谁能陪着孤独症儿童家长走一程

　　4月2日是第五个世界孤独症日。3月29日，宁夏残疾人康复协会邀请残联、教育、卫生等行业专家，与部分孤独症患儿家长座谈交流

　　患儿家长：儿子就像复读机经常重复大人的话

　　“明明，快来，跟阿姨问好。”明明的父亲说。

　　“阿姨好!”正在玩耍的明明(化名)立刻站起来向记者问好。

　　在家长研讨会上，明明的父亲激动地讲述着明明从不理人到现在能正常交流的过程，说到心酸处他几次哽咽。

　　明明刚出生时，因为缺氧被诊断为脑瘫，康复治疗了一年。明明两岁时，家人发现他目光散乱，不搭理人，也不爱说话。到北京一家医院就诊后，医生说明明患有孤独症。他带明明辗转其他医院，也被确诊为孤独症，而且检查出明明右耳失聪、右眼失明。“听到这些，我失魂落魄，站在北京的街道上，心想着就这样死掉算了。”

　　明明两岁以后，症状越来越严重。跟他说什么，他都没反应，在他耳边敲打出各种声音也没有反应。每到春季，明明就情绪不好，爱闹爱哭，像个复读机一样，经常重复大人的话;经常拿着勺子倒上水，就连晚上睡觉也要抱着勺子。

　　如今，明明接受了康复训练，不仅能与人交流，而且反应快了。“我最大的心愿就是他能尽快进入普校学习。”明明的父亲说。

　　儿子自残让妈妈无比心酸

　　当日发言的患儿家长中，有位母亲穿着打扮很时尚。或许是由于学美术的原因，虽然承受着6岁儿子同时患有孤独症和苯丙酮尿症的压力，但她依然让自己看起来很美。

　　为协助儿子康复训练、照顾儿子的生活起居，她放弃工作终日陪护儿子，丈夫没日没夜在外打拼。在儿子4岁时，他们又生了个女儿，希望两个孩子将来互相照顾，没想到女儿也患有苯丙酮尿症。患苯丙酮尿症需终生服用特殊食品，两个孩子每月花费五六千元，他家很快从曾经的百万富翁到如今的一无所有，孩子每月200元的低保费只是杯水车薪。

　　如今，儿子接受3年的康复训练虽有了很大好转，但仍有拍打脑袋的自残行为，这让做妈妈的无比心酸，却又无计可施。“我每天承受着他会出现的不同症状，真希望有只手能拉我们一把，给我们点力量。”

　　孩子6岁以后怎么办

　　一位母亲提出，孩子接受康复训练两年多来，体质、认知等方面有了很大改善。但现在面临的问题是，孩子马上满6岁了，今后无法享受国家免费的康复项目，而且随着孩子康复程度的提升，他也需要接受学校教育，接触正常的社会环境，否则孩子在一个相对封闭的环境中长大，心理健康状况也会出现问题。

　　此话一出，立刻引起多位家长共鸣。随着孩子年龄增长，这将是每一位家长面临的问题。因为目前中残联的免费康复项目针对6岁以下儿童，宁夏残疾人康复中心作为全区针对孤独症儿童进行康复训练的唯一公办机构，也侧重于接收6岁以下儿童，因为这个年龄段孩子的康复效果最好。而目前全区另有两家民办机构，对接受的患儿没有年龄限制，但民办机构在没有项目和政策支持的情况下，经费和师资受限较大。

　　有家长提议，可通过对孩子进行具体评估测试后，在教育部门的支持下，将孩子划分成两部分，对能达到生活自理、具备学习能力的孩子划分到普通学校，对达不到此标准的可纳入到育智学校。

　　目前，有外省份可借鉴的做法是，建孤独症儿童托养中心、孤独症儿童学校或在普通学校中设立孤独症班，为孤独症孩子提供平等成长机会。