中国孤独症家庭需求白皮书近日在京发布

　　在2014年第七个世界孤独症日即将到来之际，为了更好地动员和引领广大孤独症家长自助助人，为孤独症人群的福祉作出更加积极的努力，由中国精协孤独症委员会、全国家长携手计划筹备组主办的“中国孤独症家庭需求白皮书发布暨全国家长携手计划启动仪式”于4月4日在北京正式开启。

　　中国残联第六届主席团副主席黄悦勤在致辞中表示，目前中国孤独症专业医生缺乏，家长扮演的角色非常重要，启动“全国家长携手计划”意义重大，可将家长对个人孩子的爱泛化到全体孤独症群体，这是伟大的奉献，也将产生巨大的帮助。在这一过程中，所有家长也能获得相应的知识，对今后孤独症孩子的全程养育更增科技含量、更具人文情怀。

　　中国残联精协孤独症委员会总监郭德华和团队历时一年，收集四千多份调查问卷整理出来的中国孤独症家庭需求白皮书，也是中国首次以家庭需求为切入点的、详实权威的报告。从相关数据来看，55.8%的家长认为康复费用难以承担，61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足，55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心，69.3%认为大龄孩子的就业培训没有得到重视等等。郭德华指出，这都表明中国孤独症家庭生态环境不容乐观，改善现状，构建有效社会支持体系的紧迫性和必要性应达成高度共识，并引起政府和社会的足够重视。从需求来看，孤独症家长的需求主要包括孩子社会保障需求、社会和社区支持需求、孩子职业康复及就业需求、孩子托养安置需求、孩子康复教育需求、家长心理支持续需求等11个方面，中国精协积极倡导政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式。

　　由于中国对于孤独症的认识和研究较晚，目前政策覆盖有限，终身照顾责任主要由家庭承担。中国残联精协孤独症委员会主席温洪在会上指出，由于孤独症孩子家长急需明确方法和路径等帮助，同时全球经验表明家长在孤独症相关政策方面扮演先锋和主导角色，因而家长携手是必然趋势。中国孤独症人群约有150万人，如果所有家长能团结互助，能努力拼博，将形成无坚不摧的力量，推动社会进步。开展‘全国家长携手计划’活动将可提升自我服务和相互服务的质量，倡导和研究孤独症孩子康复训练的正确理念和科学方法，同时积聚家长的正能量，推动整个社会关注和支持孤独症生命全程。温洪进一步表示，中国精协与相关部门将开展相关活动计划、培训计划、超值服务计划等，从开展交流与家庭合作、成立中国协孤独症家长服务协会、开办家长学校等方面全方位多层次全力推动。

　　“全国家长携手计划”于2014年4月4日启动，第一期执行时间3年，于2016年结束。目标是到2016年，能够实现3000个会员家庭携手，实施自助和助人服务。