帮助孤独症患儿，一个任重道远的话题

　　
       “接纳每一个孩子”，这是元典美术馆和保利当代为孤独症患者联合举办的“和你在一起”慈善拍卖之前的一个座谈会的主题，尽管拍卖已经落下帷幕，但座谈会关于这群特殊的孩子的讨论却成为热点话题。

　　在中国，有超过500万的孤独症患者，他们属于被这个社会边缘化的群体，但在他们背后，多数都有一个心酸的故事。

　　
丁川,表演嘉宾,自闭症患儿

　　一个妈妈的八年抗战

　　10岁的轩轩在2岁6个月的时候就被查出了有孤独症，当时北京第一次做0到6岁健康抽查，她所居住的小区刚好在被抽查范围内，于是她的妈妈杜嘉美就带她去了检查。杜嘉美记得很清楚，当时在小区专门为这次检查腾出来的房子里，有一个大夫，他拿一个小瓶，放了一个药粒在里面，摇了一下倒出来，接着他又把那个小粒放进去，再递给轩轩，结果轩轩虽然非常想拿到那个颗粒，但是她不知道要模仿这个专家去把它倒出来，因为她没有模仿能力，她会一直拿着瓶子这么晃这么晃，这就是模仿能力缺乏，而这是孤独症孩子很重要的缺失能力的标志。

　　在得知自己的孩子换有孤独症之后，杜嘉美感觉天都要塌了下来，甚至连自己的事业都不得不放弃，当时她正在考人民大学的人民管理的博士，希望很大，但最终她还是放弃了，把重心放在了孩子的康复治疗上。

　　这样长此以往的坚持，现在的轩轩混在人群堆里，可能大家已经很难发现她是有孤独症障碍的孩子，但是如果专家来看，在半个小时一个小时之内，就能看出来。因为她还是有很多孤独症患者的特征，她的心理年龄没有别的孩子成长的好，她对别人感受不是很关注，她对别人的想法不是很了解。但另一方面，她却可以做得很好，甚至比普通人还好，比如说钢琴过了五级，她学会了打乒乓球，学会跳拉丁舞。

　　但即便是这样，杜嘉美依然很担心，有一天轩轩要上学，长大了要找工作，这样不可控的事情会遇到很多，而她可能独立的个人能力又足够，偏偏作为一个普通妈妈又没有足够的能力去辐射她，这些问题这么多年来一直困扰着杜嘉美，即便是现在她依然不知道该怎么办。而事实上，这几乎是大部分孤独症患者的父母所担心的。

　　
患儿家长---杜佳楣

　　对此，北京市孤独症儿童康复协会常务副会长、北京大学第六医院主任医师贾美香表示，现在确实还没有一种药物或者是仪器是可以治愈孤独症的，但如果提早介入，早点诊断，提早干预，从目前国外借鉴的经验来看，大概有50%的孩子，可以能够达到自食其力的能力和水平。

　　但有一个问题是，并不是所有父母都像杜嘉美那样有认知的，大部分的家长，并没有想到或者说从心里不愿意承认自己的孩子这么小会出现这样的问题，他们可能会觉得这只是语言发育的慢，甚至有一些中国的普通老百姓会觉得，这是贵人语话迟，说尤其是男孩子，本来就说话晚，这样就耽误了最好的治疗机会，等到他们发现的时候就晚了。

　　所以孤独症患者就尤其需要别人的帮助，而李华就是从事孤独症患者救助工作中志愿者的一员。

　　任重而道远的救助命题

　　李华第一次接触孤独症患者是从一本画册开始的，当时他还只是个大学生，在某次活动中看到了集结有很多孤独症患者作品的画册，这些作品完全不像是小孩子们做的，很摩纳，很印象派，把李华一下子吸引住了。但李华一开始的想法是想把他们的作品呈现出来。

　　李华说，他们现在做的事情，出发的角度也依然是这个，就是还给他们原本应该有的，所以他们创办了一个叫“天真者的绘画”的工作室，对孩子们进行一对一的教育。“他们对于我们来说，永远不会撒谎，永远都是真诚的，他看到你的头发膨了，他就说你的头发很乱，有闻到你的气味，就会讲，你这里为什么这么臭，你不可能去欺骗他们，你不能内心其实很不喜欢，却假笑着说，真好，真乖。他们不会去用语言理解，但是你会发现，只要你发自内心去认可的时候，他们会很快接纳你。”

　　但李华也表示，孤独症患者最大的问题是社会空间问题。因为很多学生有机会上正常的学校或者幼儿园，但事实上，即便学校接纳他，即便家长在这个小区买了一栋房子，他走下楼的时候，小区里依然会有人歧视他，在学校里依然得不到正常的对待。所以这种他们社会存在空间的概念是，他没有地方去买菜，没有地方去游泳，没有地方去看牙，没有地方可以去看大夫，一切的空间，和你有关的所有生活的细节都没有空间，这是一个非常可怕的事情。

　　所以说，我们现在缺的可能不是医院，也不是志愿者，而是有诸多可以帮助他们，让他们生活、学习的机构。而仅仅依靠一些个人资助和志愿者的帮忙，很难实现这个愿望。

　　12月1日举行的“和你在一起”大型慈善拍卖活动就是由保利当代、元典美术馆和北京青年少发展基金会专门为孤独症患者联合举办的。作为主办方之一的保利当代的负责人贾伟表示，作为两个孩子的母亲，她特别能理解这个群体的父母，他们是最需要人去支持的，“中国佛家曾经有一句话曾经是这样说的，说人的一生的时间，有做不完的善事，你哪来其他的时间，去做其他的事情呢?其他不好的事情呢?所以我觉得可以把它当做生活当中的一部分，持续的去做下去。”

　　为什么要做这件事

　　而一力促成了这次慈善活动的元典美术馆老总谷燕女士在被问到为什么要做这件事时表示，从2008年开始接触孤独症后，她就一直致力于研究这个命题，她希望能够让全社会人都能了解孤独症，给他们提供一个非常宽松的社会环境，接纳他们，使他们有机会回归到主流社会。

　　2008年汶川地震，谷燕资助中科院、和中国儿童文化协会，做了一个灾区儿童心理抚慰团，并且随团去了汶川，当时有一件事对她触动特别大。当时很多孩子因为失去亲人，处在一种非常悲伤和没落的状态，当她所属团队在一个学校做捐赠时，突然说电视台来人了，然后校长说等等，等电视台来拍，孩子就抱着礼品，全都傻傻地站在那儿，当时要说的话都是非常统一的，“感谢北京的亲人送温暖”，没人去关心他们当时其实是非常压抑的。

　　然后谷燕就去跟校长说最好不要等，结果那个校长表示，要等领导交代才可以不等。在这种情况下，谷燕只能自己去调解孩子们的心情，因为学过音乐，所以她就对孩子们说，“你们会唱我们是共产主义接班人吗?阿姨指挥，你们唱。”

　　刚开始唱的时候，孩子的声音像蚊子哼一样，但在谷燕的指挥下，孩子像爆发出来了，吼了起来，电视台来完以后，所有的孩子全部往她身上扑。谷燕后来回忆这件事时说，“其实我做的就是这么一点事，然后每个孩子给我写条子、画画，这是让我感触最深的。”

　　后来一起去的中科院专家说，这些孩子的沉默可能是短期的，但有一些孩子，他们可能会一辈子孤独，因为他们是孤独症患者。从那个时候谷燕就和他们一起致力于做这方面的研究。而这些经历促使她一直关注着孤独症患者，并且在拍卖会之后她说，“和你在一起”这个慈善项目会一直做下去。

　　毫无疑问，这次的慈善拍卖会将使一部分孤独症患者得到帮助，但这却是远远不够的，因为在中国，有500万的孤独症患者，他们中的大部分人都处在被人排挤和边缘化的位置。落后的救助机制，极度缺少的救助机构，或者说，这样的慈善拍卖所能做到的只是杯水车薪，救助孤独症患者，这仍然是一个任重而道远的命题。