“星星的孩子”渴望阳光

    孤独症干预机构欠缺

　　“孤独症是精神发育障碍，也就是人们常说的自闭症。”市第一医院儿科副主任容莉介绍，该病的发病率原来是万分之三，现在是千分之一，近年来，每年以10%—17%的速度增长。

　　容莉介绍，目前，孤独症的病因不详，也没有什么好的治疗药物，只能靠行为干预，最佳干预期为3—6岁之间，而且越早越好，但是目前我市医疗机构并没有这样的康复中心。

　　2004年，我市成立了首家民办孤独症康复中心——齐齐哈尔市星星宝贝孤独症康复中心。该中心负责人石孔春介绍：“这里一天最多只能容纳30个孩子进行康复训练，而报名等候入园的有很多，现在大约还有40多个孩子报了名却进不来。”康复中心远远不能满足我市孤独症患儿康复训练的需求。

　　患儿家庭背负重重压力

　　石孔春能成为我市首家孤独症康复中心负责人，与她的亲身经历密不可分，她的女儿就是一名孤独症患儿。为了让孩子得到更有效地治疗，她辞了工作，领着孩子去北京治疗。“在北京康复的费用特别高，训练费加上吃住费用，一个月得1万元，一般家庭承受不起。”昂贵的康复费用、巨大的精神压力和身心投入实在让她吃不消，于是她有了一个大胆的想法，自己学习康复知识回来训练孩子。她在北京一边给孩子看病，一边学习专业知识，还考取了相关专业证书。回来后，她在市残联、市第一幼儿园的大力扶持下，创办了我市首家孤独症康复中心。

　　孤独症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，还需要家长全程陪同。身为患儿家长，石孔春更能体会孤独症家长在经济、精神、精力三方面所承受的巨大压力。于是她把孩子每月康复费用尽量降低，一般每月在千元左右。截至目前，200名孤独症儿童在她的康复中心得到康复训练，其中近百名患儿已成功康复。

　　患儿走进社会难

　　虽然社会上给予孤独症儿童越来越多的关注，但是孤独症患儿入托、上学被一些幼儿园和学校拒绝的现象屡见不鲜。

　　在星星宝贝孤独症康复中心，记者见到了患儿豆豆(化名)和他的母亲陈琳(化名)。陈琳兴奋地告诉记者，刚刚训练两个月的豆豆终于可以开口说话了，能说“哥哥、打开、饼干”等几个词。陈琳说，虽然孩子已经4岁了，但是她还没听到儿子叫她一声妈妈，而这一声“妈妈”，是她最大的期盼。

　　说到儿子的未来，陈琳不禁眼圈泛红：“有一天孩子会说话了，他还得去上学啊。现在的情况是，普通学校多数是不愿意接纳这类孩子，学校会以影响教学成绩或班级纪律为由将孩子拒之门外。这样的例子，我也见过不少。我真的很担心，将来有一天，自己的孩子也会被学校拒之门外。”

　　关爱扶持需要全社会齐力

　　“残疾人康复工作是推动残疾人事业发展的一个重要组成部分。孤独症的最佳康复期是6岁以前，把握好这个时期的康复工作非常重要。”市残联副调研员李会军说，为了做好这项工作，市残联积极向国家和省争取项目。我市争取到了包括孤独症在内的4类抢救项目，这笔经费将投入到康复机构和贫困残疾儿童的救助中。即便这样，还远不能满足孤独症儿童康复的需求。今后，他们还要继续扶持和拓展这类机构。

　　“也许一个善意的眼神、一个灿烂的微笑就会点燃孩子明天的希望！”石孔春和众多孤独症儿童家长向社会呼吁，多给孤独症儿童一些理解与关爱。