天上的星星会说话
看着19岁的儿子坐在窗边绣十字绣,被问话也能笑着答言,徐晓东与李晓杰夫妇脸上洋溢着幸福的笑容。4月24日,记者来到自闭症孩子徐凯的家,不禁被这温馨一幕感动了。
1994年,东港市前阳镇村民徐晓东与李晓杰的儿子降生。
随着儿子一天天长大,徐晓东夫妇的心却悬了起来:同龄孩子都已会说话了,可4岁的儿子却爸爸、妈妈都没叫过,整天自顾自地玩耍。他们还发现,儿子的眼神总是很游离,从不与家人对视。
虽然亲人宽慰他们“金口晚开”,医生也认为小凯的表现是在正常范围之内,可徐晓东夫妇悬着的心还是放不下来。
那些日子,这对夫妻翻阅育儿方面的书籍,一本杂志上讲述了一个“自闭症”孩子的故事,他的行为跟小凯的行为惊人相似。
孩子的病因终于找到了,徐晓东夫妇满怀希望地带孩子去医院诊治,但医生却宣布“这个病无药可医”。徐晓东夫妇的心立时“拔凉拔凉”的。
1999年4月,徐晓东看到央视播放一个关于“星星的孩子”专题片,片中讲述的自闭症孩子经过训练,情况大有好转。当时徐晓东激动不已,赶紧往中央电视台打电话咨询。一个星期后,他查到了北京一家自闭症教育研究所,随即与之联系。
对方很快给他邮寄过来资料,至此徐晓东和李晓杰才知道,自闭症确实无药可医,只有训练,才能提高感知能力。
虽然家人都抱有怀疑的态度,但徐晓东夫妻还是给孩子报了名,进京培训。因为小凯病情严重,3个月培训下来,他只会发出一个单音。随后徐晓东夫妇只好带小凯二次进京培训。为了学到更多相关知识,徐晓东免费给一位自闭症专家干装修的体力活,李晓杰在小凯上辅导课时跟着认真听。他们的诚心终于感动了这位专家,他实实在在传授李晓杰培训孩子的知识。
回到丹东后,徐晓东夫妇又带小凯到一家心理健康培训中心做感觉综合训练。为了让小凯配合老师,小凯跳蹦床400下,徐晓东和李晓杰就在地上跳400下……他们的行为也感动了培训中心的老师。老师提出想在东港开办分支机构,专门培训自闭症孩子,她认为徐晓东夫妇是最合适人选:既可解决孩子长期培训问题,又可以给他们提供个固定工作。
在这位老师的帮助下,丹东地区首家针对自闭症儿童康复训练的非营利机构于2000年11月正式成立了。徐晓东负责后勤,而李晓杰负责教学。
为了支持儿子儿媳将这个机构创办下去,徐晓东的父亲不惜将经营多年的厂子卖掉,换来20万元资金给他们买来一处场地。在徐晓东夫妇的努力下,远在鞍山、大连等地的家长也将患自闭症的孩子送来培训。截至目前,已经有150多名自闭症孩子开口说话后,从这里走出。
随着社会对自闭症的关注,现在徐晓东夫妇已不再孤军奋战。近几年,东港市残联、爱心协会、爱心义工团队等纷纷加入进来,给这些自闭症孩子提供训练设施,与之交流,引导他们开口说话。还有一家演讲培训机构主动提出跟这些自闭症孩子进行融合教育。去年徐晓东还向某基金组织申请,为4名困难自闭症孩子每人申请1500元补助。
如今,每当看着和自己儿子一样的自闭症孩子在自己的努力下,能开口说话,会冲着父母微笑,徐晓东夫妇觉得,自己付出再多都值得。
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自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止,自闭症(孤独症)查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2-7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症(孤独症),已经成为一个世界性的难题。
从2008年起,联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症意识日”,以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。
自闭症康复(孤独症康复)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练,只有通过不断进行干预训练,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随终身的,目前自闭症的原因并没有找到,所以暂时是无法完全治愈的。