自闭孩子的父母，更需帮一把

　　羊城晚报记者 薛江华

　　联合国估计，全球有3500万自闭症患者，其中，中国超过700万。全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。据公开的数字显示，广东超过60万人患有自闭症，当中约15万人为儿童。

　　中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵介绍，自闭症目前的发病率为1/150。广州自闭症患者人数大概5-6万，诊断个案人数近1万，儿童自闭症个案已远超过儿童艾滋病、糖尿病以及肿瘤个案的总和。

　　今年的母亲节和父亲节刚刚过去，比寻常父母付出多百倍、千倍的自闭症孩子父母，却鲜被关注。这样的状况，过去、现在都没有改变过。他们除了承受孩子不幸带来的巨大压力外，还要背负世俗别样的目光。广州一个叫冬冬的自闭症患儿，他的妈妈希望，能够有一间温暖的“小屋”，让所有的自闭症孩子家长都能在里面休憩片刻。

　　康复资源：公立稀缺私立昂贵

　　虽然广州自闭症患儿群体庞大，记者却调查发现，对应的公立康复援助资源异常稀缺。目前，广州虽然有全国第一所自闭症学校———康纳学校，但2009年开班以来，该校每年只招收24名学生。由于学位有限，前来报名的几百名家长估计自己的孩子排队三年都轮不到。

　　除此之外，有大约20来家民间私立机构，尽管培训收费高昂和准入门槛不规范，却成了绝大多数家长的无奈选择。“从3岁到7岁，光花在他身上的培训费就已经20多万元。”孩子在广州私立机构接受培训的一位家长告诉记者，虽公立机构培训班的收费是几百元一个月，但学位有限，排队的家庭还有几百个，为了不耽误孩子，只能尽快选择到贵价的私立机构。

　　另一个广州自闭症患儿亨亨，他的父母每月要为他支付近5000元的培训费用，这对于任何一个普通家庭来说，都是一笔沉重负担。更何况，这些家庭大多数母亲为了照顾孩子，不得不放弃工作。亨亨妈妈也给晚报写来了征文，她在文章中写到：“我放下工作照顾孩子，养家这副担子完全压在我老公一人身上，生活质量大不如前。因此，很多的家庭只能放弃治疗和干预，由着孩子自生自灭。家长们一直翘首以盼早日出台援助自闭症孩子的政策，让孩子得到更多培训康复的机会。”

　　据悉，康纳学校可容纳200人，但为何每年只招收24人？今年有没有扩招计划？该校校长樊越波表示，康纳学校去年刚成立，学位紧张，资源少，只能首选轻中度的自闭症孩子，希望他们尽早康复回归普通学校上学，以腾出更多的学位让给其他有需要的孩子。他说，不能扩大招生规模的最主要原因是师资缺乏，同时具备学科知识与自闭症康复教育知识的专业老师实在太少。

　　家庭关系：有的破裂有的巩固

　　在广州北京路二横街一个不起眼的角落里，有一栋三层小洋房，它的名字叫“扬爱特殊孩子家长俱乐部”。这家“为家长服务的民间组织”是一个民办非企业单位，是全国最早的NGO（英文“non-government organization”一词的缩写，指不以营利为目的的非政府组织）。

　　扬爱的总干事冯新女士介绍到，“服务家长”这一概念对内地而言，是一个新的概念。大家可能或多或少知道香港、澳门及台湾地区的残障人士的家长服务状况，但在十到十五年以前，当地的家长服务同样是一片荒芜。冯新说，事实上，当孩子被诊断为有特殊需要的时候，家长才是更需要帮助的。因为孩子不了解这一纸诊断的含义，他们不会因此而痛苦，真正痛苦的是他们的家长。因为家长在这个时候往往会从“我做错了什么”和“因果报应”等主观臆想上来折磨自己。

　　孩子的抚养、教育、出路问题；自己的人际关系调整、婚姻维护、事业发展……家长们该怎么办？扬爱的一位社工告诉羊城晚报记者，因为家庭的压力过大，很多自闭症孩子的家庭都会面临着婚姻破裂的不幸。一位自闭症孩子母亲告诉记者，和其他的自闭症家庭相比，自己是幸运的，因为夫妻的感情因为孩子的“不一般”而变得更加稳固了，两个人都朝着帮助孩子这一目标而去，没有分歧，互相扶持。在扬爱家长俱乐部，这位母亲也找到了自己的朋友，“从一些比我更困难的母亲身上收获勇气和力量”。

　　还有一个父亲，在夜里10点半拨通他的电话后，他说，能够和记者说会话对他来说也是个奢侈的享受。因为孩子醒着的时候，是不会允许父亲说电话的，尽管已经将99%的休息时间给了孩子，但孩子仍不能允许父母一分钟的忽视。这位父亲的女儿叫小雨，这个6岁半的女孩不能和正常孩子一样撒娇地叫爸爸，但她的父亲却从未想过要放弃她和她的母亲。他说：“我再难，我都会想，孩子应该比我难，她肯定是不想自己这个样子的，孩子很无奈，她需要爸爸。”

　　这位父亲，从来就没有想过，自己也需要帮助。只是，他的坚强，能持续一辈子吗？

　　薛江华