北京约有3000名孤独症儿童 不足1成接受康复训练

出镜人物：北京市人大代表 铁伟 （记者 殷楠 摄）

北京儿童孤独症的发生率为1.53‰

     孩子未来愁坏父母 康复训练将获补助

    对他说话，他充耳不闻，逗他嬉戏，他眼光空洞……这是一个孤独症小男孩的形象。据悉，北京儿童孤独症的发生率为1.53‰，即平均每2000名儿童中，就有约三名孤独症患儿。孤独症患儿家庭面临着无力承担巨额康复训练费用、孩子上学无门等难题。日前，记者随提出“为未成年孤独症患儿提供康复训练补助”建议的北京市人大代表铁伟，走进孤独症儿童康康的家庭。

     家长疾呼 谁能来教教我的孩子？

    交流难：行为刻板 十龄童吐字不清

    日前，记者随铁代表来到位于回龙观地区的康康家。刚进门，10岁的康康就出乎意外地上来热情打招呼，虽然吐字不清，但能听得出是在说“铁叔叔好，阿姨好”，一连说了几遍。

    康康的妈妈邹女士说，康康不明白什么是害羞，也不知道和陌生人有距离感，教他见到客人要有礼貌打招呼，他就记住了。行为刻板是孤独症儿童的特征之一。“如果我教他回到家要摘围巾、脱手套，以后他回家绝不会先脱手套后摘围巾。”

    康康还存在语言和交流障碍。“你向他微笑，他根本读不懂是什么含义，不知道讽刺、尴尬都是什么意思。”邹女士担心地说，“将来他如何生活、如何工作？真不知道谁来管他。”

    上学难：就读幼儿园 半年就被劝退

    康康3岁就被发现得了孤独症。医生说，让孩子有所好转的办法就是进行康复训练。“想找一个康复机构并不容易，当时带着孩子跑到青岛一家康复机构学了2年，后来到北京海淀一家康复机构不到一年，因为一点小矛盾就把孩子开除了。”说到这里，邹女士哽咽了。到了上幼儿园的年龄，孩子被送到幼儿园刚一天，老师就告诉他们不能再教康康了，“当时我们哭着求他们，最后总算留了下来，可不到半年还是劝退了。”

    现在，康康在一家乡村小学上二年级。“我们特别希望他能在正常学校上学，这样对他康复、更好地融入社会都有好处，可没人愿意收留他们，以后上初中、高中，甚至想让他上大学又该怎么办？”肖先生无奈地说。

    康复难：付不起费用 孩子被锁家中

    肖先生向铁代表诉说，康康的高额康复训练费用让家里无力负担，无奈之下他辞职经商，现在每个月请人陪读、上康复课等费用要数千元，“孤独症儿童家庭大多贫困，没有能力管的就干脆锁在屋里，家长因此患抑郁症的不在少数。”

     现状解析 不足一成患儿接受康复训练

    据铁代表了解，近年来儿童孤独症发病率在我国持续上升，2004年北京市残联与市卫生局在本市18个区县进行了0至6岁残疾儿童抽样调查，儿童孤独症的发病率为1.53‰，据此推算，北京市约有3000名孤独症儿童。2007年3月1日本市实施的《精神卫生条例》中，“精神残疾”的定义首次涵盖了孤独症。目前，国内外尚未找到可以治愈孤独症的药物，患儿康复主要依赖康复训练，一旦错过最佳时期，康复效果差。而据不完全统计，目前全市专门进行儿童康复训练的机构仅有7家。

     代表建议 学校录取孤独症儿童应获补助

    铁代表表示，除已经提交的建议外，他将继续向有关部门提出建议，明确将孤独症患儿作为残疾儿童列入补助对象，明确补助数额；参照单位录用残疾人补助标准，对于录取孤独症儿童的学校给予补助；研究建立针对孤独症患者的福利机构，解决他们的安置问题。

     权威回复

    北京市残联：孤独症儿童将获康复补助

    北京市政府近几年都会将残疾儿童康复纳入实事项目，免费送300名贫困智障、瘫痪和孤独症儿童入住专业机构康复训练。去年，市残联联合其他部门在调研基础上，起草了《北京市残疾少年儿童康复补助办法》，拟对在指定康复机构接受康复训练的残疾儿童，包括孤独症患儿在内，每月每人给予一定数额的补助，享受最低生活保障及城市重残人生活补助家庭的残疾儿童将免费在指定康复机构进行训练，该办法预计今年6月左右出台。 （记者 韩娜）