东莞市自闭症儿童补助政策
自闭症儿妈妈殷景最近很烦。去年下半年,她向市残疾人康复中心递交了学位申请,目前仍未有回复。她还不知道,其实今年已经无望了。今年上半年开始,市残疾人康复中心对新莞人残疾子女实行积分入学。这个新政策到底能给新莞人带来多大希望?业内人士建议,与其苦等公立学位,不如政府加大对民办机构的补助,促其降低收费;民政部门则建议新莞人可考虑回原籍申请国家项目补贴。
4岁孩子从未接受正规康复
说起儿子小靖宇,殷景忍不住抹眼泪。11年前殷景从湛江来莞;4年前,小靖宇降临人世。2岁时,殷景发现小靖宇不说话,经常用头撞地板、撞墙、打自己,后确诊是自闭症。
此后,殷景先后两次将小靖宇送到幼儿园,但不久都被老师送回。但殷景又没钱将小靖宇送到民办康复机构进行康复,因为经济条件不允许。此前,做治安员的丈夫每月1000多元的收入,是一家人所有的经济来源,此外全家还负债一万多元。
房租、水电费,每月需350元。小靖宇太瘦,缺钙,4岁的他只有25斤,偶尔能吃上瘦肉。但即便如此,殷景仍根本无力承担民办康复机构每月3000元左右的康复费用。两个月前,丈夫迫不得已辞掉了工作,目前失业,一家人的生活更为困顿。
去年10月左右,殷景向市残疾人康复中心递交了学位申请,排队等学位,对方告诉她,今年六七月会有答复。从小靖宇出生至今,殷景都是自己教。今年上半年,她参加了“东莞市爱苗孤独症患儿家长互助中心”的免费培训,才正式开始接触专业训练。
“如果今年还申请不到学位,那也没办法,只能靠自己。”殷景无奈地感叹,自己每天晚上睡觉时都会想,用什么办法教小靖宇,经常想着想着就忍不住流眼泪。“不过再怎么样,也要坚持。”
本地儿童也在排队
殷景面临的困境,也是很多新莞人特殊孩子家长遇到的共同的难题。
据统计,市残疾人康复中心目前共有280余名0-6岁的残疾儿童,其中约7成是东莞本地户籍,该中心共有四个部门,涉及脑瘫、聋儿、自闭症和智障孩子。在这里康复的孩子基本服务费全免,由政府埋单,只收取少量的伙食费。但无奈“僧多粥少”,一年又一年的申请者都只能排队等候,目前仍有100多名孩子在排队,其中以新莞人子女居多。
为了更好地统筹安排学位,从今年上半年起,康复中心参照新莞人子女入读公校办法,开始对新莞人残疾子女实施积分入学。积分标准包括是否购买社保、在莞生活工作年限、父母学历等等。
“现在有不少家长来咨询。”市残疾人康复中心负责人称,但下学期到底能空出多少学位,目前尚未统计出炉。不过,可以确定的是,对于新莞人自闭症儿的学位难有空缺。“自闭症儿很多都是两岁、甚至一岁半就送来康复的,要等到6岁才能毕业,4年才能等到一个学位。”该负责人说,目前本地户籍的自闭症儿还有十几名在排队。
殷景现在还不知道,今年等待她的仍将是失望。
他们有建议
降低扶助门槛
新莞人残疾子女家长之所以对康复中心趋之若鹜,首要原因是收费低。扶持民办康复机构是出路之一。去年11月出台的《东莞市扶助残疾人办法》让民办康复机构看到了一丝曙光。然而,长安向日葵儿童康复中心负责人熊华发现,这丝曙光看上去更像是“望梅止渴”。
根据扶助办法,将采取政府购买服务的方式,对在民办康复机构康复的残疾儿童给予补助,其中脑瘫儿童2.5万元/人·年,自闭症儿童2万元/人·年,听障、视障、智障儿童1 .5万元/人·年。但要拿到这笔补助,必须符合三个条件:0-6岁、东莞户籍、有残疾证。
多家民办康复机构表明,“残疾证”这个门槛有点高。熊华说,“自闭症儿童的外表跟正常孩子没两样,而且康复的几率也有,所以很多家长都不愿意给孩子去办残疾证。”“童心园”负责人陈女士则建议,能否用医院的诊断书代替残疾证?如果在民办康复机构的本地户籍孩子能顺利享受资助,也能分流一部分康复中心的学位出来,从而为新莞人残疾孩子带来更多机会。
而对于“东莞户籍”这一条件,直接将新莞人残疾儿童排除在外,陈女士则表示理解:“各地政府都是先帮扶本地的孩子,要先迈出第一步,再迈第二步。”
此外,熊华还建议,从东莞市残疾人福利基金会和东莞慈善日筹款中拿出一部分善款,补助新莞人残疾儿童康复。
政府提供租金费用可低一半
东莞童心园自闭症儿童康复中心负责人陈女士称,深圳自闭症研究会的场地租金都是政府出的,它们还能拉到社会赞助,办得很好。“我们只能靠学生,没有生源就只能关门。”陈女士建议,东莞政府也可以考虑为民办康复机构提供场地租金,“童心园”一年的租金需十几万元。“如果政府可以提供场地租金,我们的收费绝对可以减少1/3,甚至一半。”
民间行动
“爱苗”:参加慈展会寻找资源
“东莞市爱苗孤独症患儿家长互助中心专门为自闭症儿家长提供培训等服务”。其负责人罗女士称,参加“爱苗”培训的家长中有1/3是新莞人。在家访时,她发现有些家庭十几口人挤住在两间出租屋里。“这样的家庭能拿出多少钱训练?”
为了给生活困难的新莞人自闭症儿家长提供康复帮扶,“爱苗”打算申请7月在深圳举行的“首届中国公益慈善展示会”的展位。该展示会是为爱心人士、企业与公益慈善组织搭建一个供需平台。
“童心园”:参加“壹基金”计划
东莞童心园自闭症儿童康复中心负责人陈女士称,该中心目前有50个孩子,其中49名是新莞人子女,其康复费用从2600元/月-3500元/月不等。去年,陈女士参加了壹基金“海洋天堂计划”,该计划主要资助华南地区自闭症儿。最后,东莞仅有2家康复机构拿到了资助“童心园”共拿到了近10万元,共有35名中心的孩子拿到了1500元-3900元不等的资助。今年,陈女士仍然递交了申请“童心园”即使最后入围了,也只能申请到6个资助名额。
部门回应
民办机构最高补贴15万/年
市残联有关负责人表示,目前东莞共有十余家民办康复机构,其中90%左右是新莞人残疾儿童。
该负责人称,现阶段,东莞对于新莞人残疾儿童的康复救助主要体现在《东莞市扶助残疾人办法》中,对符合国家和省康复机构规范要求的一、二、三级民办残疾人康复服务机构,通过年度考核的,每年分别给予15万元、10万元、5万元的场地、设备和无障碍改造补助,所需经费由市财政承担。“最终补贴到新莞人残疾儿童身上。”这笔补助中就包括了“童心园”陈女士建议的政府提供场地租金。
“但这些补助需要机构注册登记,拿到民办非企业单位的牌照才行。”该负责人称,其后,将由省里的专家评审,评出级别,再给予资助。
注册登记难过消防关
然而,多家民办康复机构表示,目前注册登记遭遇了难题。前不久,市残联与市民间组织管理局联合召开了现场办公会,民间组织管理局当场为十余家民办康复机构给予了名称核准,但消防关却成了“拦路虎”。“他们给的消防门槛不高,但还是很难达到。”“童心园”负责人陈女士表示,目前,该机构连消防管和消防池都没有。如果消防要达标,整改的费用需要差不多20万元。“我们无力承担。没办法,就熬吧。”
对此,市残联有关负责人也表示无奈。“消防条件是为了孩子安全,万一出了问题,谁也承担不起责任。”
“十二五”期间扩建康复中心
康复中心学位紧张还有一个原因,就是该中心场地面积有限。对此,市残联有关负责人透露,目前东莞正在拟定计划,将会对康复中心进行扩建,"十二五"期间应该可以实现。”但对于扩建的具体面积,目前尚未确定。
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回原籍康复申请补助12000元/年
市残疾人康复中心有关负责人介绍,“十二五”期间,中国残联将实施“七彩梦行动计划”,该计划将拿出近20个亿,为全国各地各种类型的残疾儿童提供免费康复治疗,3-6岁的自闭症儿童,中央财政按每年人均12000元的标准对其康复训练给予补助。
该负责人称,这个计划要求残疾儿童必须回到户籍所在地申请,并且在当地康复机构享受免费康复。而中央财政将直接拨款到省,再由省分配到各市。“很多新莞人残疾儿童家长不知道这个消息。我们建议,如果家长是长期在东莞工作、生活,那么可以在东莞申请并排队等学位。如果家长只是临时在东莞居住的话,我们建议他们回老家申请免费康复。”