关注自闭症儿童·关注长期坚持的家长

马琛

    马琛是一个母亲，她的女儿患有自闭症；也是个老师，训练女儿和其他自闭症孩子；她还是个校长，9年前辞掉工作卖掉房子办起了自闭症儿童康复中心。

    为了女儿，为了康复中心，她经历了无数的波折与困难，无数次想过放弃。但现在，她依然坚持着，用仅有的积蓄艰难维持着自闭症康复中心的正常运作。

    女儿确诊的过程充满了坎坷

    在女儿被确诊为自闭症之前，马琛生活得很幸福美满：和老公都有着收入不错的工作，期待着以后让女儿学跳舞弹琴。可是，一切都被“自闭症”这三个字击溃。

    女儿淼淼一岁多的时候还会咿呀学语，可是到了两岁半，已经不说任何话了。马琛带着女儿跑遍了医院。2002年，淼淼被确诊为自闭症。医生告诉她，没有什么好的方法，只能多教她。和所有母亲一样，马琛曾经无数次设想女儿的未来：“怀孕的时候就希望是个女儿，想着以后让她学跳舞，让她弹琴。”

    一切期望在一刹那间全部破灭了。

    刚确诊后的一段时间，母女俩辗转全国各地，也去过外地一些机构做康复训练，但是远离家乡远离亲人并不利于淼淼的成长。马琛最终还是把女儿带回了杭州。

    淼淼确诊的过程充满了坎坷，那时很多医生都没有听说过自闭症，马琛记得很清楚，有一次，她带淼淼去医院检查，问医生，孩子不会是自闭症吧，医生回答：自闭症？你那么清楚，还带孩子来看医生做什么？马琛被噎得一句话也说不出。

    办一所学校 帮助女儿也帮助别人

    马琛对自闭症的认知绝大部分来自于网络，还有一部分来源于四处求医碰到的家长。

    她上网疯狂地查相关资料，通过各种途径跟国外自闭症方面的专家建立联系，想通过自己的努力学到一套对自闭症孩子行之有效的教育方法。这个领域对原来是声呐技术工程师的马琛来说是陌生的，面对一个不知道叫妈妈，也不会和她目光对视的女儿，要教会她发音就是一个浩大的工程，必须从头学起。

    那些经常指点马琛的专家给了她建议：一个人学习、教育太累了，不如索性办个学校，这样更容易坚持，同时还能够帮到其他的人。

    马琛心动了。在给女儿进行治疗和康复训练的过程中，她也认识了不少自闭症孩子的家长，她理解这些家长的痛苦，如果可以，能够帮到自己还帮到他人，那该多好。

    卖掉房子办学校 没想到只是个开始

    办一所学校，需要几十万元。马琛觉得，如果花几十万，用两三年的时间能够让女儿好起来，那简直是太值得了。

    2002年，她卖了自己的房子，凑了20万，有着400平方米的自闭症孩子康复学校的雏形出现在了富阳。可是，办学之后的艰辛是马琛万万没有想到的，这20万，只是个开始而已。

    她原本是搞技术的，对于管理一窍不通，什么房租、公司注册等，从来没接触过。然而办学之后，这些都要她解决。更痛苦的是，当时能在自闭症孩子康复训练方法上给予指点又有实战经验的人太少了，她只能靠国内的几个专家以及国外专家的邮件来学习如何训练自闭症孩子。然而，每个孩子都有不同的症状，付出很大努力但孩子却一点进展也没有，常让马琛深感无力与疲惫。

    刚开始办学，马琛招了8个老师，学生只有两个，一个是她女儿，还有一个宁波孩子，是马琛在带女儿四处康复的时候认识。

    因为女儿 她办了一所学校

    她时刻担心孩子无学可上的。现在，学校已经有几十个老师，学生也有几十个。学校最早是在富阳，很多家长来去不方#p#分页标题#e#便，马琛于是在2005年把学校搬到了杭州，这迫使她又卖了一套房子。9年来，这所学校经历了无数波折，常常面临着没有场地、办不下去的困境，资金缺乏也是常事。

    每次遇到难题，马琛就会召开家长会。很多家长都是一开始就跟着马琛对孩子进行康复训练的，一听到学校办不下去了，就跟炸开了锅似的。有些人开完家长会就会失眠，不办学了，孩子得上哪儿去接受专业的康复训练？

    看着那些家长期盼的眼神，想着女儿可能没办法再接受教育，马琛就心痛不已。一次又一次，她和老公凭着自己的努力，艰难地坚持了下来。

    坚持 为了不让女儿无处可去

    在马琛的世界里，女儿是第一位的，不管她做什么样的努力，克服什么样的困难，都是为了女儿。现在，女儿能开口说话了，虽然口齿不是很清晰，她也能够表达她的感受了，最近，还学会了架子鼓，会自己骑车上学，而妈妈一直希望她学的跳舞，她也会了。这么多年，除了节假日，马琛每天早上6点多和女儿一起起床洗漱，然后在学校里开始一天的生活，一直到晚上8点多回家睡觉。学校，是她和女儿生活的全部重心。

    现在，马琛一家三口住在租的房子里，老公的收入几乎全部投入到学校的房租、教学设备等上面了，而学生们的学费，仅够开支老师的工资。

    每年到了年底面临交房租的时候，马琛和她先生都想打退堂鼓，但每次，都坚持了下来。交不起房租还是小事，让马琛真正伤心的是老师们的流动。那些经过很长时间培训已经非常熟练的老师，常常因为各种各样的原因离开，“他们去别的机构，我不伤心，伤心的是他们改行，这就意味着孩子们又少了一分康复的可能性”。

    如今女儿早就过了上小学的年纪了，马琛不愿意送她去特殊学校，于是，她又开始办起了小学班，班级里的学生，很多都是跟着马琛辗转十来年的孩子。然而马琛时刻在担忧，她已经给女儿办了幼儿园，办了小学，如今淼淼11岁了，难道以后还要办初中、高中甚至大学吗？她不知道，自己能再坚持多长时间。

    “如果知道是这样一种状况，我根本就不会办这所学校，太难了。”这些年来的经历和辛酸，马琛不愿意去回想。

    如今，女儿的情况有了很大的改善，马琛对她最大的希望就是生活能够自理，“以后也许她不能工作，不能赚钱，但是，我希望她生活能够自理，至少不能给社会增加麻烦。”为了这么简单的要求，马琛已经艰难行走了将近十年，也许，还将有下一个孤独的十年等着她。