中国100万自闭症儿童面临康复教育难题
4月2日，是第四届“世界孤独症关爱日(World Autism Awareness Day)”。
孤独症，又称自闭症，是目前发病率最高并持续终生的儿童发育性疾病之一。全世界至少有6700万孤独症患者，在我们身边，每1000个人中至少有6个人是孤独症患者，每150名新生儿就有1名婴儿患上孤独症。他们智力正常，外表看起来和我们没什么不同，但他们无法沟通，无法表达，无法互动，缺失了普通人以为稀疏平常与生俱来的互动社交能力。
不少人注意到，牛顿、爱因斯坦、马克·吐温、迈克尔·杰克逊等名人，同样是孤独症人士，但他们的成就是普通人无法比拟的。这个令人费解的现象，反映的是人们对孤独症的不理解。
有人说，他们是那天上的一颗颗星星，孤独地闪烁着微弱的光芒，让人感觉他们近在咫尺，却遥不可及。于是，有人为他们起了一个富有诗意的名字：星星儿。
5岁多的小文胖乎乎的，很可爱，可是表情呆滞，目光散乱，连说话也是鹦鹉学舌。此外还有严重的多动症 ，孤僻、坐不住、注意力不集中、毫无预兆地哭闹、手不自觉地乱晃，大小便失禁……在2岁多时，他就被诊断出患有自闭症。
小文父母最怕是晚上。小文害怕睡觉，一到睡觉时间就开始哭。爸爸妈妈陪着他说话，他也不理睬。父母担心邻居议论，也怕影响到邻居休息，甚至试过半夜两三点抱着小文到楼下哄他睡觉。
子钦 来自云南，两岁多时被发现有自闭症、语言障碍 和多动症。“有时不停地跳，跳到满身大汗，就像水里浸过一样，还是不停地跳，像疯了一样，你一抱住他就停下来，一放开又开始跳，一跳就是一两个小时。在家里还会到处乱碰，经常受伤，家人一分钟也不能离开，”谈到子钦的情况，奶奶叹道，“子钦两岁多还不会说话，只能说单音节的字。胆子特别小，听到大一点的声音就怕，一怕就缩成一团。反正，他的样子简直要吓坏人！”对于子钦的症状，奶奶很是担心。
据了解，自闭症的孩子多数伴有多动症，加上判断能力有限而导致经常受伤，家人要24小时陪护。这意味着，父母一方得专职在家照顾孩子。谭添尹在专门收治自闭症儿童的广州市番禺区子惠儿童康复服务中心当主任，她的孩子就是自闭症。为此她曾经辞职，带着孩子四处求医。由于自闭症治疗费很高，那几年家庭的重担全在孩子爸爸身上，苦不堪言。
电影《海洋天堂》里，李连杰演的爸爸有一句话：“家里有个自闭症的小孩，生不如死。”很多家里有自闭症的孩子都是很辛苦的，父母经常聊着聊着就泪流满面。“自闭症的治疗没有明显效果，很难看到希望，家人都要崩溃了。”小文妈妈在儿子被诊为自闭症时，由于看不到治疗的希望，绝望得差点要把他送到福利院里去托养。
尽管如此，自闭症孩子的父母，并没有放弃。
子钦的妈妈一直希望孩子在正常的学校读书，不要去特殊学校。子钦却不让人省心：上课不听讲，到处乱跑，不合群。读幼儿园时，子钦就曾自己跑丢了，幼儿园都不敢收。妈妈只好花高价将他送到私立幼儿园，宁愿写保证书，宁愿自己守在幼儿园门口，也不想孩子被看成异类。
小文爷爷至今都不承认孙子是自闭症，在他的印象中，“自闭症就是傻子，我的孙子怎么会是傻子呢？他爸爸妈妈都是高学历，我们家的人也都很健康，按理不会遗传到的”。“我绝对不回去给孩子领残疾证,”姥姥说道，“虽然领了残疾证，孩子可以享受一些国家的福利措施，可是他一辈子都会生活在残疾人的阴影中，给他留下一辈子的烙印，别人会怎么看他，他以后怎么办？”
幸好，小文和子钦来到了广州市番禺区子惠儿童康复服务中心接受治疗。这家中心的前身是广东狮子会学习能力训练营，成立于2006年，是一家由广州市番禺区残疾人联合会批复、民政局登记注册，专门训练自闭症、学习障碍 、多动症、语言障碍等#p#分页标题#e#的正规机构。
这里的治疗方法比较特别，主要应用了激活大脑区域的训练方法，令自闭症儿童提升大脑的思维分析能力。记者在学校看到，这家中心在教学上常用的是穿珠子、跳弹床、抛绣球等看似很简单，其实是训练思维、协调能力的大运动和精细运动。主任谭添尹介绍，大脑的不同区域有各自的特殊功能，通过针对性的训练来激活大脑不同区域的功能，能有效地提升大脑的思维分析能力。不仅能让孩子拥有语言交流能力，还让多动的孩子加强自控力。美国哥伦比亚大学医学研究中心的最新研究，首次确认细胞缺陷可能是自闭症的“罪魁祸首”。因此，这家中心会对自闭症儿童的大脑区域情况进行测评，寻找出孩子自闭的原因，从而制定激活大脑潜能开发的训练方案。
如今，小文最大的变化，是眼睛会盯着对方，眼睛有神了，整个人也立马精神起来了。说话清晰了，思维能力正在逐渐提高。今年6岁的他，入读公立小学一年级，和正常的小孩子一起学习，圆了父母的愿望。现在，小文可是父母的骄傲。在期中考试中，语文和数学都是95分，英语94分。小文妈妈开心地告诉记者，“他还会保护弟弟了”。老师现在是这样评价小文：很聪明，学习能力非常强，交际能力有待改善。
看来，自闭症也不是“绝症”，小文、子钦的父母们，从绝望深渊走了出来，看到希望之光。
请向他们伸出你的手
“自我”———是全世界最通用、最普遍称呼孤独症儿童的字眼。但这些字眼对他们并不公平，他们不是只在乎自我，也不是封闭自我，更不愿意一辈子孤独。他们只是透过另一个我们所不熟悉的路径在看待这个世界。我们该如何帮助孤独症儿童呢？
1.遇到无人陪伴的疑似孤独症儿童时，请立即打电话报警，等待警察到来期间应尽量安抚他的情绪。因为他可能无法告诉你自己叫什么名字，住在哪里，父母的电话是多少，还可能因为来到陌生的地方而出现情绪问题。他非常需要你的帮助。
2.如果你在社区、餐厅、公交车等公共场所遇到有尖叫、抓人等“问题行为”的孤独症儿童时，如果你愿意做一个有爱心的人，请以宽容之心待之，千万不要再去指责家长没有教好孩子。
3.鼓励你的孩子与社区里的孤独症儿童成为友好的玩伴，这对改善他们的社交能力很有帮助。
4.请以合适的方式体谅、安慰和鼓励孤独症儿童的父母，因为他们的肩上正承受着巨大的心理及经济压力，孩子的不幸不是他们的错。
5.为有需要的孤独症儿童家庭和康复机构提供志愿服务或捐赠。
百万孤独儿
由谁来保障
孤独症儿童，是一个数目不断增加、并亟待全社会了解和关爱的群体。有专家指出，孤独症(又称自闭症)儿童的引导教育面临人才缺失、保障体系不足、康复机构有限的“倒三角危机”。
现状：面临“倒三角”危机
广州市康纳学校是国内首家专门为孤独症儿童提供早期干预 和义务教育，并开展相关科学研究的公立特殊学校。该校的孤独症治疗专家表示，由于我国对孤独症的研究起步较晚，能够认识、诊断和掌握专业康复教育方法的人才极端缺乏，目前尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系，相关的医疗与康复教育资源严重不足，孤独症儿童普遍面临康复难、上学难的问题，“多数孤独症儿童及其家人还处于自我救赎、自我挣扎、孤立无援的困境中”。
同时，我国尚缺乏较完整且让人信服的流行病学调查报告。根据目前国际上认可的患病率1%的数据来计算，国内目前有孤独症谱系障碍(ASD)人群约1000多万，其中儿童有约300万，其中孤独症儿童约占ASD的1/3，即孤独症儿童约100万，阿斯伯格综合征与未分类的广泛性发育障碍患者共约200万。
与庞大的社会需求相比，国内仅有500多家孤独症康复机构，且大多数为民间机构，整体发展水平滞后，服务规模与专业能力有限，仅能#p#分页标题#e#为少数的孤独症儿童提供服务，为成年孤独症患者提供服务的更是凤毛麟角。 （记者 骆苹 赵仲炜 实习生 汪昭(除署名外）
