“救救自闭的孩子”
昨日,家住鲤城区的杨女士给早报打来热线说,她的孩子患有自闭症,现在她想和泉州二十多个自闭症孩子的家长联合办一个康复中心,既救助自家孩子,也希望帮助社会上有相同遭遇的家庭———
早报记者黄清燕赵伟文/图
昨日,家住鲤城区的杨女士给早报打来热线说,她的孩子患有自闭症,现在她想和泉州二十来个自闭症孩子的家长联合办一个康复中心,既救助自家孩子,也希望能帮助社会上其他有相同遭遇的家庭。
杨女士告诉记者:“现在他们已经找来了老师,但苦于无场所。眼看就要开学了,不知如何是好?”
“我们没有那么大的地方,如果租一个,许多家庭已经在自己孩子身上花了很多钱,没有能力再承担房租。而且我们总觉得这个康复中心如果设在什么相关部门或医院,会更加理想。”
徐娟是漳州人,曾在厦门自闭症康复中心工作了两年,他和另一位老师都是特教老师,愿意来泉州帮助自闭的孩子。纪娇治是泉州师范学院特教专业毕业的,也愿意来帮忙。
由于还没有找到一个能做康复中心的大地方,他们现在都住在这些自闭症孩子的家里。今日,在省残联康复中心工作多年的一位张老师将来泉州给家长们讲课,杨女士临时向丈夫原来单位借了一间大宿舍,作为会场。
故事一
知道孩子患自闭症“那一刻,天塌了”
“知道孩子患自闭症的那一刻,我几乎失掉了所有活下去的力气。”昨日,杨女士喂着孩子吃饭,手不停地抹着脸上的泪水。
杨女士回忆起和孩子小新4年来的故事。小新出生在2000年7月,可爱得让他们夫妻手足无措。可慢慢地,他们发现小新和别的孩子不同,到了1岁半还不会讲话,而且教他什么似乎都不会,有时还无缘无故地大哭起来,怎么哄也没用。
抱着小新到街上散步,教他“树,这是树……”,可小新眼神很乱,从来不会顺着你的指头望去。有时小新还用拳头往自己的头上砸,然后大哭起来。
小新1岁时,不会叫爸爸,不会叫妈妈,杨女士只以为学话慢。1岁半的时候,仍然不会,他们开始着急。平时只要有生人出现,他就会发怒,甚至在地上打滚。托儿所的老师也说,小新在托儿所里,从来不和别的孩子在一起,都是独处一隅。
2002年初,杨女士与丈夫带小新去泉州市儿童医院检查,医生说“可能是自闭症”。自闭症?怎么会?接下来,杨女士到处看病寻医,还去了福州、厦门,最后的检查结果真的是自闭症。
接下来的一年,他们仍然四处寻医。2003年5月,终于打听到厦门有一家专门治疗自闭症儿童的康复中心。杨女士带着小新,独自上厦门治病。房租加上学费,开支很大。
祸不单行,杨女士丈夫也患有糖尿病。今年1月,杨女士丈夫在家糖尿病发作没人知道,最后去世。没有了丈夫,收入没了,孩子在厦门的康复训练也只好结束,杨女士带着小新回到泉州。
可孩子不能断了治疗啊!杨女士心里是多么盼望小新能像其他正常的孩子一样地生活,上学。
这样不幸的家庭不止一个
自闭的双胞胎
陈女士称:“我惟一的愿望就是希望大宝、小宝以后能正常生活,读书和上学,更多的事情就不敢奢望了。”
“大宝、小宝会叫爸爸妈妈,而且症状是20多个有联系的自闭孩子中比较轻的,最大的不幸没有降临在大宝、小宝身上,有时候晚上看着他们,自己也能感受到幸福。”
大宝、小宝特别可爱。而且在1岁半的时候并不输给其他的孩子。当初陈女士只是以为他们学话比较晚一些,可到了1岁零8个月的时候,大宝、小宝还是只能咿咿呀呀地发声。而且学东西也比较慢,陈女士与丈夫开始着急,送到泉州市人民医院检查,医生说可能是学话慢,让他们再等等。
可陈女士心里总是悬着的,后来她与丈夫直接将孩子送到福州的儿童医院检查,检查结论:自闭症。她和丈夫一下懵了。
“回到家,我真的不知怎么办。有一次教小宝认识一个东西,可他就是不会,别的孩子两三次就会了,可我们十几遍地教,他还是不会。后来到省残联康复中心进行训练,也到过晋江一户患有自闭症的孩子的家里一起训练过。医生说自闭症的孩子要进行‘感觉统合训练’,我们立即花了7000元买了器材。”
终于,大宝、小宝会无意识地叫爸爸妈妈。2003年,有一天,陈女士去厕所,大宝跟在后面,陈女士听到一声叫唤“妈妈”,当时,她激动得身体都僵住了。后来,又经过了几个月的训练,大宝、小宝才真正学会叫爸爸、妈妈。
为了让孩子俩能尽快康复,陈女士一家凑钱买了台电脑,准备学着上网,自己下载资料。“我们多么希望,泉州也有像福州厦门一样的专门针对自闭孩子的康复训练中心。”