自闭症家庭的沉重负担

　　他们是一个敏感的群体，然而他们又是那么渴望别人的理解，渴望看到别人善意的目光。我们希望全社会给予自闭症患者更多的关心、爱护，让他们可以离开亲人的羽翼，融入社会生活。让我们走进这两个家庭，倾听他们的故事。

　　自述1

　　要面对别人的误解和指责

　　她是一个3岁多自闭症儿童的母亲，在康复中心，她被称为“训练者”。24小时陪护和教育孩子，可能将成为她的终生职业。

　　孩子经常会有一些突发过激行为

　　我曾经是名平面设计师，打算进修3D设计，孩子小宇（化名）刚降临到这世上时，漂亮而健康。我像每一个幸福的母亲一样，幻想着孩子美好的未来，还想送他出国留学……但是当我们每次热切地呼唤小宇时，他总是很冷漠地从我们身边走过。

　　小宇快两岁时，被确诊为患上自闭症。此后我便辞去了工作，24小时陪护他。每天我带着小宇在两家康复机构奔走，接受培训。面对高昂的训练费，我的丈夫不得不找兼职，经常到了深夜还在加班。对于小宇的将来，我们只希望他尽量多学一点生活技能，平平安安，不要成为社会负担。

　　小宇经常会有一些突发性的过激行为。我记得有一次，我松开小宇的手，弯腰把鞋带塞进鞋里，仅这一瞬间，小宇就冲到了马路。一辆出租车在他身边急速刹车，我当时吓傻了，司机对我们大声谩骂，当时我又害怕又委屈，却羞于解释。

　　孩子经常会在公交车上大喊大叫，在餐桌上闹腾，到邻桌抢别人的食物吃，别人会指责我们做家长的没有教育好孩子，但我们却不敢解释。现在我的朋友大多是带孩子一起去做康复训练的家长，跟他们相处，不用担心别样的目光。

　　每天陪孩子几乎没有自己的娱乐

　　自闭症孩子缺乏安全感，我是他最熟悉的人，丈夫、婆婆都替代不了我的角色。所以我必须24小时看着他。小宇每天直到夜里两三点都还精力旺盛，而我每天早晨7点就要起床为他准备早餐、带他去做康复训练。他现在已经3岁多了，很沉，我经常一边做饭一边还得腾出一只手抱着他。每天除了照顾他，陪他上课，我几乎没有自己的娱乐，连在家里看完一段完整的电视剧都成为一种奢望。即便自己病倒了，还要照顾他。每次带着他去逛街买菜，我都很紧张，匆忙买好就走，不敢为商场里的新鲜事物多逗留片刻，更别提逛街买衣服了。

　　我以前在事业上对自己的要求高，性子也比较急。但是小宇完全改变了我的生活，甚至我的性格。熟悉我的人都说，我现在变得宽容了。

　　因为面对小宇，我不能急躁、不能生气。我必须把自己的目标值降到最低，反复教他做许多事，他学不会，很正常，学会了，才是惊喜。别的孩子很快学会的事，可能需要教他几个月。记得在他3周岁2个月的时候，他终于学会了脱鞋袜。此前我反复教了他三四个月都没成功，但那天他做到了，我开心地抱着他又哭又笑。而每天陪着他在康复机构训练，他每一个小小的进步，都会让我无限欢喜。

　　希望社会给予孩子更多的关心

　　小宇随时可能做出伤害自己的事，我必须时刻绷紧神经。几乎每个自闭症孩子的家长，每时每刻都处于焦躁状态，因为眼前像一个无底洞，看不到尽头。记得有一次他趴在大马路上，将地上脏兮兮的烟头放进嘴巴里，又大嚷大叫，许多人围了上来，议论纷纷，我当时拼命哄他、但他依旧我行我素，我使劲地打了他，打后自己又后悔得大哭。孩子选择了我，是我把他带到了这个世界上来的，我就要对他负责。

　　我和丈夫已经在申请生第二个小孩了。但是要等到小宇6周岁之后，因为6岁之前是自闭症的黄金治疗期，我要守着他。我知道很多像我们这样#p#分页标题#e#的家庭会选择生第二胎，我的无数亲朋好友也都是这么劝我的，我曾经很抵触，因为我觉得生第二个孩子，让他去照顾小宇，对这个孩子是不公平的。但现在，我感觉我们没有更好的选择。小宇是需要人终生照顾的，终有一天，我和丈夫都会老去，小宇就没人照顾了。其实我更希望社会可以给予小宇更多的关心，让他可以和正常的孩子一样去学校上学、交朋友，融入社会生活。