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星儿的故事--关爱患孤独症儿童

作者: 更新时间:2004-11-01 点击数: 百度一下

  东南新闻眼最近播出节目《星儿的故事》,以下是节目实录:

  导语:有一种孩子被称作星星的孩子,他们患有孤独症。

  每一个孤独症孩子的家庭都充满了辛酸与痛苦。

  《星儿的故事》东南新闻眼即刻播出

  主持人:刘海鑫是一个5岁的小男孩,从他清秀的外表看不出他和别的孩子有什么两样,他甚至比同龄的孩子更安静,从不搭理别人,总是独自一个人玩耍,也不粘父母。他对所有的人和事总是一付事不关己,若无其事的样子,仿佛永远生活在自己的世界里。和所有孤独症孩子的母亲一样,黄玉舒在知道儿子患上孤独症后,就一直在寻找一把打开孩子心灵世界的钥匙。

  同期:这个小小的是谁呀

  是你呀

  这个是谁呀

  是我 很棒

  还有 海鑫你看看 海鑫

  解说:

  镜头前这个可爱的小男孩名叫刘海鑫,从外表上看,海鑫和孩子没什么两样,可是,他在一岁半时就被医生确诊为孤独症。今年海鑫已经五岁了,可他仍然口齿不清,不能和别人正常交谈。

  同期:我是希望我的孩子有一天

  突然间都挺好

  比如说说话等等方面都改变过来

  我还是希望我的孩子

  有一天会这样子

  解说:

  海鑫的母亲黄玉舒是晋江市一家宾馆的老板,一年前,她将宾馆的一整层800多平方的场地腾出来,自费成立了一个幼儿潜能开发中心,专门用于孤独症儿童的康复教育。她的儿子海鑫同时也是这个中心的一名学生。

  同期:海鑫

  唱首歌给叔叔听好不好,呆会儿给你吃这个,唱首歌给叔叔听好不好,好 好不好 好!海鑫 唱一下两只老虎 来 预备开始 两只老虎 两只老虎 跑得快 跑得快 一只没有耳朵

  一只没有尾巴 真奇怪 真奇怪 这是他们孤独症孩子的一大特点 他对他主训练老师的话

  他很会听 其他人或者其他老师的话 他会好像没听见 这个就是还要一个方法过程 比如说你经常跟他说话 他就会听你的话 他不认识的人他就比较不会听 所以我刚才叫他唱歌他就不唱 是的

  解说:

  不喜欢和别人进行交流,是孤独症儿童的一个重要特征,孤独症又称自闭症,是一种较为严重的发育障碍疾病,由美国精神病专家康纳于1943年首先发现。患有孤独症的孩子与环境和人隔绝,表现出语言异常或者根本没有语言,他们不会寻求拥抱,待人如同待物,很少与人目光接触,行为刻板。

  同期:孤独症的孩子外表都很漂亮 一个比一个长得漂亮 天真可爱 智障的孩子一看就看出来了 所以人们很容易不把自闭症的孩子 当作残疾儿童

  解说:

  陈国立副主任长期从事孤独症儿童的康复工作,他说,孤独症儿童在福建的发病趋势不容乐观,据他保守估计,目前将近有一万名,而且这个数字还在不断上升。这些孩子的康复从某种程度上讲比智障儿童更困难。

  同期:孤独症的孩子应该属于多重残疾人 因为他不仅是一辈子不会说话 是语言残疾

  70%到86%是智力低下 那就是智力残疾 传统上就把这类孩子作为精神残疾 一个孩子身上有三个残疾 那应该是多重残疾

  解说:

  黄玉舒的儿子刘海鑫就是这样一个残疾孩子,医生们从他现在各种怪异表现上可以判定他是个孤独症儿童,但在他刚出生时,谁都不会把他可爱的外表和孤独症联系在一起。

  同期:你是什么时候发现自己的孩子 得了孤独症的 到了一周岁七个月 我妈妈 就是小孩的外婆 她跟我说这个小孩 怎么你叫他没有什么反应 是不是耳朵有问题 你发现你的孩子

  有什么异常的表现吗 主要的表现就是他一个人自己玩 还一直爱看转的东西 手一直在动 不停地动 爱敲东西 比如说敲桌子 敲墙壁 还有就是走路 尖着脚走路

  解说:

  刘海鑫的怪异表现引起了父母的焦虑不安,为了查出他的真正病因,黄玉舒带着儿子走遍了泉州和福州各大医院。海鑫最终在福建省协和医院被确诊为儿童孤独症。

  导视:

  孩子被确诊为孤独症,使一个家庭遭受沉重打击;

  孩子,怎样才能牵着你的手,把你带出那个与世人隔绝的孤独世界?

  东南新闻眼《星儿的故事》正在播出。

  同期:孤独症对你的家庭意味着什么 对于我们来说一个很大的打击 我们对这个孩子

  算是我们一生的精力 跟我们一生的辛苦 拼搏 去做这个事业 对我们都是一个 感觉好像没用了

  解说:

  看着活泼可爱的海鑫,黄玉舒最终没有放弃让儿子康复的希望,她带着儿子远赴北京接受康复治疗,还为他专门聘请了一位老师,希望能把他带出那个孤独的世界。

  同期:后来到北京以后 你看到了哪些改变 改变就是首先有说话 还有他的感知也有进步

  比如说我们叫他 他有反应 比如说他走路 我们故意让他自己先走

  他就走一段 他就会感觉说我们怎么还没跟上去 他就会回头来等

  解说:8、18

  在北京接受康复训练期间,海鑫从不识字开始发展到能识300多个字,取得了一些进步。可是由于孤独症孩子的康复是一辈子的事,黄玉舒实在没办法和儿子长期留在北京,于是她萌生了在晋江成立孤独症儿童康复机构的想法。

  同期:这些有孤独症的孩子 一个就是家长不懂得他孩子 是不是孤独症 还有就是说是孤独症的家长 没地方去(康复) 要去都要到北京 要花很多的钱和精力 还有生活没办法习惯

  所以我就在这边办了一个训练的机构

  对这些家长跟这些孩子

  是一个很大的帮助

  解说:

  为了自己的孩子,同时也为了其他孤独症的孩子得到有效的康复,2003年底,黄玉舒将她经营的宾馆第八层800多平方的场地腾了出来,用于开办晨露幼儿潜能开发中心。这个中心是一个非盈利性质的机构,黄玉舒每个月都要投入数千元用于维持中心的运作。

  同期:她就是因为她儿子患有孤独症 所以她更能够了解孤独症家长的心理 她基本上是出于爱心 把这个机构办起来 如果她把这个房子租给人家 她一个月至少有一万多块钱的租金 一万多元 把孩子送到哪里去培训都足够 但她不这么做 她说我如果送孩子去培训 只是她自己的孩子 如果我把孩子留在身边 我还可以有一个亲子感情 还有其他的家庭也可以在这里培训 不光是我的孩子 还应该关心一下和我同病相怜的姐妹们 我觉得这个精神很可贵 一二一 一二一 贝贝 进去小便洗手 然后要去玩噢

  解说:

  目前这个幼儿潜能开发中心有5名教师,6名学生,中心开设有感觉统合训练,语言训练,音乐治疗训练等课程。为保证教学质量,中心严格遵循一个教师带一名学生的一对一的教学方式。

  同期:这是什么 人人 人 嗯 很棒 一二三四五六七八

  八个人 很棒 反正这些孩子都是一样 只要你有投入精力和耐力

  去训练他 帮助他 都会有进步

  你感觉到你小孩到这边 有没有什么变化 应该说肯定是有进步的

  从以前你让他拿起物品的时候 从来不听指令 到现在能够取得一定指令

  能够把桌子上的一样东西拿给我 他会比如用手指什么 原来不会到现在会

  原来不会发音 到现在会发a e这样的音 虽然还很不足 但是他总算是迈出了一步

  很艰难的一步

  解说:

  在福建省残疾人康复中心,我们看到了几名在这里接受康复训练的孤独症儿童。据这里的负责人介绍,需要康复的孩子还有很多,名单已经排到了明后年。在孤独症儿童康复机构十分缺乏的现状下,晨露幼儿潜能开发中心就显得尤为难得。

  同期:来我这边训练的孩子 能学好 有进步 所教的东西他都能接受

  能把这个孩子以前不懂事 改变到他懂事 这个是我最大的安慰

  主持人:黄玉舒以一个母亲的执著,将她对儿子的爱倾注到了其他孤独症孩子。由于国际医学界至今还没有发现治疗这种疾病的药物,我国医学界对孤独症的研究也只有20多年的时间,因此大多数孤独症孩子的康复需要依靠家庭。对于象小海鑫这样的孩子来说,妈妈是他们和这个世界沟通的唯一一座桥梁,黄玉舒说,她别无选择。

  相关专题:东南卫视-《东南新闻眼》

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Tag: 儿童 星儿
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