中国首部自闭症电影导演:我反感公益电影的帽子

薛晓路：北京电影学院文学系副教授,著名编剧。电影《海洋天堂》是她执导的第一部作品。

　　一个严重自闭症患者的诞生,基本上就是一个家庭的灭顶之灾。因一段特殊的机缘,我走近了这群自闭症孩子的父母,我深深地了解、甚至曾亲历过他们的无助、挣扎、绝望；现在,国内第一部讲述自闭症人和他的家庭故事的电影诞生了,这几天,我收到了无数自闭症孩子的家长转发的短信:“请到电影院,去看《海洋天堂》。”

　　国内最著名的自闭症专家、中山大学第三附属医院邹小兵教授,正准备带领全科的医生去集体观看这部电影。他对我说:“作为一名首席记者,你不该为这部电影,为这些家庭写些什么吗?”也因了他的这句话,我得以和这部电影的编剧、导演薛晓路面对面。据介绍,全球有3500万自闭症患者,发病率高达1/150,而国内人甚至医生群体对自闭症的知识却都非常稀少浅薄,导致无数的孩子父母从全国各地到邹小兵这里来候诊,排一个诊号就要几个月。

　　这,绝不仅仅是一部描写父爱的电影,而是忠实记录了在中国千万的自闭症患者和其他残障患者家庭所面临的现实困境,提出了一个至今还没有答案的残酷话题:谁能够给这些孩子一个未来?

　　-李连杰说自己被一个剧本感动得哭了,你也来帮忙吧。奚仲文就点头答应,推掉两个商业电影,成了我们的美术指导。

　　-影片里我们表现了我们福利体系某一个方面的缺席,如果在未来它能够引起制度的推进和思考,那就太有价值了。

　　-我觉得我想写的就是这么一个人,就是这么一群人,就是这么一段情感。我没有想把它扣上任何公益的帽子。

　　在6月19日晚的上海电影节传媒大奖颁奖现场,北京电影学院文学系副教授薛晓路执导的电影《海洋天堂》囊括三项大奖。这是国内第一部讲述自闭症人和他的家庭故事的电影。它讲述了一位身患绝症的父亲倾尽最后光阴,为患有自闭症的儿子安排未来道路的故事。这部电影的制作成本仅仅七百多万元,却吸引了李连杰、杜可风、奚仲文、久石让、张叔平等大腕友情加盟,香港著名制作人江志强作为它的投资制作人,而主角李连杰更是放弃高达千万美金的片酬,零酬金义演。

　　20日晚,刚刚参加完上海电影节、还在四处奔波宣传电影的薛晓路导演,向我讲述了她作为志愿者和自闭症家庭16年的接触,以及这部不同寻常的电影的出炉过程。

　　我想,我有责任来写

　　南都:很多的自闭症家长,包括专家,都让我转达对你的谢意,谢谢你,为他们做了一件意义非常重大的事情。

　　薛晓路:谢谢。能够得到他们的认可和支持,我想,我做这件事的意义达到了。作为一个电影人来说,我觉得我拍了一部不丢人、或者是不下作的电影,这样的东西,是让我觉得……

　　南都:你自己会觉得满意和自豪的。

　　薛晓路:对,这让我觉得,我可以在我生命中的某一段,做一个不太为钱的,有意义的事情。

　　旁白:1994年,一个偶然的机会,当时还在电影学院读书的薛晓路去了北京星星雨自闭症教育机构,认识了它的创办人,一个9岁自闭症儿童杨弢的母亲田惠平,从此开始了长达16年的友情。

　　南都:认识他们,接触自闭症这么久,为什么以前一直没有去写他们呢?

　　薛晓路:每次有这个念头,会让我有一个特别不好的感觉,就是在贩卖,就感觉我做了这么久的事情,就好像为了有一天我拿去来贩卖一样。所以我一直没想写,一直没有写。一直到了2006年,各种机缘在那儿了,我开始感觉,如果我不写,让别人写了,我特别不放心。

　　南都:会是一种遗憾吗?

　　薛晓路:其实不是对我(个人)的遗憾,而就是一种对别人不放心的感觉……

　　南都:觉得别人做,做不好?

　　薛晓路:在我的创作里,大部分的情况都是先签合同才会开始创作,但这次,却是我完全自发性的。而且当时发生了几件事,现在就感觉是机缘巧合……我刚到星星雨的时候,认识了一个小男孩叫郭义,他和杨弢同龄,他们是国内第一批被诊断出来的自闭症儿童。他和他的爸爸那会儿在星星雨(训练),我去做义工,经常带着他吃饭、玩,做些零碎的事。但2005年,我和田惠平聊天的时候,她告诉我,郭义死了。20多岁了。

　　南都:为什么?

　　薛晓路:他把手指头放到了电门里,触电,死掉了。那么大的孩子了,还不懂得安全问题。

　　南都:你认识他的时候,他多大?

　　薛晓路:8岁。那时候是星星雨刚刚创办的时候,他们面临着第二次搬家。那会儿是在和平里的一家聋哑学校里,我后来看到了他们一次又一次的搬家,一次又一次被赶出来。那时候只有三个老师,孩子有十几二十几个。郭义就是其中的一个。

　　南都:这么多年,你一直在见证着星星雨的每一步挣扎、壮大。

　　薛晓路:我认识他们的时候,只是想去看看,一去就离不开了。记得那时候田惠平给我的印象非常深刻,那时候以我的年纪,我以为她是个很悲壮的妈妈形象,但是没有想到,她很漂亮。后来去星星雨帮忙的大学生越来越多,而志愿者是有多种形式的,我就能做点啥就做点啥,比如他们搞活动,我就帮他们借音响啊,搞设备,省钱、省事。我们越来越熟悉,成了好朋友。一直到“非典”的时候,星星雨所在的村被隔离了,田惠平在里面,杨弢却在隔离圈外,田惠平在里面写E- mail给我,她说,如果她出了什么事情,杨弢怎么办?她不敢想象会发生什么事情。在那个时候,死亡和这样的孩子的话题,就这样紧密地结合在一起。后来有一次,我和田惠平聊天,我忽然问她:田,你有没有想过,你要是有一天死了,你们家杨弢怎么办?那会儿杨弢已经送进了一个寄读的学校里,她也时间相对轻松了,本来她挺开心在那里买衣服啊,喝啤酒啊,我忽然问了这个话题,她就不行了,忽然崩溃了。我后来,再也没有敢提过“以后”这个话题。

　　南都:这个话题,是中国所有的自闭症家长,包括残障孩子家长都不能提及和不能想象的话题。

　　薛晓路:对。那时候又有一个朋友拿过来一个关于孤独症儿童的剧本让我提意见,我看了之后,就感觉写这个东西的人太不了解孤独症和这群人了,而且不能理解这群人生活在这个社会中,是面临着怎么样的一种状况,一种压力。起码是没有我认识得那么多,那么深刻。后来我就想,如果要写,那还是我来写吧!至少,我不会曲解他们。我想,我有责任来写。

　　我对这个人群感情的接近和对他们生存状态的了解,决定了我有比别的创作者更深刻的体会。

《海洋天堂》海报

　　他们的爱是存在的

　　旁白:薛晓路以杨弢为原型,创作了《海洋天堂》的主人公,21岁的自闭症患者大福的形象。

　　南都:有一个细节,特别打动我,这几乎是所有自闭症家长都经过的……就是孩子不管多笨、多傻,在训练生活中,父母还是不断地、甚至是唯心地说:“真聪明,真棒”……

　　薛晓路:对,因为我了解他们……我接触杨弢特别多,从9岁到现在25岁,我看着他长大,我们一起出去玩,他怎么吃饭,怎么走路,怎么说话,我闭上眼睛都知道。

　　南都:电影里面有很多的细节,让人特别感动,也是家长们特别熟悉的,你如实还原了一个低功能(智力低下)自闭症患者的形象,看得出来,你对他们的了解,是非常深刻的。

　　薛晓路:是的,这些孩子其实不是没有感情的,他们也对爱他们的人有着很深的依恋,比如杨弢,他特别喜欢去亲妈妈的眉心,他不懂得区分什么场合,有时候甚至很突兀,就这样拉过来亲,他这样表达他对妈妈的爱,甚至他喜欢笑着看他的妈妈,那种目光里面含着的情,我真的觉得是超过任何一个情人的深情的。我也对田惠平说,田,今生今世不会有任何一个男人会再这样深情地看着你了。

　　南都:他们是自闭的,可是他们也是有感情的。

　　薛晓路:对!还有他特别喜欢妈妈挠他后脖子的感觉,妈妈挠痒的时候,他笑得特别特别开心,我把这个细节放到电影里了,这是父亲李心诚和儿子大福最喜欢的玩耍方式……如果我们去释放善意,或者我们有一些耐心,以一种合适的方式去接近他们,这些孩子同样是了解感情的,懂得情感的回报,懂得情感的分量,他们的那种爱是存在的,那种爱的表达可能不是像我们一贯的方式,但是那种依恋和喜欢,是一定存在的。

　　南都:你也描述了自闭症患者很刻板的一些特点……

　　薛晓路:对,比如大福不停晃动的手,还有他总是喜欢把玩具狗放到电视机上面,喜欢把东西排列整齐,他们喜欢把东西放到特定的地方,我觉得这是他们在用秩序完成对这个世界的记忆。在他们母子身上,我也看到了她(田惠平)生活中的太多东西,包括她的爱情,她的婚姻,等等,都因为一个自闭症儿子的降临而统统发生了改变。

　　让更多人知道他们的困境

　　南都:很多人以为你是讲一个父爱的故事。但我知道,这样的情景和故事,基本上在每个自闭症患者的家庭中都上演,因为他是母亲或者父亲,他别无选择。

　　薛晓路:对,好多记者采访我,说觉得这个爸爸特别伟大,我说,事实是,我亲眼看到的多少个妈妈爸爸就是这样做的。我想,我赚的也不是煽情,眼泪,甚至不是想让我的角色以可怜者的境遇去博取同情。我只是想平实地描述,描述他们在命运面前平淡但是坚决地接受。

　　南都:所以我觉得它的可贵之处,是写出了这群人的这种生存状态,包括他们这群人将来的命运。

　　薛晓路:说到命运确实是很残酷的。有的家长承担了,但也有很多家长放弃或逃避了。片中安排大福母亲自杀就是想写出这个命运的残酷和绝望。

　　南都:我的一个朋友,一个严重自闭症孩子的妈妈,她对我说过一句话,让我印象特别深刻,她说:“她(孩子)毁了我,毁了我的一生。”

　　薛晓路:在中国就是这样的一个现实。在星星雨,田惠平他们一个很重要的工作内容,也是做家长的心理抚慰。在电影故事里我也有讲到,家有自闭症孩子之后, 爱情就变成了奢侈品。当一个孩子被宣布是自闭症之后,有多少夫妻再也没有相互握过手,再也没有说过一句我爱你,因为生活的压力,对未来的焦虑时刻让人崩溃。真的,基本的幸福,爱情,所有这些,都不存在。我看过很多纪录片,也了解国外的一些情况,我也看到一些国外的家长,也有孩子有些奇怪的病,但他们的家长生活状态并没有因此毁灭,反而可以很乐观和平静地说,我感谢上帝给了我一个不一样的孩子,我一样爱他。每每看到这些,我就特别感慨。会想到底是什么给了他们这样的安详和精神力量。后来我发现是社会,是一个完善的福利保障制度。这些家长们可以获得免费的医疗,保险、社区的特殊教育保障,家长心理辅导,以及未来安全安置这些孩子的社会保证。在这样的前提下,他们会觉得自己并不绝望并不孤单,因为他们和孩子是同样被社会保护的一群人。

　　南都:一定是有一个强大的社会保障机制在后面。

　　薛晓路:对!他们知道,他们走了,这个孩子还有人管,现在带他们出去有残疾人车位,社区里有专门的老师来管他,上学没有学校拒收他,他们将来有他自己的人生。但在我们这里,没有一个妈妈能有这样的心态。

　　南都:你拍这个电影的初衷,就是要把这个现实反映出来?

　　薛晓路:对,我要尽可能地让更多的人知道自闭症是怎么回事,他们面临的痛苦和困境是什么。

李连杰与田惠平携手关注自闭症。

　　不敢把剧本卖掉

　　旁白:就是这样一部小成本电影,薛晓路最后却成功吸引了无数大腕加盟,包括李连杰,金牌摄影杜可风,美术指导奚仲文,还有张叔平、久石让。

　　南都:拍这部电影,你的预算是多少?

　　薛晓路:最早的预算是500万元,后来涨到了700多万元。

　　南都:这样一部看似不够商业化的电影、为它找投资方费劲吗?

　　薛晓路:我是2005年写好的,一直找了3年多将近4年。我本来也不是一个善于谈判的人,很多人说:你这东西谁能看啊?谁知道孤独症啊?片子成本又小, 很多大演员都不接。好不容易找到渠道去谈,人家就直接说我为什么要接啊?给我多少片酬?要600多万元。可我当时整个的投资只有500多万元。

　　南都:这个成本决定了你基本上不可能找到好的演员,好的制作人员。

　　薛晓路:基本上是这样。后来找投资的时候,有投资方对我说:你能不能把主人公变成那种特别聪明的“雨人”(20年前美国电影《雨人》中患有特异功能的自闭症主人公)形象,或者改成一个特别小的那样多招人怜爱啊!我说拉倒吧,那些天才在自闭症里面是非常罕见的,我不能让人家看了电影以为自闭症都是那么聪明,甚至觉得生一个自闭症孩子也挺好的。这种曲解不是我想要的,当然我也不想把他写成那种特别痴傻的,那都不是他们。我想,至少我要特别平等,特别客观、准确地去再现他们的生活。

　　南都:这是你的底线?

　　薛晓路:对。小孩虽然可怜可爱,但是社会上至少还有培智学校,还有福利院管,反而是这样长大后的残障人士,包括自闭症患者,是没有人管的。可以说从他们十五六岁在培智学校走出来,唯一的栖身之所就是家庭,而一旦这个脆弱的避风港发生变故,那将是无法想象的未来。

　　南都:这也是自闭症患者父母面对的最残酷的现实。

　　薛晓路:对!这是我一定要坚持的(东西),所以我也不敢把剧本卖掉,因为担心到了别人手里,可能会改变一些我原本最要坚持的东西。

　　南都:你觉得,是什么吸引了你现在的香港投资人?

　　薛晓路:我觉得是他们看到了这部电影和我的诚意吧。应该是这样一个有人文色彩的故事打动了他们吧。很庆幸,最后,我找到了理解它的人。今天我们电影节没有拿到金爵奖,我给老板(江志强,香港著名电影制作人)发了个短信,我说对不起,让您失望了。江先生给我回复说:“今天我出席了《海洋天堂》香港首映会, 完场时有十数位妈妈爸爸上前声泪俱下向我道谢不下数十次,我拍过也发行过很多大片,但我从来没有像今天这样自豪。这不是任何金钱和奖项能买得到的。”看完这个短信我特别特别感动。

　　南都:李连杰,他是你原来设想的理想人选吗?

　　薛晓路:我怎么可能敢想他啊?是不可能的,他的片酬就是1500万美金啊!有一天,江志强先生给我发了短信,说他碰到了李连杰,把剧本给了他,请他在飞机上看看。

　　南都:你觉得会有结果吗?

　　薛晓路:江先生告诉我的时候,我就觉得特别不靠谱。我觉得也就是这么一试吧。要知道,他是亚洲片酬最高的,这不是开玩笑的。

　　南都:你这500万元只是他一个人片酬的一个零头。

　　薛晓路:可不是嘛!没想到过了几天,他告诉我,李连杰先生已经决定出演了,而且是零酬金。后来据李连杰说,他是24小时内就决定出演的。当然知道他来我也担心,他是功夫巨星,是不是我心目中那个父亲的形象?当然这担心我不能说出来,人家来就已经是天大的喜讯了,你还念叨什么呢你。

　　南都:什么时候你打消了这个疑虑?

　　薛晓路:那是我第一次见到他,来我们剧组筹备办公室跟我面对面沟通的时候。我发现他是特别朴实的一个人,我就觉得我的心基本上完全放下了。他穿着一布鞋,穿一个很皱的裤子,穿一个特简单的T恤,我觉得他去了香港去了好莱坞这么多年,好像没有怎么变。保持了作为普通人的很多东西。

　　南都:据说奚仲文(著名艺术指导)也是李连杰拉来的。

　　薛晓路:对,有一次他正在剪头发,奚仲文就在他旁边,李连杰说自己被一个剧本感动得哭了,你也来帮忙吧。奚仲文就点头答应,推掉两个商业电影,成了我们的美术指导。

　　南都:你第一次做导演就是跟这些大腕一起拍片,你的压力大吗?

　　薛晓路:其实是他们的配合让我特别感动。我希望大家来围读剧本,平时这个对他们大明星根本不可能,可是李连杰来了,大家一起围读这个剧本,我把我想象的那种大概的那种语气、状态说出来,然后讨论。开拍前,我们还在青岛驻地的会议室地上画出一个大概的场景格局,然后演员在临时搭起来的场地一遍遍走戏,这真的让我觉得特别特别感动。

　　南都:就是觉得大家特别齐心协力去做好这件事。

　　薛晓路:对!大家心很齐也很简单,就是想把这个事做好,我觉得这个团队真的特别干净。我们演大福的那个演员文章已经是国内小有名气的偶像明星,但是拍这个片子一遍遍试戏一点怨言都没有,为了练好游泳,每天自己游近5000米。

　　南都:后来李连杰有没有跟你说过他为什么会演这个电影?

　　薛晓路:他就说他看这个剧本很感动,他对我写这个故事的动机也很感动。所以他就来了。我觉得他不只是个特别棒的演员,而且还是非常有公益心的。

薛晓路(左)在片场给患自闭症的杨弢签名。

　　我看到了自己的坚持

　　南都:如果有人把这部电影定义为公益电影,你会赞成吗?

　　薛晓路:其实我特别反感这样一个说法。我觉得我想写的就是这么一个人,就是这么一群人,就是这么一段情感。我没有想把它扣上任何公益的帽子,就像我不会说去为了适应某一个情势而写什么东西。说它公益,我想是因为这个电影释放出了一种社会良心和善意吧。在这个电影上,我不希望靠花哨,靠技巧取胜,我就想平平静静踏踏实实地叙事,我也不想跟风于现在的任何所谓叙事潮流。我觉得尤其是现在的这种电影环境,那种特别商业化,特别花哨的,特别绚烂的,那种东西足够多了。

　　南都:一部好的作品首先要打动自己,才能打动别人,它感动了你吗?

　　薛晓路:这部电影在后期制作过程中我已经看了不下百遍了,说实话,我最后看它的时候已经丧失一个普通观众的观影感受了。但是它依然会打动我。打动我是在于我看它的时候,可以看到我在做这件事情时候的坚持以及结果。我在学院经常跟学生们讲,你能写字这是老天爷给你的一个厚礼,你们写的字将来是有人看的,你的职业是写字给别人看的,你一定要尊重你的这个礼物,你要对得起你手里的这支笔,你要想一想你写出来的字对别人的影响是什么。这是很重要的一件事。

　　南都:从这个角度来讲,特骄傲,是吗?

　　薛晓路:是的,能够在这样一个团队里完成这个电影,挺高兴,挺得意。

　　南都:对它的票房你怎么看?

　　薛晓路:或许它不是所谓的商业大片,但我还是愿意相信观众的选择。它不矫情,不恶搞,我相信只要观众看了,不会觉得后悔,会被里面浓浓的情感所打动。

　　南都:在这部电影的结局里,大福有了去处,有了人照料他的将来,虽然只是一个民办机构,但是,这可以认为是希望吗?

　　薛晓路:当然有希望。从星星雨就可以看到这种变化,今天和14年前比,他们处境好了很多。但是我想从根本上解决,可能还需要我们整个社会福利体系的完善和健全。影片里我们表现了我们福利体系某一个方面的缺席,而造成了故事主人公的困境。如果在未来它能够引起制度的推进和思考,那就太有价值了。

　　李连杰耳语:“你放心,全世界都会知道”

　　当我在北京电影制片厂的一个剪辑房里第一次看完《海洋天堂》的样片时,面对着等待我评价的人们,一向口若悬河的我竟然泪如雨却言无声,因为我被震撼了。

　　在开机仪式上,李连杰曾对我耳语:“你放心,全世界都会知道!”现在我想对他说:谢谢你!你读懂了我们——自闭症身边的亲人。文章饰演片中的自闭症人, 在读过剧本后他就对我说,“田妈妈,是否最后决定由我来饰演已经不重要了,重要的是我应该为他们做些什么。”电影拍完了,文章说他多了一个朋友——杨弢；杨弢多了一个爱他的人——文章哥哥。

　　——“星星雨”创办人田惠平

　　南都首席记者　姜英爽　实习生　张子忠