“星星的孩子”过“六一”

丹丹的遭遇让人揪心。

　　本报讯 （记者陈翀）今天是“六一”儿童节，全市儿童都以各种方式欢度这个属于他们的节日。市特殊学校近日也活动连连，周日下午，一场特别的 “六一”庆典正在举行。

　　活动的主角是10多名自闭症患儿，他们和父母、特殊学校的老师以及义工联的志愿者等，一起进行一场特别的活动。这场活动是由全市自闭症儿童家长联合会“星星关爱组”发起的，按照国内的做法，这群家长都把自闭症孩子称作“星星的孩子”。活动发起人之一博博妈妈表示，孩子们积极投入到游戏中。“其实游戏并不能增加他们的交际能力，但可以提高一下他们识别能力、反应能力，增强对外界的反应。”

　　孩子读书问题成为家长难题

　　据博博妈妈介绍，按照经验数字，自闭症在人口中的发病率为1%，按全市300万人口计算，全中山的自闭症患儿不少于3万，但“星星关爱组”明确掌握信息的儿童，大约只为1000人左右。在这1000人中，孩子学习问题是这些家庭的“老大难”。

　　吴思远是一名自闭症患儿，她的妈妈罗金莲女士是全市知名的自闭症患儿妈妈，她为儿子的入学不断写信，最终为儿子争取到一个陪读名额。她向记者表示，目前能上学的自闭症儿童太少了，原因众多，但有一点就是自闭症儿童读书的学位太少了。

　　她认为，解决自闭症儿童读书难的问题还是在于社会、政府多提供正规的康复机构或辅助机构，对孩子进行分类教育，这样才有助于解决自闭症儿童读书难的问题。

　　呼吁建立长效义工服务机制

　　思远妈妈罗金莲女士表示，作为自闭症儿童的家长，他们最想得到社会的理解和支持。

　　她说：“自闭症在全国来说都是一个新话题和新难题，除了北京、广州等几个大城市有相应的康复机构，中山和全国绝大部分地方都没有这样的机构。在香港以及一些发达国家，他们主要依靠社区的力量来对自闭症患者进行帮助，有固定的社工上门服务，跟踪情况。我们希望能有组织做好全市的调查，然后提出一个合理的帮扶办法，尽量帮扶自闭症儿童，解决自闭症家庭的长远之忧。”

　　妈妈，我想站着过六一

　　四岁女童双腿被废弃搅拌机截断

　　本报讯 （记者齐华伟摄影报道）当其他孩子正在开开心心庆祝“六一”儿童节时，四岁的徐萍丹此刻却躺在病床上忍受着疼痛的煎熬。一个多月前的一场惨剧让她失去了双腿，经过医院的抢救和热心人士帮助，现在丹丹伤情稳定，如果不出意外，再过一个月左右就能出院。懂事的丹丹渴望能够像正常的孩子一样站立上学，然而穷困的家庭却难以支撑后续的治疗和恢复。

　　昨日，在中山市人民医院骨二科，记者见到了躺病床上的丹丹，她目前的状况已经比入院时大有改观，精神也好了很多。医生告诉记者，丹丹的伤情已经基本得到控制，如果不发生感染，皮肤能自行长好的话，一个月左右应该就能出院了，现在的问题是大便仍然失禁，等伤口愈合后还要进行肛肠的修复手术。

　　丹丹的爸爸告诉记者，从丹丹入院以来，他们已经花了4万多元，基本上都是从亲戚朋友那里借来的钱，丹丹的妈妈也辞了工专门照看孩子，全家现在每个月的收入就只有丹丹的爸爸帮别人开货车挣的1000多元工资。

　　丹丹的遭遇也受到了广州和中山两地妈妈们的关注，广州的陆女士为丹丹开通了支付宝的紧急救助账号，方便爱心人士的捐助，志愿者简女士则帮助丹丹申请了“儿童希望救助基金”和“天使妈妈基金”，并托记者将申请材料带给丹丹的父母。简女士告诉记者，他们正在联系广州的医院，想在合适的时候把丹丹转院到广州去做修复手术。

　　丹丹的医生表示，随着孩子长大，如果骨头发育快顶住皮肤，将来有可能还要再做截肢手术，孩子治疗完成后，仍然需要儿童轮椅，还需要和义肢厂家联系，考虑能否装义肢。

　　丹丹的妈妈说，为了丹丹今后的成长，也不得不去考虑这些问题，“我们也希望能得到更多人的帮助。”