“80后”非亲妈妈和孤独症儿童东昊的“幸福”
今天是世界孤独症日。“孤独症”随着热播的《老大的幸福》被大家前所未有地关注。片尾傅老大牵着乐乐踏上回乡路的镜头,让人潸然泪下。实际上,在哈尔滨也有这样的故事———
“80后”非亲妈妈和孤独症儿童东昊的“幸福”
哈尔滨新闻网讯(记者 阴祖峰)“假如有一个小天使来到你家,他不会说你听得懂的任何一种语言,也不会按你的指令做出种种动作和表情,只是需要你的帮助和关照,你会怎么对他?”面对热播剧《老大的幸福》中的这个提问,“80后”小王老师的答案是:“用爱心温暖他,用耐心培养他,用责任心照顾他……”在三年的时间里,“非亲妈妈”王佳与孤独症“儿子”小东昊演绎着他们的“幸福”。
朴实农民遇到难题
2000年2月,明水县的吴广辉和妻子程秀花喜得贵子,姑姑给侄子起名叫东昊,希望侄子能像初升的太阳一样天天向上。随着年龄的增长,小东昊虽然身体发育和同龄孩子差不多,可快两岁了才会走路,对玩具缺乏兴趣,家人和他说话总像没听到似的,如果不顺心就摔砸东西发脾气。
2003年,吴广辉带着东昊来到哈医大二院就诊,医生诊断小东昊患有儿童孤独症。
“啥叫孤独症?”一直在农村生活的小吴从没听说过这种病。医生建议小吴对孩子进行干预和训练,但小吴仍幻想着孩子就是说话晚,没准过两年自己就会说了。事与愿违,小东昊过激行为愈演愈烈,语言表达也每况愈下。带孩子治病过程中,小吴遇到了一群和他一样的患儿家长,在他们的介绍下,夫妻俩带着小东昊于2007年5月来到了哈尔滨市的360度自闭症康复中心。
新婚小夫妇家住进“第三者”
毕业于哈尔滨师范大学的王佳出生于1981年。2001年末,即将毕业的王佳在某幼儿园实习期间,接触到了一个叫成成的小朋友,他不与人交流,只是静静地坐在某一个固定的地方,就像生活在真空中。那是王佳接触的第一个孤独症孩子。看着成成父母的泪眼和成成旁若无人的状态,王佳当时就琢磨着该为这样的家庭做些什么。
在部分患儿家长的支持下,王佳于2005年开办了360度自闭症康复中心。
谈及见到小东昊的第一面,王佳回忆,东昊处于孤独症重度阶段,不爱讲话,叫“爸爸妈妈”没有指向性,已经7岁了还要爸爸抱着大便。
吴广辉把孩子留在了康复中心接受训练。由于他租住在哈达新发屯,没法每天接送孩子,想给东昊办个全托。当时中心并没设全托,可王佳看到孩子父母焦灼的眼神,还是应承下来,当天晚上就把东昊带回了自己家。
那时候王佳和丈夫史振海新婚不久。看到家里突然多了个满身黑皴、满脸鼻涕的小男孩,史振海有点意外。当天晚上,小东昊就睡在了这对新婚夫妇的沙发上。虽然一直对孤独症患儿进行训练,但这还是头一次与患儿有这样的“亲密接触”,王佳知道,她和东昊的“新生活”才刚刚开始。
“王佳妈妈”和“大海叔叔”
说起东昊,王佳总是强调“这孩子特别单纯,只是他不懂得如何表达”。
为了让东昊睡的更舒服,王佳将那套2000多块钱的新沙发送人了,买了张单人床。换床的当晚,小东昊贪喝了一瓶喜欢喝的饮料,半夜醒来站在床上冲地上尿尿。被惊醒的王佳眼看着东昊往新房地板上小便,但她没出声,怕吓着孩子,直到孩子尿完才开始收拾。小东昊不爱吃蔬菜只爱吃肉,为了给孩子均衡营养,王佳换着法让他吃蔬菜,有时候把菜剁碎了,有时候把菜埋在米饭的深处。遇到不顺心的时候,东昊往地板上吐吐沫,还摔椅子,王佳就拿出他喜欢的东西转移他的注意力,“孩子发脾气是因为他表达不出来自己的意思,心里着急。”
去年,王佳怀孕了,别人都劝王佳把东昊送走,可王佳没同意。在相处中,振海也喜欢上了小东昊,他还趴在地上和东昊玩骑马游戏。小东昊有需求时就喊“王佳妈妈”和“大海叔叔”,没事时就直呼他们的名字。吴广辉每个月都会来看东昊一次,东昊妈妈在明水,看望东昊的时间间隔更长,每次东昊都不敢叫妈妈,反而直往王佳的怀里钻。
王佳怀孕7个月时,照顾自己已经不便,就给吴广辉打电话说先把东昊接回家吧,等自己生完孩子再领回来。结果,小东昊到家哭得爸爸手足无措,大海叔叔只好打车到哈达新发屯把孩子又接回来……
年末,王佳的宝宝芮尔降生。这期间东昊一直跟在王佳的身边。
连续两年春节,王佳都带着东昊回双鸭山老家过年。因为东昊和史振海都胖胖的,竟有亲戚误认为东昊是史振海“原来的儿子”,让夫妻俩哭笑不得。
她的幸福,他的快乐
“要不是王老师,东昊的病还不知道咋样呢……”吴广辉现在和妻子租住在新发屯一处平房里,他找了份扛煤气罐的活儿。他从来没有放弃对孩子的治疗,虽然累,但每次想到孩子,就又有了力气。
在360度康复中心,每个孩子的训练费是每月1500元,全托还要交900元钱。吴广辉夫妻俩的月收入不过千余元。好心的王佳每月只收吴广辉1000元,但只收了5个月就不要了,说等他们有钱再补,这一“等”就等了三年。
三年间,康复中心不断扩大,现有孤独症、发育迟缓患儿33名,其#p#分页标题#e#中6名孩子全托。尽管学校有了全托,小东昊还是住在王佳老师家里,一是东昊不肯走,二是王佳舍不得把他送走:“我和振海早就把他当自己儿子了!”
经过大量的、高密度的系统治疗,小东昊的自闭症状正在一点点消失。他渐渐活泼起来,能够主动与人沟通,喜欢与小朋友玩,逻辑思维能力越来越强。前不久,他跟着父母回明水,进屋就喊“奶奶”,这是东昊第一次主动喊人,这一声叫得全家人都掉了眼泪……
现在的小东昊,会把糖果分给小朋友;问他几岁时,他会回答“我10岁”。他从前连笔都不会握,现在认识汉字将近3000个,能书写近700个,相当于小学二年级水平。王佳说,小东昊记忆力特别强。他们娘俩儿还给记者表演了识记国旗———60多幅各国国旗的图片,东昊只要看到一角就能准确喊出国家的名字。王佳边更换国旗图片,边鼓励:“真棒,真好!”被“妈妈”肯定的小东昊笑得合不拢嘴。
由于双方父母都不在哈市,王佳每天都带着两个孩子上下班———抱着小芮尔,牵着小东昊。无论是作为老师,还是作为妈妈,王佳都很幸福。她希望小东昊以后可以生活自理,可以学点一技之长,更希望所有孤独症儿童都能快乐,他们的家庭也都能幸福。