致与我同样际遇的星儿家长:从孩子被贴上“自闭症”的标签说起
在儿子确诊为自闭症之前,我对于他未来的教育应该是有过各种幻想的,我曾暗想一定要培养他独立学习的习惯,而不是像现在很多家长一样,孩子写作业时恨不得守在身边手把手地帮;我也寻思过要培养他那些我所认为的珍贵的品质,比如宽容、有责任感;我应该想象过放学后他跟我聊起学校见闻,夜晚灯光下他写作业,临睡前我们一起读书的场景。
但这些期待,如今都有些模糊了,有一种恍若隔世的遥远。以至于当我再描述时,只能用“应该有”这样的句式。如今它们被一些新的期待所代替:有学可上,先谈自理,再谈自立。
“请家长们把孩子的身高体重填一下,我们要做校服了。”儿子学校的老师在微信群里说。
我赶紧把儿子拉过来量身高称体重,心里有点小激动:我儿子也有校服穿啦!
校服意味着“归属”,意味着“正式”,儿子今年九岁,从找幼儿园到找小学,一路走来的曲折艰辛,让我对这两样都很稀罕。
他是一名特殊的孩子,三岁那年,被诊断为自闭症。
自闭症是一种广泛性的发展障碍,不仅仅孤僻那么简单。每一个自闭症患者都不一样,有的喜欢拥抱,有的不能容忍任何碰触;有的没有语言有的滔滔不绝——虽然自说自话;有的喜欢独处,有的乐于社交——虽然方式失当。正因为自闭症表现如此不同,医学界称之为自闭症谱系障碍。
我儿子上的不是正规小学,他所在的学校,不到十名孩子,再加上五名老师。校舍租用了郊区农场里一栋二层小楼。这些孩子,都是有着各自不同障碍的特殊需求儿童,因为上不了普通小学来到这里。“特殊需求”是国外常用的一种说法,用来替代“残障”,含有尊重的意味。
在儿子确诊为自闭症之前,我对于他未来的教育应该是有过各种幻想的,我曾暗想一定要培养他独立学习的习惯,而不是像现在很多家长一样,孩子写作业时恨不得守在身边手把手地帮;我也寻思过要培养他那些我所认为的珍贵的品质,比如宽容、有责任感;我应该想象过放学后他跟我聊起学校见闻,夜晚灯光下他写作业,临睡前我们一起读书的场景。
但这些期待,如今都有些模糊了,有一种恍若隔世的遥远。以至于当我再描述时,只能用“应该有”这样的句式。如今它们被一些新的期待所代替:有学可上,先谈自理,再谈自立。
在儿子被确诊之前,我们送他上过一次幼儿园。这时我们已经看到了他的不同寻常,期待通过集体的环境加以改善。当时他尚不能自主解决大小便,和幼儿园面谈时我们底气不足,怕被拒收。一家小有名气的私立幼儿园同意了,我备足换洗衣裤,缝好名字,送他入园。大概呆了三天,园长就把我叫到办公室,委婉地告诉我,这孩子他们带不了。园长说:“他根本就不关注我们的活动,昨天幼儿园有表演,给每个小朋友发了毛绒玩具,别的孩子都特有兴趣,他演出也不看,玩具也不要。”
我们带儿子去了北医六院,这所精神卫生专科医院曾是我们的回避之地,没有人愿意把自己才三岁的孩子与精神类疾病联系起来。他时而与普通孩子无异的表现成了我们回避的理由——慢慢或许会好的。我记得孩子的外婆有次特别开心地打电话告诉我:“今天在电梯里让他跟一个爷爷再见,他挥手啦!”那时儿子两岁多。
医生说孩子自闭症的可能性很大。很多同样际遇的家长听到诊断都感觉五雷轰顶,但我们不觉得意外。我们早有了心理准备,或者说有了预判,去医院只是走程序。我们给儿子在一家训练机构报了名,都说七岁前是黄金干预时期,那么贴什么标签不重要,改善是关键。
这一阶段,我们没有让他再进幼儿园,一是认为个训对孩子更有帮助,二是因为,确实找不到合适的。肯接收特殊孩子的幼儿园不多,即便愿意接纳,也缺乏专业经验。我们曾找过小区里一个小幼儿园,想把孩子送过去尝试一下。面谈时我们怕给老师太大的压力,把自己的期望表达得很低——“不期待能有啥立竿见影的进步,慢慢来,试试看”。儿子在这个小幼儿园呆了一段日子,有次户外活动,他跑丢了,跑到一家经常光临的小卖部。幸好老板娘认识他,截住没让走,老师20多分钟后才找到。从此,上幼儿园没了下文。
后来我打听到一所接收特殊儿童的幼儿园,私立的,那时儿子已经四岁多,老师说,他们招收特殊孩子的名额有限,倾向于接收三岁左右的,从小带起比较好带。
我曾试图在一所私立幼儿园和儿子训练机构之间搭桥引线,希望两者通过合作给自闭症孩子融合的机会,孩子们非常需要这样的机会。但幼儿园的负责人说:“我们也愿意做好事,但这所幼儿园吧,收费高,很多妈妈都是全职的,盯孩子盯得可紧了,万一她们不高兴……”
没有幼儿园的集体环境,我们只有把小区里和儿子年龄相仿的孩子领回家一起玩。但儿子自己玩自己的,与别的小朋友没有交集,慢慢地,那些孩子有自己的玩伴,也不过来了。
就这样用“大人看护+跑机构训练”的模式,我们坚持了两年多。在儿子五岁多的时候,我们感觉老这样不行,每天花两小时去机构,上一小时课,再花两小时回家,大人孩子都舟车劳顿,效果也不好。我们还是想找一家幼儿园,试试让他过一段有规律的集体生活。
一家华德福体系的幼儿园接纳了他。这是由一对夫妇创办的家庭园,有十几个孩子,老师们耐心从容,用一种温柔的坚定维护着幼儿园日常的节奏和秩序。
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我感谢这家幼儿园,是老师们以身作则的接纳和包容,给了儿子一个融入集体的机会。那时的儿子经常尿湿裤子或者拉裤子,每每这时,老师都耐心地处理。家长们也很接纳。儿子在这里度过了一段稳定的时光,他毕业后,我还经常想起孩子们在幼儿园拉圆圈时唱的歌:“快来加入我们的圆圈,每个男孩女孩的圆圈……”这首歌触动了我——每个男孩女孩的圆圈,包含了我儿子在内的每个男孩女孩的圆圈——我感觉自己的孩子被接纳了。
幼儿园即将毕业,去哪里上小学成了难题。跟当初上幼儿园一样,我们选择有限,甚至于根本没有选择。儿子是北京户籍,我们带着他去片区小学见过招生老师。老师说得很坦白:“按政策必须收,你们要来,我们不拒绝,但我们没有特教资源,也是传统的教学方式,你们自己看看,适合你们的孩子吗?”
我瞄见对面教室里一排一排坐得整整齐齐的孩子,我瞄见隔壁办公室里正被罚站的一个小男孩。我知道,当然不合适。当时七岁多的儿子,还时不时尿裤子或拉裤子,他几乎没有语言,难以安坐五分钟,小学一年级的课程对于他来说太难,他需要量身定做学习更适合他现状的东西,比如生活数学、比如日常自理,他也需要老师耐心的辅助。
但这里是一个讲究教学效率的地方,没有人会俯下身来关照你的这只“小蜗牛”。
从孩子被贴上“自闭症”的标签的那一天开始,他们注定是一个特殊群体,无法融入社会,得不到包容,但是他们依然渴望爱与被爱。正是因为他们特色,所以他们也需要特殊的爱与被爱。请不要戴着有色眼镜看他们,他们只是不知道该怎么融入这个五彩斑斓的社会,请拿出你的一份宽容和理解,试着去了解和包容他们,这个世界才会充满无限爱意。
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