社会干预是孤独症患儿必做的功课

　　6月1日,在山东大学齐鲁儿童医院儿童保健所训练大厅,记者看到4岁的赵昊冉低着头,安静地偎在妈妈怀里。儿童节联欢会马上就要开始,这是他第一次跟30名小同伴一起度过六一节。旁边的孩子突然大哭起来,小昊冉似乎并没有感到不安,只是专注地摆弄着手中的玩具,眼睛里写满了纯净和“与世无争”。

　　据了解,2年前,小昊冉还能流利地唱儿歌,后来语言渐少,不会与人对视,直到后来被确诊为孤独症(又名自闭症)。欢乐的音乐响起,然而,六一儿童节到底是什么,他是不是明白,没有人准确了解。

　　记者看到,小昊冉的妈妈当天特意跟儿子穿了亲子装,母子俩在联欢现场一起做了亲子操,但每一次贴面和拥抱并没有提起小昊冉的兴趣,他四处张望,似乎在寻找“安身之所”。终于,他跑到一个角落,拿起鼓槌把玩起来。

　　“他们是星星的孩子,因为天上的星星不说话,只生活在自己的世界里,但一眼看过去跟正常孩子一样漂亮、可爱。”儿保所的训练教师左秀芳已从事康复工作11年,与这些孩子朝夕相处,眼看着一对对父母心力交瘁,她常常感到心疼和惋惜。

　　小昊冉的妈妈告诉记者,“无论如何都要坚持,不管儿子以后怎样,我都会一直守着他。”对她而言,给孩子治病将是一场长久的“战争”。一个月前的一天,在左秀芳的指导下,小昊冉奇迹般地指认出了几个汉字,这让她喜极而泣。

　　教师张小梦是标准的“80后”,4年的康复工作让她颇为感慨,她说:“孩子来做康复并不等于进了‘保险箱’,每个孩子的能力不一样,恢复程度也迥然不同。”跟其他孩子不同,今年3岁的王雨寒至今没有语言能力。“就像对待婴儿一样,我们只能从头教起,”从预约训练,再到专门制定康复计划,开展游戏、模仿、感统训练,每三个月对孩子整体评估一次,需要倾注不少精力。看着家长绝望而又期待的眼神,张小梦不知如何安慰。

　　一次偶然的音乐训练,左秀芳发现了小雨寒与众不同的节奏感。“一些孤独症孩子身上,在语言之外的某些方面,有着超出常人的能力。”左秀芳欣慰地说,这让家长也看到了希望。六一节当天,小雨寒特别被安排到鼓操队中间,当起了“小指挥”。

　　“孤独症是一种广泛发育障碍性疾病,一般在出生后30个月以前起病,确切的发病原因尚不十分清楚,没有特效药物能治愈。”山东大学齐鲁儿童医院儿童保健所主任赵冬梅表示,早期发现和干预是最好的办法。目前,我国自闭症儿童已达164万人,占精神残疾致残原因的首位,但及时接受治疗的却少之又少。

　　不少患者的家长担心,“以后我们老了,没法照顾孩子,孩子长大了又如何适应社会,这些不能治愈的孩子,未来在哪里?”赵冬梅也表示,儿童保健所不是患者终身的家,呼吁社会提供更多的特殊就业岗位,让他们能创造属于自己的生活,这是对他们最大的守护和关爱。