星星的孩子快回来

划：湖南教育电视台 熊名辉 王大力

　　撰稿：余婧 陈勇 刘应才

　　有人说，你属于另一个世界，一个遥远的外太空世界。因此，他们都称你为星星的孩子。孩子，这是真的吗？孩子，你的心儿到底何时回？

　　 1、一提起弱势群体，大家可能马上会想到孤寡老人、聋哑儿童甚至城市农民工，但是很少有人注意到，在弱势群体当中还有这样一个人群，他们很少与人交往，总是孤独地生活在自己的世界里。他们就是“孤独症”患者。因为极难了解其内心世界，人们常常称他们是“星星的孩子”。

　　对健康的孩子来说，上学是一件极为普通的事情。可是对今年已经9岁的洲洲来说，他能成为一名二年级小学生，却称得上是个奇迹。这是因为洲洲是一个孤独症患者。

　　为了了解洲洲上学的一些情况，我们来到了洲洲就读的学校，和洲洲的班主任唐老师攀谈起来。还没聊多久，一旁洲洲突然放声大哭起来。

　　记者问：洲洲，怎么了。

　　洲洲：要回去吃饭，要回去看新闻30分。

　　记者：等一下可不可以。洲洲：不可以。（哭，闹）

　　（车上）洲洲：刚才唐老师说话说了这么多。

　　记者：那你为什么哭了呢？

　　洲洲：唐老师说话说了这么多，说话说了这么多。

　　就是这样一句话，洲洲在路上一直地重复着，全然不管我们问他的任何问题。事后，洲洲的母亲蔡女士告诉我们，这是一般患有自闭症的孩子通常具有的特征，他们的行为往往十分刻板的，有时简直就像编好了程序，一旦因外界因素打破了这一程序，他们便会无所适从。

　　洲洲每天中午看新闻30分，都固定了，一定要看，我们刚才耽误了他的时间，所以他就大哭大闹。他每天中午12点也必须要吃中饭，每餐吃饭要坐同一个地方，他吃饭的时候也只顾他一个人，他活在自己的世界里面。

　　许多时候，蔡女士总是出神地看着自己的孩子，看着他高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，任凭你对他百般呵护，任凭你想尽办法逗他，他都浑然不觉、冷漠置之，无动于衷，而且，他总是无动于衷。每每看到这些，想到这些，蔡女士就感觉到心痛、窒息，甚至绝望。她多么希望时间能永远停留在洲洲出生的那一年，因为那一年才是她的母亲经历中最幸福的时光。

    2、那是1995年，洲洲出生了。洲洲的妈妈完全沉浸在初为人母的喜悦中，而尤其让她惊喜的是，小家伙一个月不到就能发音，三个月后就开始呀呀学语。到了3—6个月的时候就能发“爸爸妈妈”的音，发得很好，他看到别人在打牌，别人问他：“洲洲你打牌不咯，打不打？”他回家就会拿着牌找爸爸，“打牌不咯，打不打”，从9个月开始就能讲这么长的句子，1岁就开始走路，所以从各方面的情况发展来看，别人都说这个孩子是神童。

　　洲洲这种惊人的聪慧曾给他的父母带来极大的幸福与自豪，他们甚至开始憧憬着孩子美好的未来。然而一切都在洲洲1岁半时终止了。

　　蔡女士说，到1岁半的时候，洲洲不理我了，你要他叫声妈妈，他就好像没听见，他沉浸在自我的意识里面，好像外星人似的，没有任何思维，没有任何想法，每天就只知道拿着一辆汽车扒汽车轮子。

　　洲洲发生这些变化的时候，蔡女士和丈夫由于性格不合正闹离婚，婚姻的危机让夫妻俩无暇顾及孩子。直到洲洲4岁的时候，他们俩才发现，孩子异常的情况越来越严重。他们来到湘雅二医院心理卫生研究所，在这里，洲洲被确诊为儿童孤独症。

　　在医生这里，蔡女士第一次接触到“孤独症”这个词汇，知道了孤独症又叫自闭症，是一种较为严重的发育障碍性疾病。一般来讲，患了这种病的孩子从出生起就完全沉溺在自己的世界里。听到这些情况后，蔡女士好像有种天塌下来的感觉。悲痛之余，她买了一盒安眠药，准备逃离这个看起来已经没有任何希望的世界。就在这时，一直沉默寡言的丈夫劝阻了她。丈夫说孩子本来就没有一个完整的世界，我们要给他一个完整的家。

　　就这样，这对行将分手的夫妻因为孩子又走到了一起。但这并不是悲剧的结束，而仅仅是这个家庭不幸的重新开始。在得知洲洲患病的消息后，蔡女士和丈夫的一些朋友开始避而远之，有的甚至还在他们背后说三道四。

　　他们学会了承受，学会了忍耐。不过，即使是困难重重，洲洲的父母也从未放弃。2000年5月，蔡女士获悉北京星星雨教育研究所对儿童孤独症研究较早，于是她和丈夫一起带着儿子前往北京治疗。工作人员对洲洲进行了3个月的训练，在此期间，蔡女士也掌握了许多训练方法。

　　为了让洲洲开口说话，她把家里所有的水都藏了起来，只留一小杯放在冰箱上面。洲洲口渴的时候，便会拖着妈妈的手，一个劲地指着那杯水，但就是不说话。他哭啊，闹啊，叫啊，用脚踢墙啊，蔡女士就不停地和他讲“站起喝水”。过了半个小时他还在哭，到了48分钟的时候，他实在憋不住了，就拉着妈妈的手说了一句“站起”。

　　就是这简短的两个字，跟正常孩子相比，花费了蔡女士上百倍的努力，但正是这一小小的成功坚定了她对洲洲进行训练的信心。2002年，蔡女士辞去工作，专门在家对洲洲进行一对一的强化行为训练，希望能让洲洲逐渐学会一些基本的交流技能，慢慢走出自己封闭的世界。

    3、在1988年奥斯卡获奖影片《雨人》中，达斯汀·霍夫曼饰演的那个角色就是一位孤独症患者，他行为怪异，刻板，有时还会有自伤和攻击行为。但是他对数字的理解却如天外来客，大大超出了常人的智力水平与记忆能力。

　　和这位数学天才一样，在现实生活中，有的孤独症患儿确实在某些方面也表现出了与众不同之处，洲洲就对日历特别敏感。

　　记者：洲洲，阿姨问你，2004年11月6日星期几？

　　洲洲：星期六。

　　记者：阿姨再问你，2004年3月5日星期几？

　　洲洲：星期五。

　　记者：2004年12月5日星期几？

　　洲洲：星期天。

　　几乎是在我们提问之后两三秒的时间内，洲洲便能准确无误地报出答案。

　　蔡女士说：“他对天文的日历特别敏感，好像脑袋里面有一套那样的程序。”

　　更让人不可思议的事情还在后头。孩子的姥姥80多岁，去年下半年突然患病，蔡女士的姑妈给她算命，算了3个寿终的日子。蔡女士就问洲洲，5月7日姥姥会不会死？他说不会；6月会不会？不会；8月会不会？不会。蔡女士说姥姥今年不会死咯。“她9月3日死。”没有想到洲洲随便说了一句。9月3日那一天，姥姥真的去世了，很奇怪。

　　如果说世上真的存在第六感，那么，洲洲的这种感觉肯定是异于正常人的。但是，为什么会在部分孤独症患儿身上出现这样的状况呢？

　　中南大学精神卫生研究所儿童精神医学教研室主任苏林雁告诉我们，在对儿童孤独症所进行的研究中，实际上还有很多东西现代的医学理论无法解释清楚。其中就包括，为什么在国内男性患者比女性患者多达9倍，以及儿童患孤独症的具体原因。正是因为孤独症病因不明，所以治疗孤独症并没有特效药物，一般只能采取早期干预和训练的方法。

　　在现实生活中，很多人对儿童孤独症的情况并不了解，所以他们根本无法理解孤独症患儿父母的痛苦。在对大街上近50位市民的调查中，我们发现，大部分市民没有听说过儿童孤独症这种病，只有少数市民从报纸和电视上看到过，但也都不太了解。

　　事实上，根据世界卫生组织的统计，孤独症发病率占人口总数的万分之五至十五，按此比例估算，我国可能有60－180万孤独症患者。如果以180万患儿计，一个患儿牵扯到6个大人，被孤独症涉及到的人群就多达1000万人。对他们来说，社会普遍认同和接纳孤独症患者就显得弥足珍贵。

　　为了将自己的经验与有同样经历的家长共同分享，2001年，蔡女士与10多个家庭建立了联系，经过两年的努力，创办了我省唯一一个专门为孤独症患儿提供救助服务的慈善机构———株洲市家长支援中心。然而，中心成立不到一年时间就面临一个很大的问题：因为这是一个慈善机构，头一笔资金是欧盟人权基金会一个小型基金给他们资助9个月，后来又延期2个月，也就是到6月30日就没有资金援助了，所以机构没有办法维持下去，面临关闭。

　　如何才能最大限度的争取到社会的支持，成了所有孤独症患儿的父母所关注的问题。因为每当提到这些孩子的教育时，几乎所有的父母都会忧心忡忡。面对高额的治疗费用和未知的将来，家庭的力量此时显得如此脆弱无力与渺小。

　　苏林雁主任认为，国家应建立心理健康从婴幼儿开始干预的思路，把大量的钱财投入到儿童身上。因为如果政府能拿出一些福利方面的钱在早期对婴幼儿进行筛查和干预的话，可能问题不会发展得更严重。