请自闭症家庭给孩子一份微气力
多位自闭症家长说,当孩子被确诊患自闭症以后,如同晴天霹雳,整个家庭的生活重心也因此发生变化,漫长的治疗和练习之路让所有家庭成员背负承重负担,甚至很多父母因此离异。
近日,记者采访了位于合肥市蜀山区的几家孤独症儿童练习中心,聆听很多自闭症家庭的倾诉,听到最多的呼吁就是社会能给这些“星星的孩子”一份“微气力”的关注与关爱,让他们也有一个蓝色的天空,也能沐浴灿烂阳光。
“星星的孩子”是对自闭症儿童的昵称。自闭症是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。据当前部分公然资料显示,全世界约有3500万人患有自闭症,中国至少有100万自闭症患者,未被发现和有孤独症倾向的儿童人数则更多。
合肥至爱阳光孤独症儿童练习中心,一个由8个自闭症家庭为解决孩子教育题目而合伙办起的学校,许彬是这个中心的校长,从2004年至今,她一直从事着这份与孤独症儿童有关的工作。她说,孤独症儿童存在语言障碍、认知困难,还不时出现一些怪异的举动,到了进学的年龄,这些连语言、认知都无法进步的小孩,没有幼儿园愿意接收。
“80后”的宋小芳就是其中一位,固然自己身有疾病,但依旧一个人孤独地为5岁的儿子奔波,但由于没有经济来源,不得不放弃康复练习课程。
半碗清炒土豆,两碗米饭,就是宋小芳和心心的午餐。而在做饭前,记者不经意间发现宋小芳曾在鸡蛋和土豆间犹豫很久,先是从抽屉里拿出一个鸡蛋,犹豫一下又拿了一个,大概几秒钟后还是放下了,最后拿出三个已经发青的、不及鸡蛋大小的土豆。宋小芳说,2月份从老家大概带了40个鸡蛋,隔三差五给孩子补点营养。记者粗略数了一下,抽屉里还有20余个。
记者看到心心用手抓起一根土豆丝,在吹凉后,开心地笑着、吃着,不禁心酸。
在至爱阳光练习过的300名孩子,能够常年坚持下来的寥寥无几,一些外地家长带孩子来到合肥练习,租房、学费、生活费等用度最后成为“拦路虎”,让他们终极选择了放弃练习。
诚如至爱练习中心的一些家长所说,家庭困难他们通过努力可以克服,但看着孩子一天天长大,希看社会多一些资助、理解,特别希看学校能敞开大门,让这些孩子也能有学可上。
许彬说,自闭症家庭不仅面临经济压力,还面临沉重的精神压力,亲朋好友、同事邻里的闲言碎语,甚至陌生人的惊诧眼神,让他们无法面对。很多家长都不愿意带孩子上街,由于孩子会忽然发出希奇的声音、大庭广众之下如厕等,让他们无法重视。
请自闭症家庭给孩子一份微气力,多位自闭症家长接受采访都表示,希看每个人能对身边的自闭症孩子多些包容,多些理解。假如被孩子无意中的怪异啼声惊扰,请给一个善意的笑脸,这些微小的“微气力”,也会让家长们释然,会让他们有更多的勇气面对未来。