自闭症的国内现状
儿童孤独症(又称“自闭症”)是一种儿童广泛性地发育障碍性疾病。他们像天上的星星一样孤独地闪着微弱的光芒,因此被称作星星的孩子!往往在3岁以前起病,主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。在4到5岁时症状最为明显,男女发病比例约为5:1。大约3/4的患儿合并有精神发育迟滞,半数左右的患儿在青春期可能合并癫痫发作。由于患儿在社会交往、沟通,尤其是行为方面存在严重的障碍,父母往往只能在手足无措之余,添加对孩子未来命运的担忧。
现状1:起步晚。我国对儿童孤独症的认识比先进国家晚了将近40年。1938年,Leo Kanner教授(美国)在国际上最早提出儿童孤独症概念并做出系统研究,我国直到1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在60年代就已经对“行为与教育途径的干预(以下称‘干预’)”这一措施进行了有益的尝试,并持科学研究的态度做出系统性报告;而我国仅仅在90年代中期以来才开始经验式地摸索与模仿。认识的落后,绝不仅仅限于对其医学知识方面的知之甚少,而是对整个体系性质的认识模糊,也就是说对孤独症的干预缺乏深度的理论理解与循证层面上的操作经验。
现状2:患病率上升,对干预需求的呼声越来越大。不管是相关的专业人员,还是普通老百姓,亦或是媒体,孤独症越来越成为一个公共的话题。其患病率由最初的极为罕见,到万分之几,到而今的千分之几,虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据,但是患病率的一路走高确实是不争的事实。多数结论认为,ASD(孤独症普系障碍)在新生儿中的比例达3/1000,典型孤独症不低于1/1000,以此推算,国内ASD(孤独症普系障碍)将不低于400万,典型孤独症不低于100万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现,却仍然满足不了市场的需求。
现状3:患儿回归主流社会困难大。治疗自闭症的黄金阶段是1-3岁,错过了这个阶段,恢复健康的困难就很大,病情还极有可能反弹,如果不能及时的进行康复训练,一旦他们失去父母的依靠,将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者,还可能造成社会危害。
现状4:干预体系不健全,干预水平整体低下。主要体现为以下几点:(1)在医疗系统中,开展ASD诊治工作的医院屈指可数,多数医生对ASD的认识欠缺,只有少数医院的少数医生能诊断ASD,就连卫生部规划的五年制与七(八)年制儿科教材均未涉及ASD。医院也只是以诊断、评估及个别训练为主,多以小时为单位进行训练,而且收费较贵,大部分家长望而却步。(2)目前我国ASD干预是以民办机构为主,手段以全天训练及少数机构培训家长为主,由于资金不足、场地不够等限制,导致其规模小,管理不够规范。(3)以残联系统为主的公立机构才刚刚启动,缺乏系统性和专业性,训练的针对性较差。(4)我国大多数ASD儿童因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读,同时又基于其特殊的思维及学习方式以及某些超常的能力而不适合在智障学校就读。
现状5:相关专业人员严重缺乏,能认识与诊断ASD的临床医生缺乏,社工(义工)也缺乏,特殊教育及康复人员更是缺乏。与美国相比,中国的特教专业人员总人数为3.1万,美国特教专业人员为38万人,而且34万已获得资格认证。同时供需也极不平衡,市场需求大,行业竞争少,致使许多短平快的短线训练机构产生,但从业人员普遍素质却不高。机构的负责人也很少有人愿意花钱为员工们做系统的素质培训,直接影响了执业操守与执业素质,使得孤独症康复训练行业极端不规范。
现状6:相关政策与法规才初步建立,随着人们对孤独症及其干预工作认#p#分页标题#e#识的逐渐深入,孤独症儿童康复教育问题越来越多地引起全社会的关注,也引起政府有关部门及中国残疾人联合会的高度重视。2007年1月1日,中残联已把孤独症的康复纳入到精神病康复,整合资源,建立省级孤独症儿童康复训练机构,选择了31个试点城市,发挥现在妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用,探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。与此同时,编写统一康复训练教材,开展孤独症儿童康复训练及筛查、诊断专业人员培训。
一个人的力量或许不够惊天动地,或许不够辉煌磅礴,但正是一些普普通通的人群,每一个人都以自己的方式,诠释着生命的意义,执著地守卫着孤独症儿童和家庭的希望!
说星星们可爱,那是因为他们拥有其他同龄孩子同样稚嫩的笑脸,而说他们可悲,则是他们具有严重的语言、情感交流障碍和自残行为,他们行为怪诞,兴趣狭窄,甚至对自己的亲生母亲都没有丝毫的情感依赖,而更可悲的是,这种至今仍无法查明病因、无法用药物治疗的自闭症,在2007年元旦才被中残联确定为精神残疾。长久以来,他们徘徊在正常与残疾的边缘,他们的父母背着他们四处投医,倾家荡产。面对他们,我似乎感到了一种历史责任的重压,似有一股酸楚哽在喉头,让我情不自禁地想呐喊,好让更多的人了解他们,与那些满腹心酸的母亲一起踏上拯救的征途,去领略那凄凄惶惶的云雾风雨,遥望爱河边那一颗颗明亮闪烁的星斗……