关爱“星星孩子”亟待政府扶持

    在安徽省春芽残疾人互助协会的孤独症儿童康复训练中心里，还有３０多个和琪琪一样的孩子，他们看上去和普通孩子一样纯真可爱，但在与外界交流和语言活动上，却有严重障碍。这些孩子像星星一样，仿佛与这个世界距离光年之远。随着“星星孩子”数量的上升，其背后的种种社会问题渐渐浮现，亟待政府扶持。

    孤独症又称自闭症，是一种严重的中枢神经系统发育障碍疾病。近年来，孤独症的发病率在世界各地呈明显上升趋势。据业内人士估算，在中国孤独症患者可能达到３００万至５００万人，其中，在安徽就有１０万至１５万。

    孤独症无药可治，患病儿童生活无法自理、无学可上，只能通过长期大量有针对性的特殊训练使其病情得到改善。只有极少数轻度患者可以上大学或独立生活，但几乎没有痊愈者。

    曾对孤独症进行深入调研的安徽省政协委员、省残联副主席何宗文告诉记者，中国孤独症发生率的上升需要引起足够重视，因为孤独症不仅给患者家庭带来极大创伤，也带来极大的社会问题。

    “这些本应享受义务教育的孤独症儿童，因为个体在教育上的特殊需求而无法在普通学校和现有特教学校接受教育，面临着无学可上的困境。而孤独症患儿的父母由于孩子没有独立生活能力，需要全职照顾孩子，加上高昂的康复训练费用，给家庭带来极大压力，导致很多孤独症儿童的家庭气氛经常处于紧张状态，甚至走向破裂。”何宗文说。

    何宗文表示：“安徽最大的孤独症儿童约１７周岁，随着患儿年龄增长，长期康复训练导致家庭经济贫困，这些孤独症患者及其父母、祖父母、外祖父母的养老问题也将成为当前以及未来的社会问题。”

    目前针对孤独症儿童的康复教育主要由民间机构承担，这些机构不仅面临着经费、师资等问题，而且力量薄弱，远不能满足孤独症儿童康复教育需要，亟待政府重视和扶持。

    在春芽康复训练中心，记者看到，几十个孩子活动和教学的空间非常局促。这个专门为残疾儿童、青少年及其家庭提供专业服务和支持的民间公益机构成立短短几年，已先后搬了四次家。负责人时艳侠说，从事孤独症康复训练的老师们一个月工资只有１０００多元。

    “不忍心向家长再涨费用啊，不能让他们觉得失去了希望，他们的心理已经很脆弱。”时艳侠不忍地说。

    何宗文认为，对于１２岁以下孤独症儿童的抢救性康复教育工作，政府应该高度重视；尤其现阶段公共财政对民办孤独症儿童康复教育机构的投入，将会大大降低未来的社会成本。时艳侠也表示，要解决孤独症儿童的社会问题，必须依靠政府建立社区训练服务才能实现。