帮“小雨人”打开心灵之门
□记者 李晓敏 王灿 实习生 宋涔逍 文 记者 平伟 图
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他们犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。他们活在自己的世界里，有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有行为却总与你的安排相违背。他们孤独得像“星星的孩子”，也因自闭而被称为“小雨人”。医学上，他们被称为“孤独症（自闭症）儿童”。
4月2日是第4个世界孤独症日，根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个孤独症孩子诞生。在世界孤独症日到来前夕，我们走近这群孩子，探听他们的心酸，了解他们的艰难困惑，也希望借助我们的微薄力量，让更多的关爱投向这个群体，带他们走出自己孤独的世界。
心酸的故事
孩子，你何时不再“孤独”？
7岁的帅帅，就是这样一个“小雨人”。他2岁时还不会说话，3岁被确诊。年轻的父母不堪承受，最终“消失”，留下年幼的帅帅和爷爷、奶奶相依为命。虽然孙子被确诊为孤独症，但68岁的奶奶并没有放弃，每天都在努力，想把他从自闭中拉出来。
这个努力，老两口坚持了不是一天、两天，而是几年……
3月26日，周六，郑州市大桥局家属院。“小孙子可怜啊。”一提起帅帅，奶奶忍不住眼圈发红。她介绍，帅帅是她唯一的孙子，直到两岁半时，不仅不主动说话，还不喜欢和小朋友玩。到郑州市儿童医院，帅帅被确诊为孤独症。这，是她第一次听说孤独症。
这种病只能通过不断训练来缓解，不可能痊愈，家因此一下子“垮”了，2009年12月，帅帅的父母不堪重负，均“失踪”了，留下帅帅一个人跟着爷爷、奶奶。
老两口是退休工人，退休金加起来每月不到2000块钱，即便如此，为了让帅帅接受更好的训练，老两口省吃俭用，再加上东拼西凑，把帅帅送到了一个孤独症康复中心。
当天下午2点多，帅帅被康复中心的老师送到家里。“只要他在，必须得一直跟着，不一定他会干什么。”即便如此，帅帅还是干了一件“坏事”，奶奶上了一趟厕所回来，看见他正拿着一瓶药水往垃圾桶里倒。
收拾好药水和垃圾桶，帅帅又拉扯着要玩游戏。老式电脑坏了，一看玩不成游戏，帅帅开始变得狂躁，一会儿打人，一会儿咬自己的手，奶奶被扇了一巴掌，帅帅的手上也留下了一圈红红的牙印，祖孙俩抱头痛哭。奶奶说，只要帅帅在家，这成了家常便饭。
每遇到类似的烦心事，奶奶总会忍不住流着泪抱怨：“我孙子怎么会摊上这种病？”
惊人的数字
河南有3万～5万“小雨人”
“孤独症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。”郑大三附院副院长、儿童心理行为中心主任姚梅玲说，这种疾病常常有3个基本表现：一是社会交往有障碍，排斥他人。二是沟通障碍，不和别人说话，他们读不懂别人的表情，不知道什么是开心，什么是愤怒，正常的肢体语言、眼神交流对于他们来讲都很困难。三是只专注于自己感兴趣的事物，例如旋转的风车，或喜欢自己转圈。
“一般来说，此病症是越早干预治疗，效果越好，3岁之前治疗效果最好，6岁之后，效果就不太明显了。”姚梅玲介绍，孤独症发病原因尚不确定，目前无特效药治疗，但早期科学、系统干预可使儿童有显著的改变。
医学界一般认为孤独症与几种因素有关：一与基因遗传有关，二与脑损伤有关，三与宫内感染有关，四与孩子脑部先天性发育形态有关，五与神经递质有关。
“目前，这种病的发病率很高，在1/200左右。”姚梅玲说，如果以这个发病率推算，河南患有孤独症的6岁以下儿童有3万～5万人。本症多见于男孩，我省男女发病比例为6～9：1。
无奈的困局
解除孤独尚有多重障碍
对于那些患儿家庭来说，每一个患儿背后都有着更多的、常人无法想象的经济和精神压力。采访中，患儿家长都发出了同样的呼声：昂贵的培训费#p#分页标题#e#用让他们无力坚持下去……最需要社会关爱的他们，却要面对入托难、入学难、成长难……
资金之困：高昂费用绊住康复的脚步
张冰（化名）家在新疆，自从2岁10个月的儿子被确诊为孤独症后，张冰就辞去了工作。为了让儿子能接受好的治疗，两个月前，她举债来到郑州，为节省开支，她和儿子住在月租300元几平方米简陋的出租屋里。“儿子每月训练费3000元，我借的钱支撑不了几个月。”张冰说，“我不奢望会有什么奇迹出现，只想向老师们学一些教育孩子的方法，钱用光后我们就回家。”
而这并不是个例。走访中发现，很多家长在孩子刚被确诊为孤独症时，都曾经想尽办法让孩子到康复机构进行训练，但不幸的是，高昂的费用却让很多家庭半途而废。除了经济因素之外，精力、精神上的投入也让很多家长身心俱疲。
入学之困：尚无专门针对“小雨人”的学校
周皓(化名）3岁时被查出孤独症。快5岁时，母亲张萍(化名）决定让他像正常孩子一样去上幼儿园。但问了好几家，对方一听是特殊儿童，便拒之于门外。后来，张萍决定为儿子办一所幼儿园。2008年9月，张萍在南阳路接下一家幼儿园，除普通孩子外，还适量接收孤独症患儿。但目前，这样的幼儿园还十分稀缺，大部分的公立幼儿园和私立幼儿园都会对“小雨人”说“NO”。
而跟着爷爷、奶奶生活的帅帅已经7岁，去年秋天就该上小学了。但是，帅帅奶奶到附近的几所小学探问，一听说孩子有孤独症，没有一家愿意接收。
河南省康复教育研究中心智力和孤独症儿童训练中心主任李华介绍，我省至今尚无一家专门针对孤独症儿童开办的特殊教育学校。郑州市仅有金水区利智学校，二七区、管城区和中原区的辅读学校4家可接收7岁以上的孤独症儿童入学，而和他们一起上学的同学，多是智力有问题的孩子。
就业之困：25岁“大雨人”只能待业在家
苏晨（化名）今年25岁，每天父母上班前，把她一人锁在家里打乒乓球、踢毽子。偶尔，妈妈会派给她小任务：擦桌子，扫地。相对于一般孤独症孩子来说，苏晨的病情还算较轻，除了不会主动跟人说话、做事外，其他都比较正常。但她的父母还是发愁：“总不能一直靠父母养着吧，父母去世了怎么办？得找一个能糊口的工作，让她学会自食其力啊。”但是，没有哪个单位肯收一个不正常的人做员工。
渴盼的不止苏晨妈妈一人。现实面前，不同的家庭作出了不同的选择。经济条件好的家长，选择了带着孩子移民到美国、加拿大等，在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系。
政府之关爱
全面筛查救助“小雨人”
据了解，孤独症儿童及其家庭面临的种种困难，正逐步引起政府部门的关注。记者采访了解到，从2009年到2011年，省残联连续三年每年为50名孤独症贫困儿童提供康复训练救助活动。
经卫生部门认定、诊断机构确诊的患有孤独症的3到6周岁，城乡有康复需求的贫困孤独症儿童，经审核通过后，中央财政将为救助对象提供每年人均1万元的康复训练补贴经费。除此之外，再无其他补助措施。
今年3月，郑州市残联召开关爱救助孤独症儿童筛查工作会议，会议决定当天起在郑州市筛查患孤独症的儿童，并根据筛查情况，计划对其进行救助。
“我们征求过康复机构专家的意见，6岁以前的孤独症孩子康复效果会更加明显，所以这次筛查对象是拥有郑州市常住户口的0～6岁疑似孤独症儿童，不过对于‘超龄’的孩子，我们也登记下来，尽量争取救助。”市残联康复部部长闻传霞说。
活动之通知
两家医院为“小雨人”免费测评
４月２日是世界孤独症日，为提高大家对孤独症及孤独症倾向的认识，早期发现、早期干预治疗孤独症患儿，郑大三附院和郑州市第三人民医院将推出爱心活动。
4月2日上午8：30#p#分页标题#e#至10：30，郑大三附院、河南省儿童心理行为中心将在郑大三附院睿智楼五楼会议室，举办《语言发育障碍》大型公益讲座，郑大三附院副院长、中心名誉主任姚梅玲教授主讲，关注孤独症儿童及语言发育障碍的社会各界人士均可免费参加、聆听。同时，4月2日当天，该院将免费为儿童进行孤独症测评。
同时，4月2日至5月2日，郑州市第三人民医院将在该院儿科神经发育障碍门诊免费为患儿提供筛查和康复指导。
他山之石
台湾一系列措施救助“小雨人”
50岁的陈寿麒是台湾财团法人第一社会福利基金会资深社工，只要有机会，他就来大陆找寻收治孤独症儿童的机构，将台湾培训机构所用的训练技巧教给当地工作人员，并建立联系进行指导。昨天，他在电话中告诉记者，在台湾，6岁以前的孤独症儿童，相关部门会判定其轻重程度及家庭情况，给予不同比例的补助，以使孩子尽早接受培训。
“属于义务教育年龄范围的学生，所有的学校要一视同仁，达到零拒绝。学校会依照孩子患病程度选择合适的班级让他们就读。”陈寿麒说，如轻度的学生在普通班和正常孩子一起读书；情况特别严重的，会安插在特教班上课。“初中毕业后，这些孩子有三种选择：在家自己辅导、继续上学或进入机构接受训练。”陈寿麒说，有意愿找工作的，培训机构会按照孤独症患者的情况，训练他们进行清洁、信件分类等适合本人的工作。
专家提醒
孩子有这些症状一定要注意
姚梅玲说，近年来儿童孤独症案例不断上升，病例的表现为乳儿期极度孤独，语言发育迟缓，对语言的理解表达能力低下；固执地坚持同一格式；社交困难，与人缺乏交往，即使对父母也毫不依恋。有的患儿还可能有感知障碍，对视听、触摸等迟钝或过敏。除此，还有图示中的一些表现。
如果您的孩子两岁了还不会说话；您多次叫他，他却无任何反应或无目光交流，而且有多动、发脾气、攻击、自伤、爱转圈等怪异的行为，那您的孩子可能患有孤独症或有孤独症倾向，一定要去正规医疗机构治疗，以免错过最佳治疗时机。此外，郑州市第三人民医院儿科主任朱红文说，对于一些非典型的自闭症，如广发性发育障碍、多动症和注意力缺失症也要及早就诊干预，以免被耽误。
