我国自闭症群体急需社会的帮助

    4月2日，深圳壹基金公益基金会、北京师范大学中国公益研究院、北京星星雨教育研究所联合主办的蓝色行动·壹基金关注自闭症儿童大型倡导活动在北京举行。

　　 据悉，2012年的4月2日是世界第五个自闭症关注日，本次活动旨在通过专题讲座、报告发布、研讨会、点亮蓝灯等系列活动，呼吁包括国家立法机构、政府部门、企事业单位、专家学者等社会各界对中国自闭症儿童的关注与支持，增进社会公众对自闭症的认知与重视。

　　 主办方代表北京师范大学中国公益研究院院长王振耀、北京星星雨教育研究所创办人兼理事长田惠萍、深圳壹基金公益基金会公益支持部总监唐艺蕾与联合国儿童基金会儿童保护处处长郁兰达、中华少年儿童慈善救助基金会理事长魏久明等参会嘉宾共同宣布本次活动启动并致辞，星星雨的小朋友向与会专家及嘉宾赠送蓝灯，表达了他们希望通过这次活动，让“星星的孩子”获得更好的支持和照料，能拥有一个更加美好的未来。

　　 当天，由北京师范大学中国公益研究院调研而成的《中国自闭症儿童现状分析报告》发布，报告指出，根据当前国际普遍引用标准，每166名儿童中有1名患自闭症。据此推算，中国自闭症儿童数约为164万人，自闭症的出现必然会给一个家庭带来沉重的心理、养育及经济等负担，且这种负担几乎伴随整个孩子发展的一生。目前，我国自闭症群体面临的问题主要包括：主管部门不明确，政策法规不健全；自闭症儿童对康复服务、教育服务的需求得不到满足；12岁以上自闭症儿童的上学、就业、安置及养护等问题迫在眉睫。

　　 调研表明，自闭症儿童的家庭经济状况普遍堪忧：46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%，近三成的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用，是负债给孩子做训练。目前，个别省市像上海，政府已经专门成立针对自闭症儿童的康复补贴项目，家长可以拿着政府给予的资金补贴，给儿童进行康复训练，然而，绝大部分省市尤其是经济欠发达地区，政府还没有照顾到自闭症儿童家庭的经济需求。因此经济资助成为家长们最大的需求之一。

　　 报告还指出，大多数的民间私立自闭症康复机构的生存与发展面临严峻挑战，几乎全部面临较为严重的资金短缺问题。康复训练人员的工资待遇普遍较低：在东北部，82.3%的从业人员的月工资都在2000元及以下，教师普遍反映完全不能满足基本的支出需要；而在北京及其他沿海城市，60.4%从业人员的月工资能达到2000-3000元。华南地区的调查也表明，从业人员的月工资收入大部分在3000元以下，其中2000元以下占57.27%。这样的工资水平与其所在城市的消费水平相比，明显偏低。较低且不稳定的教师待遇，一方面令专业人员望而却步，另一方面造成机构的人才流失。

　　 根据调研结果，报告提出了系统的对策与建议：建议尽快加强自闭症服务行业的引导和管理，建立规范化的注册和认证体系，保证机构的合法权益；建立严格的行业准入标准和教师资格认证制度，规范机构的专业水平，满足当前从业人员提升专业水平、获得职业认同的需要。同时，加大财政投入，建立照料津贴，形成覆盖自闭症人士生命周期的给付体系，即在他们年满 18 岁之后，直接纳入最低生活保障制度，给与保障。参考国外经验，有必要建立自闭症人士终身的支持体系，以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求，包括早期诊断与干预，康复训练，教育安置，大龄养护等各个方面。

　　 上述提到的政策法规的制定，建立自闭症康复训练行业的准入制度，师资准入标准，增加财政投入，以及自闭症人士终身支持体系等，无不需要政府的引导和支持。

　　当天下午，北京师范大学中国公益研究院主办了以国际国内自闭症福利政策与社会支持经验交流为主题的研讨会，北京教委特教处原处长、北京特教研究会名誉会长李惠聆，北京师范大学儿童福利研究中心教授、澳大利亚新南威尔士大学社会政策研究中心高级研究员尚晓援，香港教育学院特殊学习需要及融合教育中心总监冼權锋博士，北京培智学校校长于文等国内外知名专家共同就自闭症的发展，中国、澳大利亚、香港、德国与美国的自闭症儿童社会服务体系与社会政策进行了介绍，并与参会家长探讨如何更好地对接并满足自闭症儿童及家长在生活中困难与需求等议题。

　　据悉，从1943年世界上发现第一个自闭症病例至2012年已走过了69年，人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。只有当社会大众对自闭症形成正确的认识，加深对自闭症的成因和表现特征的了解，消除对自闭症儿童及相关从业人员和机构的偏见和歧视，主动关爱自闭症儿童，才能真正为自闭症儿童的成长提供有利的支持。