乎估计不足。2000年,一位合伙人走了,里里外外的事情得她一个人撑着。
连续好几年,她为找老师犯难。从事特殊幼教的老师不好找,有的业务素质不错的女教师刚干熟练了,结婚生孩子,也走了。好在有些老师被张晓强的执著感动了,留了下来。
还有人甚至认为,张晓强在这些智障孩子身上不知赚了多少钱,房东因此要求提高房租,不然就收拾东西走人。
这样的事情一件接一件。张晓强觉得自己命真苦。但她说,是儿子宝宝教育了她,是那么多特殊的孩子使她明白:他们,在等着她用母爱呵护。张晓强觉得没时间没必要为这些事徘徊不前,她要抓紧时间,坚持赶路。
她把幼儿园搬到另一个地方。尽管条件好不到哪儿去,但她觉得教给特殊孩子生活的自理能力,才是最急需的。
张晓强有一颗纯粹的爱心,有一个母亲特有的耐心,有一种与她名字一样坚强的性格,还有从儿子的进步中摸索出的开启智障儿童心灵的方法。她的心愿是,用爱心和脊梁,为智障儿童架起通向社会的桥梁。她像对待宝宝一样关怀着每一个孩子,根据他们各自的情况,制定不同的培训方案,通过早期强化干预训练、语言认识和感觉综合训练等方式,教他们说话,让他们学会表达,帮他们掌握最基本的生活自理常识和社会交往能力。
几年来,全国16个省份的200多名特殊儿童在这所幼儿园接受了培训。安徽阜阳一位4岁孤独症儿童的家长高付全先生的来信道出了家长的感谢和张晓强的艰辛:
电话里,我可爱的小孙子终于叫出了第一声“妈妈”,我们心中的兴奋无法用语言来表达。这一声“妈妈”,让我们彻夜不眠,使我们看到了小孙子未来的希望。这一声“妈妈”,是张老师和各位老师辛苦心血的结晶。有张老师的爱心,儿童世界就永远没有孤独。
没人逼我做,这是我要做的事
孩子的进步、家长的认可,不仅使张晓强感到欣慰,更坚定了她干事业的信心。可是,命运的坎坷总是接踵而至。张晓强全身心地照顾这些特殊的孩子,家里就更顾不上了。
2003年,她离婚了,孩子判给她管。
那是最难的一年。张晓强不敢到大街上去,她像十多年前一样,惧怕看到别人一家三口悠闲逛街的样子。她想到过自杀。站在过街天桥上,她想象着跳下去,汽车从头上身上碾过,会是一种什么样的场景。
也就是在一瞬间,她想到了幼儿园。张晓强明白,作为母亲,她必须得坚守,不光是她自己的孩子,还有很多跟她孩子一样的孩子。
经历了人生一个又一个苦难的张晓强认为自己比别人更能吃苦,“天大的苦也觉得没什么”,因为孩子们的一点点进步都会使她欣喜若狂。她在幼儿园和戏曲研究院之间奔波,来回总是匆匆忙忙,出去办个事也是“连滚带爬”,只有在幼儿园里看到那些孩子们她才安心。
戏曲研究院的同事们都说,张晓强是一个热爱艺术并不断追求的演员,也是一位执著于特殊教育事业的人。2004年5月,陕西省戏曲研究院为张晓强颁发了“热心公益,服务社会”的嘉奖牌。这是戏曲研究院自建院以来,除业务因素以外,首次颁发给个人的奖牌。张晓强珍视这样的荣誉。
49岁的张晓强知道,只要坚持,孩子们就会渐渐得到一点改善。可开办幼儿园需要钱,仅一年的房租就得5万元。没办法的时候,她硬着头皮向亲戚朋友借。有人劝她,算了吧,智障孩子不是一个两个,你管得过来吗?
“放弃孩子?我不甘心。”张晓强的坚强性格又一次凸显:“没人逼我干这件事,但这正是我后半辈子要做的事情。”
再难都得坚持下去
结识张晓强女士,是在2000年的9月。那时,她“后半辈子的事业”刚开始不久。这几年间,记者与她见过几面,她的面貌、衣着几乎没有变化。印象中,2003年的她有些憔悴。后来才知道,那时,她的老母亲去世了;不久,儿子的父亲也离他们母子而去。
前几天,记者再见到张晓强。说起往事,她看着窗外,任由晶莹的泪水从眼中滑落。但一谈到幼儿园和那些特殊孩子,她会很快地抹一把脸,用自信的神情说出她的构想:幼儿园很小,但一年教30-50个孩子不成问题,至少可以使50个家庭得到“解放”。张晓强用母亲和近乎专家的双重口吻平静地说着,却透出一种紧迫感:早期强化训练,对智障儿童一生起到的作用至关重要,如果错过早期干预的最佳年龄,将来的生活,将是难以想象又在预料之中的。
张晓强说,我这一生,有饭吃、有衣穿、有工作、有事干,就很满足了。可她的老父亲说,你就是不能有病,否则你儿子和那么多娃娃就没人管了。
有病,她也会坚持。有一次,颈椎病发作,头一动就痛。有个智障孩子问:“大妈妈,你的脖子好点了没有?”
这句常人看来再平凡不过的问候来得实在不易,听得人心酸,也让张晓强觉得,再难都得坚持下去。本报记者 孙强
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儿童孤独症
儿童孤独症,又称自闭症,是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病,主要特征是社会交往功能和交流游戏技巧的障碍、异常动作和兴趣以及复杂多样的重复刻板行为。专家推测,中国此类患儿约有50万,伴有严重智力低下的儿童孤独症达240万之众。目前,对孤独症的治疗多采用教育和训练为主。