无处就读的小雨人
南都周刊编辑 吴金 wugou1975@126.com 记者·华璐 实习生·吴敏 广州报道
康复训练结束后，一名孩子抱着母亲撒娇，虽然自我封闭，但他对母亲仍有认同感。
一个自闭症孩子在玩耍，他们常常沉迷在自己的世界中。
对表现良好的自闭症孩子，老师会奖励他玩一会儿游戏机。
他们是星星，只遵守自己所制定的运行规则。
谈话的时候，他目光游离，保持沉默，或者重复无关紧要的话。但两年以后的某天，他会一字不漏地将这段对话背诵一遍。他会不动声色地跑过来摘你的眼镜，因为大人告诉他，近视是件可怕的事情。他能背出广州每一条公交线路，告诉你该怎么乘车到达城中任何一个角落。小奇，12岁，五年级。
他最爱高楼，没人教过他透视画法，他自己摸索着学会了，画中的高楼像彩虹一般缤纷。杂志上一幅地产广告，能让他安静半小时，但他在报摊上抓着杂志就跑，不知道要付钱。东东，8岁，一年级。
她说话像含着糖果，含糊不清，问“你”吃饭了吗，却说成了“我”吃饭了吗。她只能用温暖湿热的小手握着你，用纤细微黄的软头发蹭你的胳膊。她在用身体语言说，我需要你。天玲，6岁，幼儿园大班。
患有自闭症的孩子，纯净、漂亮，却像星星般冷漠，不可琢磨。1938年，美国精神病学家利奥·坎纳发现了自闭症，近年来随着认知的提高，发病率也随之上涨。目前，我国已查出自闭症患者700万人，广东省自闭症儿童估计在3万人以上，是儿童发育障碍中最为严重的疾病。
疾病阻断了他们与外部世界的交流，这可以通过后天教育获得改善，众多家长与从事特殊教育的专家也为之努力着。4月2日，“世界自闭症关爱日”，全国首家针对自闭症孩子的康纳学校小学部在广州挂牌。但尴尬的是，30个学位已有200名自闭症学龄儿童申请。
上学困难，是自闭症儿童面临的普遍问题。被普通小学拒之门外，又或者勉强读下去，忍受校方的歧视；特殊学校学位紧张，课程缺乏针对性；更多的孩子被关在家中，自生自灭。缺乏政策支持和有特殊教育知识的老师，现行的教育制度并没有为这群特殊孩子预留位置，星星们的光芒犹自暗淡。
批斗班会
廖绮雯从来没有对自己说过，“我的儿子是个傻子。”她只会告诉别人，我的孩子有点特殊。东东患有高功能自闭症，他的智力不比正常孩子差，只是缺乏正常的社交能力。
2009年3月27日，周五，东东所在的一年级三班召开临时班会，班主任带头喊着“你们家的孩子是傻的，带回家去！”下面的家长们七嘴八舌地附和，“你们的孩子打了我家女儿！”“老师上课光注意他，拖慢教学进度！”“退学！退学！”
这些反对声扭成一股麻绳，勒着廖绮雯的脖子。有那么一刹那，廖绮雯以为身处批斗大会，而自己胸前像挂着“罪人”的牌子，下一刻就要被押着游街示众。她看着带头吼得起劲的中年男子，那不是上个月才一起去喝早茶的那位爸爸？当时，几位家长约定要一起帮助东东。
廖绮雯说，无奈，无助。[page]
上周，东东被老师批评后，一跃跳上二楼走廊的扶栏，他不懂危险。“东东要跳楼啦！”孩子们在走廊里惊恐四散，校方从此觉得再也容不下东东。
“学校想借由其他家长的力量把孩子赶出去。”NGO扬爱特殊孩子家长俱乐部项目发展中心主任刘亚辉说，家有星星，最痛苦的是家长。这是一所为特殊孩子及其家长提供辅导课程的专业社工机构，现有500多名自闭症孩子于此获助。“对于孩子本身来说，他们感受不到周围异样的眼光和对他们的一些不友好行为，但家长就非常敏感。”刘亚辉也是特殊孩子的妈妈，她的女儿患有唐氏综合症。
家长与校方的矛盾，从2008年东东入学时就埋下了导火线。“因为有太多自闭症孩子被正常小学拒绝的先例，入学的时候我没告诉老师东东的情况，只是说孩子特别好动，请老师注意一下。”
打架，上课时未经批准发言，甚至在自修课的时候跑到操场跟着别的班级上体育课，东东的班主任三番四次地将廖绮雯夫妇请到学校，“东东的情况是瞒不住了，老师和校长都劝我们退学转到特殊学校。”她不是没想过把孩子送到特殊学校，但考察时智障孩子的尖叫，让她却步。“那里不适合东东。”她心里还是期望儿子能适应，至少能接近正常人的生活轨道。
“小朋友们，你们是不是不愿意跟东东玩？”一天课间，班主任问。
“不愿意！”八个跟东东玩耍的孩子丧气地被揪出来罚站，班上其他学生识趣地回答，不——愿——意。东东低头蜷着，面无表情。
班主任在形容东东时，毫不留情地说“他是癫的”，并问家长，孩子之所以不听话，“是不是忘了吃药啊？”廖权当充耳不闻。“送孩子上学不容易，换个学校也没人接收。学校高高在上，我只能求着他们。”
廖绮雯身边的星星家庭，只有三分之一能送孩子上学，而这三分之一中，只有一半能进入普通小学。同样在扬爱接受辅导，5岁的天玲今年秋天就要上小学了，片区学校一口回绝了他们。天玲的父母只好哄着，“天玲太瘦了，要吃胖一点明年才能上学。”
“现在老师看到的都是孩子身上的缺点，为了杜绝这些缺点在其他孩子身上出现，就禁止学生和自闭症孩子交往。自闭症孩子在群体里面并没有得到融合机会，反而让他的孤独感更强烈。”刘亚辉看过太多读了几天或者几个月就被学校劝退的星星。不闻不问、冷嘲热讽、刻意孤立??学校祭出的“法宝”让最有耐性的家长也无法招架。
班会不欢而散，东东从此不被允许在学校午休，校长已经打了报告给教育局，申请让东东去特殊学校。对廖绮雯来说，一听到手机响，就立刻冲出办公室，跳上的士去学校认错的日子仍在继续。
随班就读，一纸空谈
“随班就读，就是随便就读”，戴容容语带讽刺。
戴年轻、能干、坚强，是市场调查公司的副总，年薪50万。为了儿子小奇，她多次自费到海外学习最新的自闭症教育方法，联合扬爱创办了“融爱行”公益项目，协助家长为星星聘请随班老师，小奇正是“融爱行”第一个试验对象。
平头，尖下巴，高瘦，小奇的红领巾系得整齐，不像别的孩子那样，在胸前皱成一团。课间操时，他的动作看上去比后排捣蛋的小胖子更认真有力。他患有阿斯伯格综合症（自闭症的一种），这类孩子在某方面有超常表现，比如绘画、数学。菲尔普斯、爱因斯坦、牛顿都是阿斯伯格综合症患者。
他也许是广州市最幸运的自闭症孩子，有能干的妈妈，宽容的学校。但在校方看来，这个成功的案例并不值得在媒体上宣传。
“不是不愿意为自闭症孩子呼吁，而是实在无法再抽出人力来照顾这些特殊孩子。”汪老师，小奇所在学校的教师培训中心负责人，她要求在文章中隐去学校名字，因为害怕星星家长闻风而至。“对这些孩子应该要有公平的教育，但老师精力真的不够。”
“我忙着50个孩子，不可能特别关注到他，小奇有一个专门的老师跟着，我还无所谓。”小奇的班主任江老师说，“其实我经常和他妈妈说抱歉，帮不了你，我有太多东西要做。”[page]
谈起特殊学生，汪老师按着发涨的太阳穴，摇头。“对于这样的孩子，我觉得家长承认很重要。除了小奇，我们学校还有类似的孩子，但家长都不愿意承认孩子有问题，一味地觉得老师有责任教好他。”她喝了一口水才缓过气来，“如果教育局给资源的话，那肯定会不一样，但这个也不太可能。”
“和港台、欧美的随班就读相比，内地的随班就读缺乏实质内容，看上去就像是特殊学校学位紧张，为了省钱，把自闭孩子硬塞到正常学校，然后不闻不问。” 戴容容说，她从一开始就不对政策抱有希望，自己聘请随班老师跟着小奇上学，并为孩子设计适合的课程。
按政策，对自闭症儿童进行的融合教育主要是随班就读，并配套各项支援措施，包括在普校内设立资源教室、聘用特教老师、为包括自闭症孩子在内的特殊学生设计合适的课程等。
“很尴尬的情况是，这种支持政府做不到，学校做不到，就只能家长自己掏钱来请老师陪读。”在学校层面，“随班就读”落实下来，只剩下自闭症孩子的成绩不纳入升学考核一项，张亚辉不无感慨。
“教育部门、残联、民政部门、卫生部门，大家工作都是割裂的，各自为政。”广州市教育局一位熟悉特殊教育的官员在电话那头，语气急促，甚至有点愤怒的味道。他看到太多自闭症孩子上学困难，心中焦急却无计可施。但他不愿意透露自己的姓名。“现在的融合教育有名无实，好像就是施舍个座位给这些孩子，没有实际支持。”
他特意提示记者去看广州市教育局2007年12月21日印发的“51号文件”，里面提到“教研部门要有专人负责随班就读的教育教学研究与科研工作”、“各区、县级市教育行政部门和学校必须根据有关规定按时足额给随班就读教师发放特殊教育补贴”、“因人施教，为每个随班就读学生制定个别化教育方案”。
“一纸空谈！”这位官员结案陈词。
“容不下特殊孩子”
今年秋天开学的康纳学校，会是众多自闭症孩子最后的稻草吗？
“所有的特殊学校都只是正常学校的补充，是无可奈何的选择。”广州市儿童孤独症康复研究中心主任、康纳学校校长樊越波说。中心创立于2005年9月，目前有97个学位提供给学龄前自闭症孩子，康纳学校在该中心的基础上成立，将为小学阶段的自闭孩子提供30个学位。
办自闭症学校，过程曲折。2006年该校就获得了开办小学部的资格，但是拖了三年才启动招生。“办校要说服教育部门、人事部门、财政部门。”樊越波说，“我觉得最困难的是观念问题，要融合教育还是分类教育。”
“很多人认为，中国既然有随班就读，为什么要单独搞一个学校把他们独立出来，这是有悖于这个政策的。带着这个问题，我们也做了很多调查，结论是：融合教育是一个美好的愿望，无论是家长还是专业人士都希望能实行融合教育。但是，我们不能忽略的是，能提供给孩子让他们接受融合教育的资源必须是充足的，融合教育才有实施的可能。”
去年，樊在美国纽约州参观了一所公办自闭症学校，办学内容涵盖了幼儿教育到职业教育。一个孩子身边跟着一个大人，她还以为美国的家长也都是辞职陪读。“后来才知道，他们的课程是单对单的。从成本来讲，这所学校在中国难以操作。”
“实际上，在中国内地，不要说是自闭症教师的资格认证，对治疗师也没有一个明确的划分。” 广州市少年宫特教中心解慧超老师多年来一直从事自闭症孩子的教学。由于收入偏低（2000多元/月），职业前景不明朗，无法像普通老师那样评职称，单是去年一年，少年宫就流失了十几名特教老师。
解慧超是华南师范大学教育系硕士，5年前她刚读研的时候，各校的教育系都没有开展特殊教育课程。“整个华南地区至今没有高校开办特殊教育系。而其他高校的特殊教育学习又是主要面向视障、听障、智障孩子，关于自闭症孩子的教学研究不多，我们都是自己在科研项目中自学成才。”
“特殊教育的投入特别大，需要专业人才和设备，但是普通人看啊，成效就特别不明显，能教会他们去超市买东西就很不错，升学率根本无从谈起。”解慧超的点评让人震撼，“这真是一个病态追求效率的社会，没有产出的事情，哪怕是符合人性，也无人去做。”（文中家长孩子均为化名）
(南都周刊)
