孤独症患者回归社会，应有完善的“特-普”衔接

　　他们天赋异禀，却又无法照顾自己;他们集万千宠爱，却又被社会抛弃。他们，是孤独症患儿。

　　我国估计有180万孤独症患者，他们中大部分终生无法生活自理，经济和社会负担异常沉重。但所有的压力都甩给了家庭，患者回归正常社会的道路漫长而遥远。

　　年薪40多万元的高知女性辞职照顾孤独症儿子

　　浩浩今年4岁，他的世界与同龄孩子是不一样的。

　　9个月会说话，11个月会走路，浩浩的健康成长让一家人充满快乐和自豪。然而，这种快乐在一岁半时戛然而止。一岁半时，浩浩的智力突然严重倒退，不会吃喝、不会说话，对别人的喜怒哀乐完全无动于衷，就像个“木头人”……

　　浩浩的妈妈金女士是一个事业非常成功的女人，年收入40多万元，相应的也非常的忙。怀孕时天天加班，产后2个月就上班了。但为了浩浩，她把工作辞了。她陷入深深的自责情绪中：“一周岁之内我和他的情感交流太少了。”

　　给孩子吃全进口的奶粉，各种玩具应有尽有，但直到儿子患上孤独症她才明白，孩子不需要这些，这些不过是父母的虚荣心罢了。

　　她决定付出一生来照顾孩子。目前，她每天带浩浩到南京脑科医院进行康复训练;为了让浩浩认识毛巾，她每天要对着儿子说几百次;她放弃高薪工作，每天陪儿子睡觉，竭力让儿子感受常人的喜怒哀乐。

　　她发现，儿子的快乐慢慢回来了。康复训练3个月后，浩浩又会喊妈妈了。现在，他已经学会表达自我意识，会说话，会自己穿鞋子。

　　180万患者被隔绝在孤独的世界

　　南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕告诉记者，孤独症是一种一种以遗传因素为主的神经发育障碍，大部分患者终生无法独立生活。孤独症的发病率约1‰，更广泛的孤独谱系障碍发病率约0.9%，我国保守估计有患者约180万人。

　　孤独症起病很早，大多数3岁之前就发病;而预后很差，70%的孩子干预治疗后也无法独立生活，干预治疗要伴随终身。因而孤独症的家庭和社会负担异常沉重。柯晓燕介绍，孤独症患儿每年人均治疗费用高达2万元，医保不能报销，也缺乏其他救助渠道，而这种治疗却需要长期坚持。

　　“幼儿园的门槛迈不过去的话，一辈子就走不出去了。”像金女士这样的孤独症儿童家长，更关心的是孩子将来如何回归社会。

　　好好曾在太平巷幼儿园上过一年，后来，圆方把他劝退了。前两天，金女士带儿子又去了幼儿园一次。离幼儿园门口还有半站路的时候，浩浩显得特别兴奋。在幼儿园大铁门前，他足足向里面张望了半个多小时，可紧闭的大铁门，冰冷地将他隔绝在另一个世界。

　　“我哄他，爸妈一定会让你重回幼儿园，同小朋友们一起玩。后来，儿子哭了，我也哭了。”金女士说，一年多来，她找了不知多少家幼儿园，却没有一家愿意接收孤独症孩子。

　　孤独症患者回归社会，应有完善的“特-普”衔接体系

　　记者了解到，目前南京不论是孤独症治疗资源还是托管、康复机构，都非常紧缺。

　　柯晓燕告诉记者，每年该院约明确诊断1500名左右的患儿，但每年都进行行为干预治疗的仅有百余人。像浩浩这样的行为训练，至少要排队半年以上。虽然卫生部门、残联及部分民间组织也办了一些培训机构，但良莠不齐，教师几乎都没有经过专业培训，远远不能满足治疗需要。

　　特教体系无法容纳，孤独症孩子要想进普通学校更加难了。柯晓燕说，孤独症的医疗诊断资源只能提供给康复起步初期的家庭，对于患者回归正常社会，政府、学校、社区以及民间组织应共同负起责任。

　　她介绍，欧美发达国家都有完善的“特-普”衔接体系，普通幼儿园、学校有专门的孤独症特教老师，社区里有专门的孤独症康复专家团队，每个团队负责若干所学校内孤独症患儿的康复指导。一些国家甚至出台了孤独症孩子回归社会的远景规划，按照规划构建一整套社会服务体系。这些，都是值得我们思考和借鉴的。