关于加快推进孤独症早期筛查和早期诊断的建议

        孤独症(亦称自闭症)是胎儿期大脑神经发育异常引起的精神疾病，表现为患者的认知能力、情绪情感、行为方式、语言交流等方面发展障碍，特别是患者在与他人的交往与沟通上存在很大困难。很多没有得到有效康复的成年孤独症患者，因其社会适应能力低下，不得不终生在家中重度看管。很多孤独症儿童的家庭成员花费了高昂的费用，甚至因病至贫，且家庭成员不得不花费大量时间看护患者，还有很多家庭因患儿治疗无望且负担重而致使婚姻解体。孤独症不仅极大地影响了患者的生命质量，也给家庭带来极大经济负担和精神负担，降低了患者亲属的生活质量。

　　2009年美国对78000名3-17岁儿童和少年的一项抽样调查结果表明，患病率为1/91（1.1%）。按照此比例，中国孤独症的患病人群将高达千万。由于筛查诊断落后，目前中国尚无准确统计数字。2001年中国0-6岁残疾儿童抽样调查结果表明，0-6岁儿童精神残疾患病率为0.101%，其中绝大多数为孤独症。据此推算，0-14岁患孤独症儿童约为250万。

　　目前在医学上还没有治疗孤独症的药物，只有良好的康复教育才能使患儿获得显著的康复。通过康复训练辅以适度治疗可以有效地改善症状、降低残疾程度。研究表明3-6岁是孤独症的最佳干预期。在孤独症儿童大脑发育阶段，通过“孤独症社会融合教育”等措施，大多数孤独症儿童成年以后能够实现家庭生活自理或社会生活自理，摆脱重度看管，还有许多患者成年后能够从事简单工作，实现自食其力。但如果这段时期患孤独症的儿童没有被诊断出来，就会错过最佳干预期，这对患儿的影响将是终生的，也会给患者家庭和社会带来沉重的负担和影响。

　　由于孤独症在中国被认识得较晚，目前在各类残疾人中属于权利保障缺失最严重的人群。首先就是早期筛查与早期诊断严重不足。孤独症的症状一般在3岁前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。但由于很多患儿家长以及托幼机构教师缺乏相关知识，甚至多数医务人员也不了解孤独症的初步诊断技术，致使大量孤独症儿童没有在早期得到诊断，错过了宝贵的最佳干预期。

　　因此，加快推进儿童孤独症的早期诊断工作的开展十分必要。一方面，国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006-2010）》将孤独症康复纳入重点康复内容，探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。现在只剩下10个月的时间了，需要进一步推进此项工作。另一方面，在2010年“两会”温总理所作的《政府工作报告》中提出“开展儿童白血病等疾病的医疗保障试点”，说明政府对儿童健康的关注。而孤独症的患病率要明显高于白血病（0-14岁儿童白血病的患病率为3-4/十万），应该引起政府的更多关注。如果我们不能够通过早期诊断、早期干预让更多患者回归社会，未来我们的国家将要为养护数量庞大的“社会性白痴”付出极大的代价。

　　建议：

　　1．充分发挥社区医生在筛查中的作用。目前我国推行的社区卫生服务以及促进基本公共卫生服务均等化等措施都包括建立健康档案以及儿童系统管理等内容。但孤独症的筛查未被列入到项目内容中。建议卫生部门将孤独症的初筛纳入到社区医生的职责当中。只要初步筛查出疑似患儿即可，然后建议家长通过有诊断资格的医院进一步确诊。

　　2．加大有计划的培训力度。孤独症的早期诊断技术并不十分难于掌握，而目前国内掌握这一技术的医生却十分缺少。为了使社区医生尽早掌握初步诊断和筛查技术，以利于使孤独症的筛查尽早实行常规化的目标，建议卫生部门有计划地开展培训。

　　3．鼓励有条件的医院开展孤独症的诊断。目前由于专业医生太少，造成许多患儿家长在北京、上海、广州等#p#分页标题#e#几个大城市来回奔波，在经济上和精神上遭遇“雪上加霜”。如果能够就近诊断并得到专业性指导，可以避免带来许多社会问题。建议卫生部门采取适当措施，扩大孤独症诊断专科的覆盖范围，并且培养更多的孤独症诊治专业人员，提高早期诊断水平。

　　4．开展基础数据的调查工作。为了在国际性的孤独症活动中与中国的国际地位相匹配，尽早公布中国孤独症的基础数据十分必要。建议开展一次抽样调查工作，以掌握我国孤独症的发病和患病数据。