养父母为自闭症孩子筹钱治病
托尔斯泰曾说,幸福的家庭都是相似的,而不幸的家庭各有各的不幸。在这里,请跟随我们认识这样两个家庭:一个是自临沂莒南来青打工的鲁刚一家,他7岁的儿子在3岁半时便查出患有自闭症,而今妻子又被查出患有肺癌;另一个是青岛本地的张女士一家,她 10岁的儿子日前被查出患有罕见的“马蹄肾”,目前并无治愈良方。孩子是一个家庭的全部,更是一个家庭的未来。不幸发生在他们身上,这个家庭所承受的困苦可想而知……
7年前,在临沂市莒南县壮岗镇焦庄村 ,一直没生育的鲁刚和妻子刘兰花听到外面有婴儿哭声,兴奋地跑出去抱回来现在的儿子鲁博城。而令他们没想到的是,孩子在3岁半的时候被检查出得了自闭症,为给孩子做康复治疗,他们前后跑了不少医院和康复中心,最后决定长期在青岛打工,给孩子做康复治疗。“儿子经过治疗刚有好转,妻子又被查出肺癌,我真快扛不住了。”如今在高昂的化疗费用面前,40岁的鲁刚不仅要努力打工赚钱,还要想方设法照顾好这个家……
一家四口蜗居10平米阁楼
记者好不容易才找到鲁刚位于东海一路17号的家中。记者看到,一间约有10平方米的阁楼被隔成了三小间,其中两间作为卧室,除了能放下床几乎没有其他空间,在两间卧室中间是一间厕所、厨房混用的房间。
“一家人吃住都在这里,没有暖气,有点冷,您别介意。”当天上午,鲁刚由于工作原因不在家,他60岁的妈妈王效花正照看着7岁的鲁博城,而鲁刚的妻子刘兰花正痛苦地躺在床上。王效花一边说着一边让记者进了没人的一间屋子。记者看到,王效花居住的这间卧室窗户玻璃碎了,用塑料纸糊上,屋里有台电风扇,“家里的电视机也坏了,没有别的家电了。”
王效花说,这个不到10平方米的阁楼一个月房租800元,加上水电费一个月要上千元,而一家人的生活全部靠鲁刚每月2100元钱的工资。“好歹有两个卧室,我们能有个地方住就行了,就是苦了孩子。”记者围着屋子转了一圈,发现屋里不但没有暖气,而且还漏风。
捡来的孩子被诊断为自闭症
打眼一看小博城,并看不出来这个孩子有异样,但当记者问话时,他一句话也不说,只是一个劲儿地玩水。“现在这个样子我真是没想到,虽然是捡来的,但我们能养到哪里就养到哪里,不能让孩子受罪啊。”王效花告诉记者,儿子、儿媳结婚后很多年一直没有孩子,有一天凌晨她听到门外有婴儿哭声就喊儿子和儿媳去看,结果发现一个刚出生的婴儿被简单布料包裹着,肚子已经被冻得发青,“我们赶紧把孩子抱到家里喂温糖水给暖过来,后来办了手续领养了孩子。”
“孩子长到一岁多就会喊爸妈,和其他小孩没啥区别,但是从三岁开始就和哑巴一样不说话,到处闹腾。”王效花说,鲁刚夫妻俩带着孩子去各地看病,最后在济南被确诊为多动症、自闭症。“孩子从3岁半开始在济南市残联连续治疗了8个月,一个月花费3000块钱,家里没钱了就不再去了。”王效花说,在家待了两年半,刚开始孩子看到个男的就喊“爸爸”,后来慢慢地又不说话了。
为了给孩子继续做康复训练 ,去年7月1日,鲁刚一家人来到青岛打工。“他们夫妻俩打工赚钱,我就照顾孩子。”王效花说,孩子经过两个月的训练有了明显好转,一家人过得清苦但有盼头,“没想到我儿媳妇又被查出了肺癌。”
孩子母亲不知自己真实病情
“不知道为什么,做了手术还是痛得厉害。”在另一间卧室,刘兰花正躺在床上痛苦地闭着眼睛,“没想到孩子得了这种病,我们认了,一心给他治疗,只是我不争气又得了肺癌。”
刘兰花说,去年一家人来到青岛后,她和丈夫就各自打工赚钱,鲁刚在一家副食品公司开车,她在一家餐馆后厨帮忙。“没想到刚工作两个月肺部就开始疼痛难忍,几经检查确诊为肺癌。”刘兰花说,“去年10月份开了刀,随后又进行了三次化疗,最后没钱了就停止了化疗。省点钱给孩子治疗吧,我这边能撑就撑。”
“孩子他妈还以为自己做了手术,我们都瞒着她。”王效花说,去年10月份医生给刘兰花开刀后并没有进行手术。“一看是晚期就不建议手术,只能能通过化疗来治疗。”
母亲刘兰花:
忍不住了,就吃点止痛药
聊天中,记者发现王效花家里除了床和柜子外,几乎没有其他家具。王效花说,能从老家带的东西她都从老家拿。“油是自己家种的花生榨的,平时每隔十几天就去汽车站拿煎饼,是孩子爷爷托司机带的。”说着,王效花从一个纸箱里拿出来一摞煎饼,另外还有一袋虾皮和葱,“我和我儿子一般就吃这个,给孩子和他妈吃点菜。”
王效花说,三个月的水电煤气费等要400多元钱,她正发愁呢。“周一到周五带着孩子去做康复训练,拿着水壶在康复中心灌点水,周末在家我就尽量少喝水,省点水费。”记者注意到,刘兰花为了省钱给孩子做康复治疗,更是忍受痛苦不去医院,“平时尽量不动,痛得忍不住了我就吃点止痛药”。
鲁刚和刘兰花一个忙于工作,一个卧病在床,照顾孩子的重担就落在王效花身上了。而随着孩子慢慢长大,王效花很担心孩子出意外。“孩子经常自己掐自己的手,手上都是伤,还经常啃自己的衣服。”王效花说。
拓展阅读;
自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止,自闭症(孤独症)查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2-7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症(孤独症),已经成为一个世界性的难题。
从2008年起,联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症意识日”,以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。
自闭症治疗(孤独症治疗)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练,只有通过不断进行干预训练,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随终身的,目前自闭症的原因并没有找到,所以暂时是无法完全治愈的。