《海洋天堂》导演：父母死了，孩子怎么办？
薛晓路（左）拍《海洋天堂》是因为一个采访。外国记者问自闭症患儿家长：“万一你们病了或死了， 你们的孩子怎么办？”那个准备回答的家长，当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。 （麦特文化/图）
电影没有很残酷
在西方一些发达国家，政府会对这样的公益性服务机构免费提供场地，还会直接拨款，一些大的基金会也会对其进行长期资助。按照中国的法律规定，田惠萍建立的“孤独症儿童家庭救济基金”，不能成为公募基金会，不能直接向社会和企业单位募捐，只能零星接受个人的定向捐赠。
资金不够，这是民间的自闭症机构面对的所有困难。
1998年，我从电影学院毕业，进入中央电视台科教中心工作。这时候我开始给星星雨帮忙转换一些视频资料，或者给他们找开会的地方，提供点音响，做点宣传方面的工作。
因为经费不够，星星雨连房租也交不起。这十几年里，搬了几次家。离开樱花东街的聋哑学校后，他们搬到了樱花西街中国计生委办公的地方，他们在那里租了一层办公楼，呆了一段时间后又搬到了现在的通州东旭花园。
一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话，第二不听指令，比如说你让他坐着或者站着，吃饭不要用手抓，火是热的不能碰，上厕所要脱裤子别拉大便在身上，这些指令他都很难遵守，没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。
而且这孩子放在家里也得有人看，不能让他自生自灭。有一些家长会把他交给爷爷奶奶或者交给姑姑、阿姨等，对孩子感情深一点的，就想辞职自己带，寻找自闭症的这种培训学校，然后去接受这种培训。
这时的星星雨，已经由托管教育孩子，变成了培训家长为主。做出这样的调整，是基于一个现实：许多孩子在学校时，经过系统的教育后，情况有一些改善，会对老师的训练作出反应，甚至也能够回应老师，或者用眼神和简单的语言与老师交流。但回到家里，原有的进步不仅没有了，还多了一些坏习惯。
田惠萍意识到，光是对自闭症的孩子们进行培训是不够的，他们需要长期、稳定的教育方式才能够有效。星星雨从此调整了教育方向，把重心转向自闭症患者的家长们。让他们陪孩子们一起上课，星星雨的老师们作现场指导教学，学会看护孩子的教学方法后，自己在家里就可以照顾好孩子了。
我记得星星雨第二次搬家，收留了一个自闭症的孩子洋洋，那是我见到年龄最大的孩子，大概有十六七岁了，当时洋洋就在学校做清洁工，学校也发他一点点工资，当时这孩子的工作是拖地，正常人拖地是会绕开这个人再拖，但他拖到那儿就停下来，一定等你这个人让开以后再开始拖过去。
洋洋对社会交往规则没有概念，不管哪个办公室，他会用拖把把门撞开，然后他进去就拖地，不管里面的人在办工或是开会。后来，我在电影里就用了拖地这个细节，因为拖地这样我们觉得是最简单的一个劳动，自闭症患者都做不好，所以他们适应社会真的很难。
我也知道也有家长放弃的例子。星星雨有一个孩子是混血儿，他爸爸是法国人，在法国驻华使馆工作，挺高的职务，到中国来了以后娶了一个中国太太，结果生了一个自闭症的孩子。然后他雇着一个保姆带着这孩子在星星雨搞训练。我看到大部分时间是保姆来，有时候他爸爸也来，他妈妈就等于放弃了孩子走掉了。
星星雨搬到通州区以后，当时有一个家庭去做培训，后来有一天突然说孩子走丢了，他妈妈说是在乡间的十字路口，一回身孩子就没了。后来有一个门卫的保安，说在那个时候他看见过这个3岁的小孩。我现在想，也不排除说是家长彻底放弃的，因为那种地方很荒凉，周边也没什么建筑，就是菜地嘛。说实话，这个电影我没有写得很残酷，其实有不少自闭症孩子，真是在家里面被铁链子拴着的。
最终还要看政府
目前，中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童，不包括16岁以上的自闭症患者，也不包括农村地区，那里的医院甚至没有自闭症的诊断，也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。薛晓路说，这样一个巨大的群体和他们的生活状况，我们不了解，也看不到他们。
我拍《海洋天堂》是因为一个采访。
2000年的一天中午，一群外国记者来到星星雨，采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长：“你们现在特别照顾自己的孩子，万一你们病了或死了，你们孩子怎么办？”我当时看到那个准备回答的家长，当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。
我当时特别震惊。这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题，中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分，这一段对自闭症孩子有一些保障，这些孩子在初中毕业16岁以后，一直到老年这么一大段时间，是没有任何保障的。国家是不负任何责任和义务的，这是一个很严重的制度缺失问题。
很多的自闭症患者家长，都是80后的一代人，他们都是独生子女，没有兄弟姐妹，对他们的自闭症孩子来说，只有爷爷奶奶姥姥姥爷和父母是可以依靠的，没有什么舅舅、姑姑这些亲戚，什么都没有了，那在爷爷奶奶姥姥姥爷和父母去世以后，这些孩子怎么办？该交给谁看护？
我#p#分页标题#e#认识的那个洋洋现在应该四十来岁了，中国第一批被确诊为自闭症患者的都是这个年纪了，他们的父母都老了，身体也不好，也面临这个问题。不光是自闭症，包括脑瘫、弱智、智障这样的残疾人，都有这样的问题，没有专门的法律、机构照顾他们。
我曾经在一些儿童福利院看到，一些严重脑瘫的孩子，已经二十几岁，从生下来就躺着，脑袋大得跟冬瓜一样，没有任何治疗，只能等死。
最近好几年，我在机场碰到外国人和他们领养的中国孩子。我知道有很多外国人，专门领养中国那些有残障的孩子，包括智力残疾和身体残疾。每次当我看到这样场景或者在电视上看到的新闻，我一方面觉得他们很有爱心，另一方面也对他们国家的保障制度和福利体系很羡慕。
简单说，在这些国家，养这样一个孩子，不会对这个家庭造成一种巨大的困扰，或者颠覆性地使他的生活无以为继，他们才会来中国领养残疾孩子，去做这样一个行为和选择。他把我们的残疾孩子带回自己的国家，这个体系就会运转起来，该有的医疗保障，该有的社区服务，包括可能会有的那种手术方面的保险支付，就会提供给他。
每到这个时候，我就觉得那些国家所拥有的能让人有尊严的活着，那才是最牛的地方。而中国的自闭症患者家长们，全靠自己。
在现实面前，中国的家庭作出了不同的选择：大城市里经济条件好和教育程度高的家长，他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去，在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系；经济条件相对好的城市家庭，则根据政府的法律选择再生一个孩子，在自己死了以后让老二照顾老大；对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说，这是一个没有答案的问题。
我在电影《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇，实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题：培智学校只管九年义务教育；孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员，也不收自闭症患者；在商业保险部分，保险公司嫌风险太高，将自闭症患者排除在参保对象外；普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者；在社保部分自闭症患者很少有就业机会。
在电影里，大福被照顾了他多年的老校长带到一个民办的学校里，算是有个圆满的结局。我承认自己带有理想主义的成分，大福的父亲认定了孩子以后可以自己上下学，也可以自己收拾他的衣服，也可以自己做一些特别简单的事，这个是通过反复的教育，但是这个尾巴的部分还是有理想主义在里面。
其实，我想，就算有这样的机构，怎么保证这个机构能长期存活下去，谁来监管你的钱呢？因为自闭症患者都是无行为能力的人，你怎么保证他的利益得到终生的保证呢？托付其他亲人看管，也不现实，你能够放心、相信他一辈子照顾你的孩子吗？这样的想法在自闭症患者家长那里很普遍。
所以我认为，这个问题最终还靠中央政府，成立专门的机构，完善法律和制度，专款专用，使这个问题得到彻底、妥善的解决。制度化的保障外，别无他法。中国GDP那么高，每年那么多财政收入，应该更深地考虑尽到国家义务，这种制度的缺失不应该存在。这是我拍《海洋天堂》大的初衷和远景。
