谁为我们买单？——自闭症患儿的尴尬处境

　　当中国第一批自闭症患儿已经长大成人时，自闭症仍然没有得到定性。目前已有科学家发现自闭症的产生可能与脑的不同区域之间缺乏联系与协调有关，也就是说自闭症很大程度上是属于先天性疾病。在欧、美、日等发达国家，自闭症患者属于精神障碍的一种，被纳入法律的权利保护范畴，并成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。从症断开始一直到患者死亡，都有一系列的法规对其进行帮助。政府的财政投入让父母不会因生养了这样一个孩子而背上财政负担，社会效应也会相应增长。然而中国法律却没有明确把自闭症列入残障的范围内。从而导致自闭症患者目前在中国尴尬的地位——既不是精神疾病，又不属于身体残疾。

　　自闭症患儿目前的困境是由其特点决定的。

　　首先，自闭症患儿在外表上不同与其它肢体残缺或某种知觉失调的残障患者。自闭症四肢健全，从外形看与正常人无异，这就是导致一直以来人们都无法将自闭症而残障联系起来的原因。而自闭症患者在外型上的健全，又意味着只要他们获得一定程度的治疗，就完全可以像一个普通人一样上学，工作，结婚，生子。

　　其次，自闭症是无法治愈的。尽管获得一定治疗后他们能走向社会，但却无法像其它某些疾病一样通过一次手术或一段时间的药物治疗而完全痊愈。自闭症患者从确症开始就必须进行专业训练，而该种训练是长期的，有的甚至要长达一生，其间花费巨大。

　　据悉，在北京有名的“星星雨”教育研究所，每个自闭症家庭11周的培训费用是3850元。而在“欢乐岛”，家长必须支付每个月2500的训练费。同时，由于训练是每天进行的，许多父母就必须有一个人放弃工作来照看孩子。这对患儿家庭是一种沉重的经济负担。

　　资金，也是目前让众多训练机构陷入困境的决定因素。北京星星雨教育研究所是在1993年12月在工商登记注册的。其实按现行政策，把他们视作“非营利组织”是名不正、言不顺的，因为按有关规定他们得纳税残疾人在中国，是划归为残联负责的，民政部只管孤残儿童，而自闭症属于精神发育障碍，当时根本无法把其归类，因而也就找不到对应的主管部门。这样一来机构的筹款渠道受到了很大的限制。因为如果是在工商注册登记的非政府组织，开给捐款人的发票，只能是工商的发票。每当有合资企业或国外企业为他们捐款，当得知按相关规定，他们不能给人开出可以享有免税待遇的发票时（因按国外有关规定，慈善捐款人可以持此类发票获得减免税的），都会遭到对方的疑义，许多大的捐助款项，也都随之“流产”。而“欢乐岛”虽然是在民政局注册的非赢利组织，却仍然必须交纳一定税款。

　　当政府没有相应财政支援，社会资助又困难重重时，这笔支出就只能落在家长身上。这样无疑是对整个社会人力资源的浪费，一定程度影响了社会的经济效益。广州市现在自闭症患者大概是5000—10000人，也就是说，大概有5000－10000个家长无法参与社会工作，创造社会财富。

　　很多人有一个误区：认为民间组织的钱应来自社会，其实来自政府的支持也是很重要的一个方面，因为这些民间组织在提供公共服务。而这些公共服务本应是由政府提供的，它们不过是在替政府行使一些职能。我们呼吁政府能意识到收养自闭症孩子本应是政府应尽的义务，现在是由民间机构帮政府在收养，政府应把自己的义务转为资金支持，还必须认识到，民间组织通过自己的运作、募捐等，会提高经济效益和社会效益。

　　希望政府部门能早日采取一定措施，有关法律也能尽早出台相应规定，正视自闭症患者，家属及各民间组织目前的困境，履行自己的职能，向他们伸出援助之手。

　　作者：郑渭钿