一个患儿能拖垮一个家庭
治疗自闭症花费巨大,家长呼吁建立援助体系
2日是世界孤独症(又叫自闭症)日,有数据显示,近10年该病的发病数增加了30倍,这个几年前还不为人知的病种如今已不鲜见。但该病治疗时间长、花费巨大,每个孩子月支出就近万元,众多家庭承受着经济上的巨大压力。
患儿无法上学,只能进培训机构
青岛市以琳自闭症培训中心接纳了近300个自闭症儿童,患儿病症也比较多样化,和其他学校最大的不同是这里由家长全程陪护。
“这些孩子都不能进入学校正常学习,目前还没有专门的小学及中学,也没有这类儿童进入普通小学和中学的相关规定!”校长助理聂文瑛说,患儿张华(化名)确诊后,家人先后带他在青岛、上海、成都等多个机构进行过训练,花了近30万元,为了这个孩子已近倾家荡产。“生活过得太煎熬了。”张华的母亲说,孩子表面上很正常,但脾气暴躁多变,与小朋友玩耍时很容易突然伤害别人。如今,已经6岁的他却根本没法进学校。记者试图同他交流,他却只歪着脑袋注视着地面,手不断地摆弄衣角,不肯讲话也不肯同记者对视。
一个患儿就能拖垮一个家庭
“就因为这么一个孩子,一个家庭就几乎毁了!”记者在采访中了解到,患孤独症的孩子家庭,平均每月用在孩子康复治疗上的花费在5000元——10000元不等。来自武汉的薛女士说,随着孩子的成长,投入会越来越多,本来他们夫妻两人都有工作,现在只能一个人工作,另一个人照顾孩子,每月花费要近万元。由于高昂的训练费,为此他们将武汉市内的一套大房子卖掉,在城镇买了一套小房子住,现在为了给孩子治疗,他们夫妻只好分居,家庭矛盾也从不间断。
聂文瑛表示,现在学校里的孩子来自全国各地,有些家庭确实困难,遇到这样的情况,他们只能减免部分费用。而目前青岛市有二十几家培训机构,但没有一家是公立的。
呼吁纳入医保或建立援助体系
患儿逐年增加却没有相关的救助措施,现在患儿以每年几十倍的速度增加,培训机构已不能容纳如此多的患儿。以琳学校目前已收纳了300多人,但网站上仍有1400多个孩子在排队。只能等其他患儿退出了,后面的才有机会进来。据了解,山东省许多其它类型的残疾儿童,如聋哑儿、盲童,社会已经建立了较完善的教育系统,而由于对自闭症认识较晚,缺乏完善的教育体系。
1日下午,记者从市人社局了解到,目前岛城的医疗保险的报销种类只是包括药物和一些特定的服务项目,像自闭症治疗训练不在报销范围内。在全国医保资金未统筹的情况下,市民去外地治疗费用更是没有保证。“我们很期待能够得到援助,也希望有关部门能将其纳入医保,为家长减轻些负担。”聂文瑛称,甘肃省已明确规定,将孤独症康复训练经费纳入医保。还有些省市通过对0——6岁患儿的抢救性康复训练,给予每月600——2000元不等的补助,她希望全社会都能多多关注自闭症儿童,关注他们家庭的困境。