紧急救助--自闭症白血病儿童陈秋歌
9岁的自闭症儿童陈秋歌,从半年前起,开始不断感冒,血常规数据不正常,时好时坏,不断反复。2011年11月19日出现早幼细胞,仪器无法检测,经人工显微镜化验,疑为白血病。之后经儿童医院复查,结果一致。2011年11月21日进行骨髓穿刺化验后,确诊为急性非淋巴性白血病。
急性非淋巴性白血病是一组影响到定型或不定型造血干细胞的高度异质性血液肿瘤疾病,此病要比淋巴性白血病更难治愈。接下来,陈秋歌将开始住院治疗。陈秋歌小朋友,本身身患自闭症已经不幸,如今又遭遇白血病的侵袭,由于自闭症孩子特有的固执、刻板和交流障碍,加重了治疗的风险和困难,更让孩子的家庭更加雪上加霜。
秋歌不知道自己怎么了,也不知道为什么爸爸妈妈不再督促他学习,妈妈为什么和前来探望的志愿者姐姐哭成一团,爸爸为什么盯着电脑发呆不睡觉,年迈多病的奶奶为什么突然来看自己……本周四(11月24日),他带上自己心爱的玩具和爸爸妈妈一起去医院。不知道什么时候才能再回家。
这一天,是感恩节。
秋歌出生于2002年9月,是一对双胞胎中的哥哥。不幸的是这对儿双胞胎都是重症自闭症患者。他们憨顽多动,言语不清,让照顾他们的人吃了很多苦头。迄今为止照料他们的保姆、陪读已经连续换了50个以上,亲戚也轮换过好几人,妈妈曾因照料他们意外受伤。白血病使本已困难重重的家庭面临着更大的挑战。
秋歌兄弟被诊断为自闭症以后,爸爸妈妈为他们的康复付出了难以想象的努力。爸爸本人是一位从事遗传研究的科研人员,他刻苦钻研康复教育和治疗技术,成为“专家型家长”。他经常利用专业知识为其他家长排疑解难,再加上诙谐活跃的个性深受大家欢迎。他是北京孤独症儿童康复协会会员、“北京ABA家长促进会”副会长,圈内人称“秋爸爸”,他拥有大批“粉丝”。
经过长期的艰苦努力,两个孩子从根本无法学习、无法正常生活到现在可以就读于培智学校。但家庭也为此背负沉重包袱:两个孩子的康复训练费用,每月需要5000元左右,每月照顾两个孩子的两个保姆也需要总计5000元的费用,家庭经济一直比较紧张。孩子父母双方的老人均年迈多病,需要赡养。现在并未和他们同居。孩子的母亲患有甲亢,正在治疗中。现在孩子突然被查出身患绝症,给这个家庭以沉重打击。他们既要给秋歌治病,又要照顾另外一个孩子,在精神上、精力上和财力上都难以独自应付这一灾难。
白血病的治疗需要长期的人力、财力支撑,家庭承担不了的,社会来承担。目前,许多自闭症患者家长、社会爱心人士、演艺明星与志愿者,愿意伸出援助之手帮助陈秋歌及其家庭。自闭症现在依然是医学界的难题,但已经受到社会各界人士的关注,有越来越多的人愿意为这些人群奉献自己的爱心,去关爱与温暖这些掉落在人间的星星。北京的家长和志愿者一直陪伴着秋爸秋妈帮助他们料理各项事务,北京孤独症儿童康复协会的大夫们已经设立专家组和儿童医院共同协助治疗!
秋歌不知道什么是自闭症,但他努力学习和适应生活;秋歌不知道什么是白血病,但他勇敢地接受检查,迎接属于自己的命运。秋歌不知道,他的名字牵动着成百上千陌生人的心。很多人为他哭泣,为他祈祷,为他奔走……这个突患绝症的自闭症患儿的不幸,把我们联在一起,为秋歌一家提供力所能及的帮助,见证生命和爱的意义。
中国社会福利基金会得知陈秋歌患病之事后,积极响应,接合基金会的 “贫困自闭症儿童求助项目”,募捐善款帮助陈秋歌小朋友,用于他的治疗与康复,希望秋歌早日渡过难关,并让小秋歌知道大家与他同在!
基金会定期将在公共信息平台公示所捐款项与用款情况,接受公众的透明监督。具体募捐账号如下:
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在这里,我们呼吁社会爱心人士奉献爱心,与陈秋歌一家共渡难关!