关注自闭症儿童群体,维护自闭症儿童权益
中国国际自闭症康复会议在京举行
中国青年网4月1日讯 为了迎接“世界自闭症日”的到来,昨天上午,前门建国饭店一楼大厅内显得格外热闹,来自全球各地的专家学者汇聚于此,参加为期两天的“中国国际自闭症康复会议”。此次会议由中国康复研究中心主办、中国康复研究中心“集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心”承办、北京市社会学学会弱智和自闭症儿童教育与康复研究分会、北京启智教育培训中心协办。
据统计,目前全球有3500万人患有自闭症,而我国有各类自闭症患者约150万人,其中学龄前儿童就有10.4万人。自闭症已经成为儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。“它不仅严重影响到儿童的健康成长,也给家庭和社会造成了沉重负担,关注自闭症儿童群体,维护自闭症儿童权益十分必要。”中国康复研究中心主任吴卫红说,对自闭症患者的关怀不应该只成为家长的责任,更应是家长与社会的共同责任。
中国国际自闭症康复会议以“关注自闭症儿童群体 提高对自闭症儿童的康复水平”为主题,力求通过此次会议,进一步传播有关自闭症的医学知识,构建跨学科、多专业的合作模式,提高对自闭症儿童的康复训练、康复教育的水平,呼吁社会各界对自闭症儿童给与更多的关注。
在此次会议上,国内外的著名专家、学者,围绕自闭症的基础研究、诊断、治疗、教育、康复、社会保障与家庭服务等领域作重点演讲,一批海内外相关学科领域的专家学者和政府官员还就儿童自闭症方面的热点问题,进行了广泛的交流与研讨。
“很多人可能会认为自闭症是一种性格缺陷或者心理疾病,把自闭症患者在语言、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题,归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。”吴卫红说,实际上,自闭症是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍,这种障碍将伴随患者的一生。“这就更需要我们给予自闭症患儿及其家人,更多的支持和帮助。”
“普及自闭症的相关知识,争取早发现、早诊断、早治疗干预很重要。”吴卫红认为,自闭症患儿从最初的诊断、早期治疗、康复训练、特殊教育、学龄期职业培训、学龄后延续教育和安置,以及对患者及家属合理的心理调适与减压等,都需要建立完善、专业的社会支持系统。因此,吴卫红倡议成立全国性的儿童自闭症康复治疗学术机构,以增强全社会对自闭症的了解与认识,提高社会对自闭症患者及其家庭的关怀和支持。
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“中国国际自闭症康复会议”会议背景
一、什么是自闭症?
联合国大会2007年12月通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症宣导日” (World Autism Awareness Day),以提高人们对自闭症的认识和关注。潘基文秘书长发表致词,呼吁世界各国关注自闭症患者及所有残疾人士的权利和福祉。
自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出,即开始引起医学界的关注。自闭症又称为孤独症,是一种精神发育障碍疾病。它不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。其症状复杂,主要表现为三大类核心症状:社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。同时,这些儿童还常常伴有其他非特异症状,如:情绪不稳,多动,冲动自伤,睡眠障碍,过度偏食等等。目前,自闭症病因及发病机制尚不完全清楚,缺乏特效性的治疗方法,现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。预后差,症状常常伴随终身,多数患儿需要终生的照顾和养护。但是,但国内外绝大多数专家认为2岁至6岁是自闭症最佳治疗时机,越早治疗越好。如果能够对患儿开展早期诊断和早期治疗,患儿症状将会得到不同程度的改善。特别对于高功能自闭症患者,依然可以为社会做出贡献。目前针对自闭症的康复治疗方法主要有听觉统合治疗、感觉统合治疗、语言与沟通障碍的治疗和心理疗法等。
在我国,1982年南京脑科医院 陶国泰 教授确诊了中国第一例自闭症患者。之后,该疾病逐渐引起了我国医学界的关注,开展了对于自闭症的病因学、医学诊断和治疗、康复训练方法的深入研究,经过20余年的努力我国对于自闭症的诊断、治疗和康复教育训练水平有了长足进展,促进了自闭症康复、教育、社会服务等相关领域的研究与实践的逐渐发展。
据统计,目前全球有3500万人患有自闭症,我国有各类自闭症患者约150万人,其中学龄前儿童10.4万人。多年来,中国残联在自闭症相关领域做了大量工作,推动了基层社会服务的发展,尤其是2006年在《中国残疾人事业“十一·五发展规划》中第一次明确了自闭症属于精神残疾,并提出在中央与地方各省市建立综合性自闭症康复研究中心的发展战略。这一举措从根本上为自闭症的研究、服务行业发展与其他综合服务等领域的工作开展奠定了一个良性的政策基础。自2007年起,相关的师资培训在国内逐渐开展。
二、存在问题
在我国,目前不论科研学术界、残疾事务管理与政策层还是实际服务提供者对自闭症的认识在广度与深度都比较局限。目前迫切解决的问题主要有:
首先,在自闭症这一疾病的医学诊断方面,目前精神科医生以及综合医院儿科医生对于自闭症的了解和认识虽然较前有所提高,但是仍然缺乏对于这一疾病的诊断和治疗经验,以及对于自闭症患儿临床症状进行科学详细的评估和治疗康复指导。精神科临床医生以及综合医院儿科医生十分缺乏有关自闭症诊断和治疗方面的系统地科学培训。全国范围内权威诊断机构不超过30家,可以独立诊断的临床医生不超过100人。
其次,自闭症并没有特效的治疗药物,主要治疗手段是教育训练,目前国外主要的康复训练方法有很多,如:应用行为分析、结构化教学、音乐治疗等等,各种训练方法都各具特色,有科学理论和丰富的教学经验,经过多年的应用已经被证实对自闭症患儿具有很大的帮助。国内教育机构繁杂,教育训练方法虽然很多,但是绝大多数训练机构停留在对某种教育训练的方法盲目效仿,对于各种治疗方法的精髓了解较少,缺乏理论学习和科学的训练指导,在应用中存在许多困难和问题,致使广大的自闭症患儿不能得到科学合理的教育训练。全国各个训练机构也苦于没有机会真正接触和深入了解各种国际先进的教育训练方法和理念。
近年来,虽然全社会对于自闭症的认识日益加深,但是自闭症患者社会支持与服务体系、自闭症患者的社会福利与保障制度等领域的研究依然与国外甚至港台地区存在较大差距,特别是在相关制度的建立与实际福利的供给上差距明显。
为此,本次大会将邀请国内外从事孤独者诊断和康复训练、教育、社会政策、社会工作等方面的专家前来进行学术交流。以此,来提高我国自闭症康复训练与康复教育的水平,了解和学习世界各国自闭症社会支持系统和相关政策,最大限度的为我国自闭症患儿和家属带来福音。
三、自闭症康复医疗事业最新发展情况
中国康复研究中心作为我国唯一一家国家级康复研究机构,多年来,一直致力于儿童自闭症综合康复医疗及其相关领域的研究。至今共接待各种程度的自闭症儿童4000余人次,通过对自闭症儿童进行语言和行为认知评价,听觉注意检查,言语、认知和行为方面的各种综合治疗与康复,所有患儿都有不同程度的改善,有些患儿还取得较好的康复效果,进入普通小学学习。
2007年11月,在中国残疾人福利基金会集善嘉年华项目的资助下,又建立了国家级自闭症康复机构--中国康复研究中心”集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心“。这是我国第一家由政府主办的、为自闭症儿童提供全面、系统的康复治疗和教育服务的国家级专业机构。她的成立为开展儿童自闭症的研究、治疗、教育和康复搭建更广阔的交流与合作平台,同时,也为广大的自闭症家庭提供一个宽松的交流机构。
该中心自成立以来,采用医疗、教育和康复等多种手段相结合的模式,为自闭症患儿提供全面有效的治疗服务,已对70余名自闭症儿童进行了系统的康复训练与治疗,成效初显。
(一)、概况:
中国康复研究中心集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心(以下简称:自闭症中心)建筑面积2000平方米,下设为治疗区和病房区。
治疗区配备国际先进水平的检测与训练设备,可开展自闭症听觉统合训练、语言与沟通能力训练、感觉统合训练、心理训练、特殊教育、引导式教育、音乐治疗和专业的结构式教学,同时依托于中国康复研究中心丰富的康复资源,开展PT、OT、水疗等传统的康复治疗项目。
病房区设置床位4 2张,内设齐全的家电和卫浴设施,采用24小时家庭式病房模式进行疗育管理。
自闭症中心对自闭症患儿进行收治、评价、制定相应的康复方案并开展一对一训练和小组形式训练,训练侧重于患儿的语言交流能力,依托中国康复研究中心听力语言科的人员优势,并聘用具有专业技术能力的感统、听统、心理、以及特殊教育人员,整合中国康复研究中心内部的医疗康复资源,确保提供高效、高质量的医疗服务。
自闭症中心还将致力于开展与国内及国际专业自闭症诊疗机构进行广泛的合作与技术交流,建立自闭症治疗技术培训和示范基地,宣传普及自闭症康复知识,制定并推广自闭症的康复理念和康复流程。
自闭症中心的宗旨是:帮助自闭症以及相关表现的患儿得到科学全面的治疗,发挥其潜能,争取回归家庭及社会;帮助家长了解自闭症的正确治疗方法,使其能够更好的进行自闭症患儿家庭康复;倡导社会、学校、家庭接纳并帮助自闭症患儿,使其更好的成长,呼吁社会给与更多的关注和扶持。
(二)主要治疗手段介绍:
1。听觉统合治疗:
听力统合训练是1960年代法国耳鼻喉科医生Guy Berard发展出来的,主要是应用过滤器 (filters)消除过度敏感的声音频率。 该疗法是通过聆听经过过滤和调配的音乐来达到矫正听觉系统对声音处理失调的现象,并刺激脑部活动,从而达到改善行为紊乱和情绪失调的目的。听力统合训练可带来以下行为改善:对声音注意力增加、社会行为改善、对交流的兴趣增加、眼视接触改善、发音更清晰、听觉理解力增强以及整体学业进步。而且,还可降低对声音的过度敏感、减少冲动、激惹行为、注意力分散以及易怒。可应用于自闭症和多动症的行为异常治疗。
2。感觉统合治疗
感觉统合训练是针对纠正感觉统合失调而精心设计的运动项目,在运动中大脑得到更多感觉输入,如滑板、平衡木、平衡台可以改善前庭平衡功能,滑板俯卧滑行爬地推球对触觉统合不良有较大改善,而抛接球类、拼插主要促进视觉运动功能的发展,由此提供感觉刺激,以改善孩子对该感觉的加工组织能力,使孩子们很好统合、分析、判断、处理这些感觉,做出适应性反应,大脑功能由此完善,感觉统合失调现象得以纠正。
感觉统合训练对自闭症孩子的影响主要表现在以下三个方面: 1。促进自闭症孩子触觉系统的正常化,帮助稳定情绪。2。加强自闭症孩子的自我调节能力,促进他们对身体的认识。3。促进自闭症孩子语言和交往能力的发展。
3。语言与沟通障碍的治疗
一般来说,自闭症儿童的语言能力很低,接受语言的能力也很差,不能主动接受信息。有些自闭症儿童的视听正常,但没有语言,甚至连发音都不会,这就需要用专门的时间对他们进行一对一的个别语言训练。对于自闭症儿童的语言训练首重在加强其语言的理解能力。在此基础上,帮助其纠正使用口语上的一些不良习惯与语法错误,让他们能准确的使用词汇,能主动的与身边的人交流自己的思想和情感,增强孩子交流与沟通能力。
4。心理治疗
心理治疗在自闭症治疗中可以获得的良好效果,在学术界,患者及家庭,以及许多国家的政府主管部门,均已得到广泛的认同。心理治疗可避免孩子情绪压抑带来的情绪困扰,适当抒发情绪,促进心理健康。比如带孩子多参加集体活动,同时带他们去逛逛公园、看看动物,游览祖国的大好河山,帮助他们渐渐从自闭症中解脱出来。