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“儿子,何时能再叫我‘妈妈’?”

作者: 更新时间:2010-05-10 点击数: 百度一下

一个自闭症患儿的妈妈

王亚芬是一个8岁男孩的妈妈,但她从未过过母亲节。儿子第一次主动开口叫妈妈,还是7岁那年。在那之前,之后,她都没听到儿子叫一声“妈妈”。

儿子一岁半时被诊断为自闭症伴智力落后,从那天起,王亚芬每天都在等待儿子叫自己一声“妈妈”。

和她一样怀着这个简单得不能再简单的愿望的,还有几个自闭症孩子的母亲。因为无力支付民办康复机构的高昂费用,她们跟王亚芬一起,在距离武汉市中心40多公里的东西湖三店农场龚家湾,自助盖起了一幢两层的灰色小楼,办起了武汉市手拉手康乐园。

但没有资金,地段偏远,自闭症孩子的家长相继退出,这个全国唯一一家自助式的“学校”面临倒闭。

王亚芬仿佛看到,自己为孩子们坚持的梦想,“砰“的一声碎了。

捡砖头盖起康复园

在儿子一岁半那年,王亚芬发现儿子没有语言能力,行动迟缓,经常一个人躲着。儿子被确诊为自闭症伴智力落后的那一晚,夫妻俩在家抱头大哭,儿子则在一旁的床上又跳又笑。

王亚芬毅然辞去管理的工作,把儿子带到农村。但儿子经常不说话,常常拿头猛撞墙,看见人就吐唾沫,有时跑出门,不管妈妈怎么叫,他都不理。王亚芬托关系把儿子送到学校跟班就读,可不久又被学校退了回来。从此,儿子无学可上。

一个自闭症患儿15岁前康复训练花费50-60万,很多家长在孩子患病后放弃了工作,绝大部分自闭症家庭都无法承担。王亚芬同样无力支付民办康复机构的高昂费用。为了给孩子找到栖身之地,2008年,王亚芬和5个自闭症孩子的妈妈一起,在农村创办起康乐园,全靠家长捐资、捐物、出劳力。

由于没钱装修,家长们四处到公园捡砖头,一块一块砌起一道围墙。他们还拔掉一人多高的杂草,刷墙,在空地上架秋千。“这里就是孩子们的一个家。”

“希望儿子能有尊严地活着”

王亚芬夫妻两人为孩子操劳多年,身体越来越差。“如果有一天我们走了,儿子怎么办啊?”他们经常讨论这个沉重的话题。

“我们教儿子捡破烂吧。”王亚芬提议。“他要是学会用破烂换钱,能买烧饼充饥,至少不会挨饿啊。”


别人都劝王亚芬再生一个,她一笑了之。她明白,即便出生的是个正常孩子,当她和丈夫都“走”了以后,这个孩子会是另一个孩子一辈子的负担。

王亚芬拿出一份资料告诉我,专家研究发现,自闭症孩子7岁前坚持科学干预治疗,成年后可以提高生活自理和自立的能力。“当我们老去,我希望孩子有尊严地活着,不要像困兽一样被囚禁。”王亚芬告诉记者,她梦想有一个农庄,让更多的自闭症孩子和妈妈住在一起。这是一个真正属于他们的地方,这些孩子能在这里学会生存的一技之长。

本报记者刘迅

在手拉手康乐园,妈妈们自己照顾孩子,教孩子做操、认字。本报记者赵端摄

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Tag: 自闭症 孤独症
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