自闭孩子也上天的珍贵礼物

　　2010年4月2日，是世界第三个“自闭症儿童关爱日”。在中国3.8亿儿童中，可能存在着200万左右的自闭症(又称孤独症)患者，而对于自闭症而言，误解和无知往往是其获得社会认同与支持的最大障碍，自闭症儿童应该拥有平等的发展机会，享受正常化生活。

《蓝石头》油画 作者：何建海

　　何建海，12岁，自闭症患者。从小对色彩敏感，观察力强，喜欢画画、涂鸦。3年前，抱着试试的心态，父亲决定让他跟随一对西安美院的夫妇学画。《蓝石头》是他最近完成的油画习作，并于3月28日赠送给澳门弱智人士家长协进会。

　　中广网珠海3月29日消息　 也许你会遇到这样的孩子，他们沉默寡言，性格孤僻，有时会突然大喊大叫，无法控制情绪……有人说他们是“星星的孩子”，这些星星一样美丽而冷漠的孩子们有另一个名字自闭症儿童。

　　根据估算，珠海市0至6岁的自闭症儿童大约有800到900人。这也意味着在珠海市有这么多的家庭正在遭受病症的折磨和社会的歧视。我们身边围绕着健康成长的孩子，他们嬉笑打闹着，让我们看到生活的阳光。但还有些孩子，他们患有自闭症，生长在我们看不到的角落。

　　记者采访了几位自闭症孩子的母亲，了解到了她们囿于昂贵的治疗费中，她们的孩子不能健康正常地成长，她们在外感受到了很多异样的眼光。今天，她们接受了采访，选择坦然面对媒体和社会。采访中我们分享了这些母亲的欣慰，读懂了这些母亲的眼泪。

　　作为自闭症孩子的母亲，李女士没有忧郁的眼神，说话时面带笑容。她说，出去打球的时候，别人看她那样开心，都以为她有着幸福美满的家庭，却不知家里有个已经18岁的自闭症儿子。她这种阳光的心态是经历了怎样的酸甜苦辣才调整过来的?在这里，这位母亲为我们讲述心路历程……

走出阴影，迎接阳光，自闭症孩子徘徊在心灵的门槛。

　　儿子叫庆庆，记忆力很好，从小就有很好的方位感，五岁时候在别人屋子外面看到了下水管道、窗户等外在的位置，庆庆会回家自己画出里面的房间设置。他不会画得很形象，但会用水滴这种简单符号来表示洗手间，以这样的方式来表现自己的想法。另外，庆庆推算万年历的本领很强。给出2008年一个日期，他可以推算出2009年的某一天是星期几。这样的能力让我颇感欣喜。

　　但是，这样杰出的能力却掩盖不了自闭症带来的缺陷。当庆庆还是婴儿的时候，我发现儿子和一般的孩子不一样。没有眼神交流，不粘人，精力充沛。和他说话时候常常表现出视而不见，听而不闻。庆庆从小挑食，经常通宵不睡觉。等到六岁多一点会说话时候，才被确诊为自闭症。庆庆爱尖叫，有多动的刻板行为，会一直重复一个动作，重复到累，然后再换另一个动作。他总是沉浸在自己的世界里。

　　因为要照顾庆庆，我辞了职，在家全心照顾孩子。在我认识的有自闭症孩子的家庭，都会有父母一方辞掉工作，在家全心照顾孩子。而大多是孩子的母亲担任这一角色。因为患有自闭症的孩子生活不能自理，如果不在旁边细心照顾，他们的生活能力几乎为零。

　　1998年开始，我逐渐接受了儿子得自闭症的事实，开始从网上查阅台湾训练自闭症儿童的方法，并借鉴这些方法训练儿子。比如为引导孩子集中注意力，用不同的方向跟孩子抛球接球。我尝试一切办法想走进庆庆的世界。

　　两年多密集的训练果然没有白费。庆庆的刻板行为少了，语言也多了。为了让他融入主流社会，我决定送庆庆上学。

　　两次陪读历程

　　对我来说，最艰难的是陪伴儿子上学的经历。孩子在教室上课时候，会突然站起来冲出教室，或者会喊闹干扰课堂秩序。我不得不陪伴孩子上课，等到庆庆有这样的异常表现时，马上带他离开。庆庆机械记忆较强，对数字敏感，有次老师为了鼓励他给了他双百。庆庆变得自信了，开始主动和邻居打招呼。看到儿子的点滴进步，我都感到很开心。

　　儿子长大后懂事了，他对残疾人、弱智、神经病这些词语非常敏感。他想融进普通正常的生活中，却常常因为自己的奇怪的动作引发同学的嘲笑。庆庆不懂诉说，常常被惹怒而引发过激的行为。为此，我决定和他一起走进学校陪读。学校的孩子都很惊奇，他们说“阿姨啊，他都这么大了你还陪他读书?”但儿子想上学，我不管别人怎么看，我一定要支持他。

　　社会不理解是最大难题

　　自己彻夜不眠全天照顾孩子再苦再累也无所谓，就是害怕出去后别人不知道孩子的病，只是排斥，觉得孩子是异类。这让我很心痛。“有病就不要出来影响市容!”就曾经有人这样对我说过。

　　自闭症儿童的病情和周围环境有很大的关系，只要周围很和谐，孩子的情绪就会很安定。反之亦然。要想帮助孩子摆脱孤独，就得让他更好地融入社会中。可是遭到多是不理解和排斥。这是所有自闭症儿童和我们家长遭遇的最大难题。我希望社会可以理解自闭症儿童，能宽容这些孩子。也希望社会的关爱能温暖这些孩子们的心，真正给这些孩子一个良好成长的环境，让他们有一个美好的明天。

珠海妇幼保健院的医务人员对自闭症孩子开展心理干预。

　　专家建议

　　早发现早干预

　　让自闭症孩子快乐生活

　　从事了十多年儿童自闭症临床及康复训练的周翔，目前是珠海市妇幼保健院儿童心理行为科主任、心理治疗师，也是广东省康复协会儿童自闭症康复专业委员会常务委员。在第三个世界自闭症日来临前夕，记者就自闭症话题采访了周翔。

　　没有解药只能靠康复训练

　　自闭症，也称为孤独症。谈到病因，周翔说，自闭症是一种多基因变异引起的疾病，但具体是哪些基因目前还无法确定，同时其病因还与环境有关系，是一种生物因素加上环境因素导致的疾病。多基因变异加上复杂的环境因素，使自闭症无法确定病因，给治疗带来很大的困难。药物治疗基本上没有效果，只能通过康复训练在一定程度上恢复患者的社会功能。

　　从2001年市妇幼保健院成立儿童心理行为科至今，诊断的人数为693人，而前来参加专业康复训练的却只有255人。

　　早干预有助恢复一定社会功能

　　周翔认为，早发现早干预的患者比放弃的患者有着 “显著性差异”。确诊的患者训练比不训练好，早训练比晚训练好，专业比不专业好。如果不干预，没有经过训练的患者，75%一生完全需要照顾，其中30%需要托养机构终身特殊照顾。而经过训练的患者25%恢复一定的社会功能后可以融入社会，50%可进入特殊学校或进行融合教育，但仍有约25%的孩子无法进入学校。

　　周翔提醒一些家长，要在孩子一岁到两岁时，密切观察其语言发育的情况。如果出现鹦鹉学舌般地重复、或者不说话、不交流、机械、不合群等症状，最好是到专业机构进行语言评估，最佳的诊断时机是1-3岁。一般三级甲等医院和二级甲等医院的儿童保健科的医生都能进行确诊。确诊后及时到专业机构进行康复训练。

　　目前在市妇幼保健院儿童心理行为科训练的有40多个孩子。这里采用国内国际公认最有效的方法对他们进行训练。

自闭症孩子在“快乐之家”里慢慢走出孤独。

　　珠海市康复训练水平全国领先

　　周翔介绍说，市妇幼保健院的儿童心理行为科是珠海市首家咨询、检测、诊断、训练和教育儿童心理行为问题的专业机构，全科有从事治疗训练的专科医护人员十人，这个队伍在全国都算是很大的。2005年经全国儿童心理专家组的评定，珠海市妇幼保健院以最高分位列全省首批四家“广东省儿童心理卫生保健示范单位”之首。近些年科室还开展了《儿童心理行为问题的咨询矫治模式的建立及其效果研究》等项目的科研工作;每个月都与国内或港澳台地区的专业机构或专家开展交流活动，并计划将一些好的培训项目引进来，面向全国患者。

　　大家要用爱心包容他们

　　基于自闭症患者具有的一些特点，有时的表现会异于常人，如一些动作会显得直接，甚至有攻击性。周翔提示说，如果碰到一个孩子不跟你交流，但又摸你一下或有其他动作，你首先应该想到的不是他没有教养，或是坏孩子，而是他是个生病的孩子，他需要帮助，需要理解，需要宽容。

　　自闭症孩子来到班里，其实是给了正常孩子帮助他的机会，比如，他会不打招呼直接就把同学的橡皮擦拿过来用，同学就应该理解，为他备多一块橡皮擦等他来拿，这就是一种帮助，帮了别人，自己也会有成就感。

　　作为家长，应该感恩，以爱和包容的心来对待他们，而不是纠缠在一些细枝末节上。作为老师和学校，不应该把孩子的成绩纳入评定范围。

　　政府应该行动起来

　　据周翔了解，广州、深圳等城市对自闭症患者的关注已经落到实处了。她建议政府有关部门可以对贫困患者家庭给予补助，把其康复训练费用纳入医保，对其在私人机构进行训练的费用给予一定补贴等，让患者家庭有更多选择，共享资源。对于年纪大恢复差的患者，可以让他们去庇护工场或是托养机构，形成一个从出生筛查开始，到成人的养护、就业的系统，这样就会使自闭症患者得到最大程度的康复，降低社会、家庭的人力和经济成本，促进社会的和谐。

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　　用爱守护“星星的孩子” 珠海市自闭症患儿家长访谈

　　日前，珠海市自闭症互助协会即将成立，为此记者采访了这个由自闭症儿童的家长们自发组成的特殊协会。在这里，了解到了关于自闭症儿童成长的故事，以及这些家庭背后的艰辛。

　　上午九点钟左右，记者走进了协会副理事长姚颖女士的家，几个家长已经在里面早早等候。姚女士的儿子今年12岁，患有自闭症。她还有个小女儿，是漂亮、聪明的健康孩子。

　　自闭症儿童的异常表现

　　据家长们介绍，他们的孩子自闭症的主要症状是，基本没有沟通动机和沟通能力;语言理解能力差;行为异常，感官反应异常，行为和思想刻板。

　　姚女士说，自己儿子总会有一些奇怪的动作，某段时间内会一直重复。比如拍手。等到对这个动作失去兴趣了，他又开始了其他的异常动作。据姚女士介绍，自闭症儿童在日常生活中会坚持某些行事方式和程序，拒绝改变习惯和常规，并且不断重复一些动作。严重的自闭症儿童还会自伤或者伤害他人。

　　李女士的儿子今年18岁，经常会有刻板的思想和动作。比如他决定上午11点半出去理发，每次不管刮风下雨，他都会准点出门;他喜欢走某#p#分页标题#e#条路，不管这条路要绕多远，他都会坚持每天走这条路回家。

　　高昂的治疗成本常使家庭难以承受

　　因为未知的病因，药物的使用也就无从谈起。对自闭症儿童只能进行行为干预和特殊训练，而训练效果却只能量变不能质变。孩子不会完全康复，只能有所好转。自闭症没有办法治愈，面对这一现实，很多家长不知经历了多少内心的挣扎和痛苦。可当面对现实、接受专业训练和治疗时，不菲的费用又让家庭感到了沉重的压力。姚女士说，自己曾经带儿子去过大大小小的各种机构治疗过，费用都非常昂贵。有次去青岛的专业机构治疗，一年的费用就得10万元。这样昂贵的费用让平常的家庭担负不起。

　　然而，费用成本之高只是一个方面。因为自闭症儿童有时精力充沛，每天睡眠时间很短。夜晚可能会突然惊醒然后哭闹，有时候甚至彻夜不眠。家长们也只能跟着看护。姚女士说，她有段时间严重神经衰弱，因为要照顾不眠不休的儿子，每晚都只有三小时的睡眠时间。

　　李女士称，在她认识的自闭症孩子家庭中，都会有父母一方辞掉工作来全心照顾孩子。这样家中的经济来源就少了很多，但同时又要担负昂贵的康复训练费用。很多家长没有办法，只好放弃专业的训练，自己在家训练孩子。“我们现在都不用去找专家治疗，我们自己都是专家了。”李女士开玩笑道。

　　人力物力财力加起来，自闭症的治疗成本是极其昂贵的。这让家长们反复嗟叹，希望政府可以出台相应的政策，给予这些家庭以及孩子一些实实在在的帮助。

　　孩子的病牵连着母亲的心

　　一般自闭症家庭都由母亲来负责全职照顾孩子。自闭症的多发人群都是男孩子，他们想做什么事情都会拼尽全力去做。“小时候还好，长大后怎么都拉不住他。”孔女士称。孔女士的孩子叫阿基，2岁8个月时候被发现了与别的孩子不一样。不会说话，不会叫人，之后查出是患了自闭症。

　　谢女士的孩子绵绵则是后来表现出异常的。绵绵8个月就会讲话了，但是2岁时候却语言退化，之前会说的话全都不会了。孩子还挑食，特别瘦弱。开始时谢女士不相信自己的孩子会得这样的病，不相信自闭症不能治愈。她省吃俭用，每个月花3000元给孩子治病。听说中山一家医院可以通过扎针缓解孩子病情，谢女士就每周一到周五带着孩子奔波于珠海和中山两地，风雨无阻地在中山某医院陪孩子治疗了整整一年。那段时间，孩子的手臂、腿上都是扎肿的针眼，到处青一片紫一片。每当针扎进孩子的身体，他都会疼得乱动，哭闹。谢女士就紧紧地抱着孩子，孩子疼在身上，母亲疼在心里，母子俩眼泪流在了一起。

　　这些痛苦艰辛家长们都默默地忍受过来了。她们称，再苦再累也不怕，就是难以忍受别人的歧视。这个社会对自闭症了解太少，不知道的人会不理解，会以一种冷漠责备的方式对待这些可怜的孩子，他们恳请社会能对自闭症孩子多一些宽容和爱心。