洛阳“坚强妈妈” 组团自救“孤独”孩子

　　今年9月开始，她召集洛阳市有孤独症孩子的家庭，通过不断交流经验和摸索，一起带孩子进行训练，展开了坚强自救。

　　如今，看着许多孩子从不会张口说话，到能清楚地喊“妈妈”，程楠的心里无比幸福。

　　●○那一天 第一次听说孤独症

　　10月13日，在洛阳市九都路的一家幼儿园，记者见到了程楠。

　　她今年35岁，女儿涵涵刚满7周岁。一提起这几年，程楠的眼圈就变红了。“孩子在1岁之前很爱说话，整天咿咿呀呀的，很可爱。可是从一岁半开始，她就不爱说话了，只会简单地说‘妈妈、妹妹、喝水’这几个词。到3岁时，基本不说话了，像丧失了语言能力一样，常常默不作声地在那儿只玩一样东西，一玩就能玩上一天”。

　　开始，程楠还以为孩子只是性格内向，渐渐地才觉得不对劲。她带孩子去河南中医学院第一附属医院做了检查。“当天是2006年6月28日，听到医生说孩子患的是孤独症后，我背着孩子走在郑州的人民路上，感觉天都是灰的。在那之前，我没听说过这种病，也不知道孤独症有多么可怕”。

　　●○4年后 孩子终于开口了

　　无奈，她只好办理了停职待岗，跟母亲一起带着孩子留院治疗。“治疗的半年里，孩子很痛苦，针灸、理疗、按摩、心理治疗，可是效果不明显。后来我听说郑州还有家专门针对此病的训练中心，就把孩子转到了那里。”在这家训练中心，涵涵待了4年。为了凑足孩子每个月4000多元的训练费，程楠捡过破烂、送过报纸、送过酸奶、摆过地摊……

　　所幸，涵涵的训练有作用。“那里的教授倡导通过自然训练进行康复，孩子的学习和生存能力都有很大的提高。”可是程楠实在承受不了高额的训练费，今年年初，她无奈地带女儿回到了洛阳。

　　回到洛阳后，程楠把孩子送去幼儿园，自己做起了服装生意。平常除了接送孩子，剩下的时间就在店里卖童装。

　　今年6月，通过那家训练中心的帮忙，程楠把孩子送到了洛阳九都路的一家幼儿园。幼儿园的园长很热情，专门腾出几间教室，还请来经过那家训练中心培训的老师，带着孩子训练。慢慢地，通过联系，程楠集合了七八个孤独症孩子的家长，一起在这里训练。

　　●○回洛阳 集合更多“孤独”孩子

　　在他们的感统室、融合教室，记者看到里面摆满了感统器材。“这些都是园长自己出钱给我们置办的，玩具和教材是家长自己从家里带来的。孩子们在这里，像其他孩子一样上课、做游戏，每天都很快乐。”程楠介绍道。

　　每两个星期，他们就会举办一次家长课堂，互相分享训练经验。“今天上午，我很有成就感。一个快5岁的从不会叫妈妈的孩子，经过我的训练能开口叫妈妈了。她妈妈高兴坏了，我现在感觉特别充实。”程楠高兴地说。

　　她会针对每个孩子的发育程度制定训练目标，然后不断强化。渐渐地，孩子们的情绪、体能、语言能力都有了不同程度的提高。

　　然而，程楠也有担忧。“很多孩子已经10多岁了，他们的家长也想加入我们，我只好告诉他们孩子年龄太大，干预训练基本没有效果了。我觉得洛阳在这方面，社会和家长的重视程度还不够，总认为孩子长大后自然就好了，其实这是错误的，孩子6岁之前是敏感期，训练效果也是最好的”。

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　　孤独症，又叫自闭症，是一种以社交障碍、语言障碍以及刻板行为为主要表现的发育性疾病。一般从一岁半开始出现症状，表现为沉默不语、鹦鹉学舌、无眼神接触、害怕和群体交流，严重者难以控制自己的情绪，出现过激行为。

艰难六年 和孩子一起成长

□见习记者 杨珊珊/文图
    这6年，孩子身上发生了巨大的变化，程楠自己也在不断地成长。从接受别人的帮助，慢慢成长为想要帮助别人的人，她的思想经历了很复杂的蜕变，更勇敢、更坚强。
▲▲一生贫困也不会放弃孩子
“我发现，来这里的10个有9个是孩子的妈妈带来的，她们的家庭和我的类似，婚姻出现裂痕。”程楠说，她的丈夫对孩子的治疗一直持抵触情绪，觉得孩子没有希望了，没必要继续治疗。
    程楠和丈夫都是洛阳市某大型国企的职工，丈夫因工作的原因经常去外地。得知孩子是孤独症时，丈夫开始的态度还比较积极，两人商量好一个挣钱养家，一个专门带孩子治疗。
    然而，时间一久，丈夫的态度发生了转变。“两年来，他一分钱也不给我们母女。孩子最后一次见父亲是去年12月底，当时他正闹离婚。我曾经到单位的工会、女工委反映情况，他们答应说服他给孩子支付一定的治疗费和生活费，领导也答应把这部分钱从他的工资里扣掉，可是一直没有执行”。
    虽然失去了生活来源，家人也曾劝她把孩子给丈夫，可她一直没有同意。“我怕孩子好不容易好转的病情又恶化，那么这么多年的努力就泡汤了。”程楠说，虽然明知后半辈子注定会被拖累，会贫困，但她都不会放弃，她努力带好孩子，让孩子高兴地过好每一天。
    程楠说，她见过很多家庭因为孤独症的孩子而破裂。她一直在想，是不是因为孩子得了孤独症，父母的婚姻总要触礁？程楠说，不管怎样，她都要做一个坚强的母亲，把孩子带大。
▲▲希望家长能真正接纳孩子
    “我不奢望我的孩子能上学读书，她只要能够自食其力，能健健康康地待在我身边就足够了。7年来，孩子从没跟我分开过。我在想，如果孩子不能自食其力，那她长大了怎么办？我的孩子一定要死在我的前面，不然我肯定不放心这样离开。孩子的父亲不要她，再没了母亲，她怎么活呢？”程楠的脸上显出无尽的忧虑。
    程楠说，有位孤独症孩子的家长曾跟她讲，想把孩子送去南方，放在福利院门口，她觉得自己还比较庆幸，没有悲伤失望到这个地步。她认为，只有家长才能救自己的孩子，给孩子最好最快乐的生活。“孩子什么时候最可怜？就是在幼儿园里看别的小朋友在玩，她眼巴巴地站在一边，眼神很空洞，想上去跟他们玩又害怕去接触群体，看到这时我心里像被刀刺了一样。有时候孩子回家跟我说‘妈妈小朋友们不跟我玩怎么办’的时候，我的眼泪就不住地往下掉。我希望，能通过我的努力，让孩子和正常的孩子一样，拥有平等、快乐生活的权利。”一提起孩子，程楠的眼睛再次湿润了。
    最后，程楠说，在这么多年陪孩子治疗的过程中，她从接受别人的帮助，慢慢成长为想要帮助别人，思想上经历了很复杂的蜕变。她希望其他有孤独症孩子的家长，能够像她一样，不抛弃，不放弃，自己帮助自己，战胜困难，真真正正地接纳自己的孩子。
    同时，她也希望孤独症孩子和家长在强有力的社会保障和支持下，能同享天伦而不必苦苦煎熬。
■ 记者手记
    《老大的幸福》里，那个患孤独症的孩子曾刺痛了我的神经，让我在漆黑的夜里泪流满面。现实中，凌晨一点突如其来的程楠的短信又让我彻夜未眠。
    程楠是一个坚强而伟大的母亲。她说，她并不希望通过记者的报道获得什么物质上的资助，她希望能得到社会的认同，希望有义工能帮助这群孤独症的孩子，空闲的时候过来大家一起互动，能给他们和普通孩子一样的关怀，这就可以了。
    涵涵开始不会叫 “妈妈”，每天要捏着嘴练习，还要脸部按摩，把她整个脸都弄得红肿；而如今，她正在训练室里穿着溜冰鞋自如地前进，能简单说话，会放声大笑，甚至上公交车还能勇敢地刷卡，我想，这就是程楠辛苦坚持所换来的最大成果吧。希望所有的孤独症孩子，都能有这样一位伟大的母亲在坚持，希望这个社会，不要忘了有一群孤独症的孩子，在期冀得到能和普通孩子一样的对待。