看孤独症儿童家长们的互助自救

　　最近湖南卫视热播的电视剧《守望的天空》，描述了一群特殊的孩子——孤独症患儿。因为孤僻和存在交际障碍，他们就像存在于遥远太空的星星，被喻为“星星的孩子”。

　　据不完全统计，芜湖有约1000多名这样的孩子。2005年，在一位孤独症家长的倡导下，芜湖组建了迄今最早、规模最大的孤独症家长互助会。如今，喜讯再次传来：家长互助会已经正式注册成为芜湖市孤独症协会，帮助孤独症患儿接受专业的干预和康复。

　　为孩子 家长互助抱团取暖

　　“以前芜湖还没有一家专门针对孤独症儿童康复训练的机构，全国也很难找到训练孤独症孩子的资源。”芜湖市孤独症协会负责人说，从2005年开始，他们开始了“自救”——积极筹划组建“孤独症患者的家长互助会”。同时，还组织了安徽工程大学在校大学生“爱心”团队，共同关爱孤独症儿童。

　　2011年4月2日是“第四个世界自闭症日”，芜湖的孤独症儿童的家长又和爱心人士一起建立了芜湖市孤独症家长QQ群，这为孤独症家庭互相激励、互相支持抱团取暖提供了便捷与方便。

　　唯有爱 让“套中人”走出孤独

　　到目前为止，还无有效的医学方法来治愈孤独症，唯一的途径就是依靠长期大量有针对性的特殊训练。2011年5月，互助会成员的执着和爱心感动了鸠江区残联，无偿地为他们提供了场地和教具，成立了孤独症儿童康复训练中心，分成大、中、小班正式开课分批训练。

　　康复训练中心面积约100米，相当于一个小型的幼儿园。记者在现场看到，训练室内龙球、蹦板、秋千等一些特殊的玩具，专门用以让孩子训练大小肌肉和前庭，唯一不同的可能是这里的墙面上没有多余的装饰，“那些多余的装饰，也可能会干扰孩子的注意力。”

　　一首最简单的《欢乐颂》，一般的孩子练习几天就会用电子琴弹奏。可是对于孤独症孩子来说，可能要一个月甚至更长。他们就像“套中人”一般，活在孤独的世界里，环顾四周时只是偶尔听听老师的教导。据了解，这里的老师大多数是大学生，细心、耐心，充满热情，他们能叫出每个学生的名字，熟悉孩子的家庭背景，了解孩子近来的康复进展。

　　协会发展遇难题 渴望社会共同关爱

　　为了真正让孤独症孩子有个温暖的家，部分孤独症儿童家长全力以赴、四处奔走，在民政局和残联的帮助下，终于在前不久成功注册了芜湖市孤独症协会。如今，协会在逐渐发展壮大，慕名前来的家长也越来越多，可与外地的其他孤独症康复中心一样，发展中依然面临众多难题。

　　“活动场地面积有限，教育设施也不齐全。”协会负责人告诉记者，由于缺乏社会公益组织的支持，资金缺乏是目前的第一道坎，一些家长甚至自掏腰包购买孩子们必须的训练器材。“目前使用的投影仪、电子琴、电脑等教学器具都是借的，我们很希望有一些爱心人士能够给予捐助，哪怕是旧的只要能用就行。”

　　所幸的是，随着社会大众对孤独症的认识，已有企事业单位和爱心人士伸出援手。从协会成立初期鸠江区残联、市二院儿保科、皖南医学院心理研究中心、培智学校的帮助，到协会注册过程中民政局的支持，甚至兴业财务公司和徽商银行延安路支行还减免了一些费用。近日，江森自控(芜湖)汽车饰件公司也伸出援手，带着孤独症孩子亲近大自然，游览丫山，丫山风景区也给予了门票优惠，工程大学体院还为孤独症孩子来大学训练提供了操场和一些体育器材。

　　“培养孤独症孩子，就像一场没有尽头的马拉松。只要获得社会的认可，只要坚持不懈，孩子总会有好转的一刻。”协会的成员们用这样的信念，支撑着自己坚强下去，“再困难，我们都会继续坚持下去。”　　推广阅读：

　　自闭症，又称孤独症，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止，自闭症(孤独症)查不出病因，无法预防，也没有理想的药物可以治疗，只能靠矫正训练。2-7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症(孤独症)，已经成为一个世界性的难题。

　　从2008年起，联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症意识日”，以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。

　　自闭症治疗(孤独症治疗)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练，只有通过不断进行干预训练，才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随终身的，目前自闭症的原因并没有找到，所以暂时是无法完全治愈的。