点开中国第一家专门从事孤独症儿童康复与教育的民办公益机构北京星星雨教育研究所的网站，映入眼帘的是这样一句话：“你们是星星的孩子……”患有孤独症的孩子们就像那天上的星星，天上的星星不说话，只是轻闪着自己 “在知道孩子是孤独症后的半年中，每个月至少有两次把自己关在洗手间中打开水龙头嚎啕大哭，把自己的无奈、悲伤和痛苦尽量地发泄出来。一边哭一边想：‘如果用我的生命能够换来孩子今生健康快乐的生活，我会豪不犹豫地献出。’……”这是一位孤独症儿童的母亲写给北京星星雨教育研究所的信。十一年来星星雨教育研究所几乎每天都会收到许多这样的来信，这些来信都无一例外地诉说着同一个愿望：“救救我们的孩子……” 家长心头终生的重担据了解，目前全国患有精神残疾儿童中主要是孤独症患者。儿童孤独症简称孤独症或自闭症，是发生于儿童早期的一种发育障碍，涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面，患者兴趣狭窄，活动刻板，行为异常，绝大多数智力低下，而这种发育障碍将终生陪伴患者。 广州自闭症训练中心和成都西部自闭症教育中心的创始人陈持也是一位孤独症孩子的妈妈。她如此评说自己作为家长的感受：“你们很难想象，家中有个孤独症儿童是怎样一种灾难，精力、时间和钱的消耗乃至透支都可以咬牙承受，最难忍受的是孩子和你丝毫没有情感交流。他从不和别人玩耍、亲近，似乎从来意识不到别人的存在；更让人揪心的是，你付出得再多，哭也好笑也好，他都无动于衷，一脸漠然。他们都有这样那样的刻板怪异行为，比如反复按电源开关；一次次拉开抽屉把东西弄得乱七八糟；哪怕是一个锅盖，他也可以津津有味、不知疲倦地旋转几十分钟甚至几个小时……” 根据国际最新统计数据，欧美国家目前的发病率为千分之二到千分之六。目前我国还没有全国性的孤独症流行病调查资料，但如果参照这个比例的话，那么中国的孤独症患者数量将在230万至780万之间。更可怕的是，欧美国家发病率近几年上升了10倍！研究表明，孤独症的发病率和民族、人种、社会环境等没有任何关系，也就是说，按照这个研究结果，中国孤独症的发病率也有可能以相似的速率上升。 一个孤独症患儿一生将给一个家庭背上沉重的心理和经济负担。由于他们的特殊性，没有幼儿园接收他们，他们将失去受教育的权利和机会。无奈之下，有的家长整天把孩子锁在家里，放弃了治疗和教育的希望。有的父母则放弃工作，一心一意照顾孩子。记者曾听见过一位孤独症儿童的母亲哭诉：“我孩子被诊断为孤独症，他白天不说话，整天在外面跑，弄得全家人精疲力竭。医生说如果不早治疗，发展下去甚至连乞讨都不会......” 没有学上的孩子对于孩子的病情，许多家长已经从无法接受到无奈接受，再到目前的刻苦学习训练患儿的方法。但他们心中有更多别人所不知道的痛楚：作为孤独症患者的儿童们由于几乎无法融入别人的世界，而由于对孤独症的认识不足，社会和学校也很难接收这些孩子。所以很多孤独症儿童就成了没有学上的孩子。 一位家长在道道阁儿童之家站里留言说：“我只有5岁的孩子是孤独症患者，他喜欢在教室里自顾自地跑来跑去，老师怎么讲也不听。为此他已经被多所幼儿园拒收了，最短的一次入学时间还不到一个星期，目前只能让孩子呆在家中，而我就辞职在家守着他。” 很多孤独症孩子的家长都有类似的苦衷。王庆玉曾经有过在学校里被其他家长围攻几个小时的经历，“我理解正常孩子家长对孤独症患儿在自己孩子身边学习会有一种压力的感受，但是孤独症的孩子就没有学习的权利了吗？”王庆玉告诉记者，一些学校虽然不会明确拒绝孩子就学，但会有纵容其他家长给他们施加压力的现象。而另一个患有孤独症的孩子，按年龄都该上中学了，但是却一直没有学校肯接收，家长只好找所谓的培训班报名上学。“其实根本不是为了学什么，而是为了给孩子提供一个和社会接触的机会。”这名家长说。 由于对孤独症的认识不够，现在的孤独症患儿普遍缺乏被社会广泛接受的途径。家长们在一起谈论最多的也是最担心的，就是孩子日后的求学就业问题。面对孩子没有学上的困境，部分孤独症患者家长自发组织了一些专门接收孤独症儿童的学校。这种学校几乎在各个大城市里都有，说是学校，其实也就是一些类似于康复训练班的培训罢了。 多给他们一些关爱孤独症孩子的教育绝对是一个团队的概念，需要老师、家长、医生的紧密配合，还需要社会的普遍关注。虽然从1994年我国教育部门已开始逐步注意这一特殊群体的教育问题，但现有的教育培训机构多为民办机构，并且数量十分有限。据教育部基础教育司特教处的资料显示，在中国很多城市和地区都有孤独症教育的官方机构的介入。但目前从事孤独症教育的老师几乎都没有经过培训，全是非专业的。这是孤独症患儿家长们长期以来担忧和困扰的问题。 “这些孩子若无机会接受特殊的教育训练，将成为终身残障。若他们能得到合理的教育和训练，绝大部分儿童会有不同程度改善，一部分孩子可能获得痊愈或基本具备自主生活、学习和工作能力。但社会对儿童孤独症的关注太少了，我们的培训班也只是杯水车薪，根本忙不过来，一年只能训练48名孩子。”南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁如是说。王民洁介绍说，目前我国对孤独症的专业研究和康复机构太少。我国对儿童孤独症有研究的专业机构，除南京一家外，就是北京的北医六院（精神卫生研究所），此外还有一些民间的康复机构。而且我国目前尚没有针对孤独症的全国性流行病学调查。 据有关专家介绍，孤独症的患者实际上对社会是非常温和的，孤独症的孩子们在静静地等着社会接触他们，社会不应该拒绝他们。对此北京星星雨研究所的创始人田慧平经常会回忆起一件让她非常感动的事情：在美国，她曾经看到一个孤独症患者坐在大学课堂的窗台上上课，而同学们和老师们并未对此有何不寻常的反应。 “我们的社会对患孤独症的孩子们了解得太少了，我真的希望社会希望大家能够多给这些孩子们一些关注一些爱心，帮助他们走出自己的孤独世界。”一位孤独症儿童的家长如是说。
