用母爱带星儿看世界
还没买完一捆青菜,张萍(化名)就听到背后传来刺耳的骂声——“这是谁家的孩子?乱掀裙子,怎么这么没教养?”
张萍“嗡”地脑袋大了,连忙尴尬地向对方道歉。“对不起,对不起。孩子不懂事。”
张萍转身对着正“呵呵”傻笑的孩子林林(化名),严厉地骂道,“和你说过多少遍了,不能掀别人的裙子。”12岁的林林对骂声似乎“充耳不闻”,依旧笑着。林林是自闭症患者,张萍无计可施,只能无奈地拉着儿子往外走。类似情况每天都在上演。
自闭症儿童,这是一个特殊的群体。他们有着稚嫩、漂亮的眼神,却从不与你目光交流,仿佛生活在一个人的世界里;他们有一个美丽的名字,“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星,美丽、神秘,却和这个世界隔着百万光年。
在自闭症儿童的家庭,必须至少有一个人全职照顾自己的孩子,母亲往往承担着这样的角色,心爱的孩子更是她们生命中不能承受之重。母亲们没有假期,没有休闲,无法从事自己的工作,每天面对的是自己不能正常交流的孩子,同时还承担着要为孩子找医生、老师,筹措巨额的康复训练费的压力,很多自闭症儿童的母亲都有心理疾病。
12岁的林林,在生活上几乎不能自理,不会穿衣服,不会自己吃饭,不会说完整的话;他脾气异常暴躁,稍有不合他意的,便吼叫、打骂别人;他对学习也没有兴趣,至今只能做10以内的加减乘除。
“一个拿筷子的动作,我已经教了上百遍了,还是学不会。”张萍说,很多时候,她很绝望。
张萍说,孩子出生后,她每天都受着折磨,精神承受巨大压力,以至于30岁就患上了失眠。林林5岁时,丈夫选择了离开,这让张萍更加无助。
但作为一个母亲,张萍无法狠心不管。“既然生出来了,总得对他负责吧。”张萍说,她心中还存有一丝希望,期待着奇迹。张萍的目标只有一个,让林林学会生活自理,能够融入社会。这个愿望看似简单,但实际异常艰巨,张萍只能把他送到专业的训练机构。由于费用高昂,她卖掉了唯一的住房。
“生活只能走一步算一步,我能做的,就是不亏欠一个母亲的职责。”张萍。
中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为164万人。自闭症,又称“孤独症”,是一种严重影响儿童精神健康发育的疾病。患儿有社会交往障碍、语言交流障碍、行为重复刻板等特征。由于治愈的概率比较低,这意味着大部分患者终身难逃精神残疾。
在安徽芜湖,一群自闭症儿童家长共同建立了芜湖市自闭症儿童协会,现已凝聚了当地数百个家庭。
作为一个自闭症孩子的母亲,会长许晓鸣更能理解其他自闭症儿童母亲所背负的巨大压力。近十年来,除了想尽办法治疗自己的孩子,她还参加了40多个自闭症患者家长的群,把自己从各地学习到的先进经验无私地传播给其他患者家长,积极帮助家境不好的患者家庭。同时成立协会,免费帮助那些“同病相怜”的家庭。